公的支援制度申請のアンケート集計結果と分析

5月に実施しました「公的支援制度の申請に関するアンケート」へのご協力ありがとうございました。
以下に回答の集計を匿名の形に修正して公開いたします。

◉「DIPG患者の公的支援制度の申請に関するアンケート」集計結果はこちら

◎37名という限られた回答数からの推測となりますが、DIPGの患者の場合、支援制度の認定が上手くいかないのではという点に関しては、各制度は、意外にも普通に認定されているのではないかという結果でした。
◎特に今回の調査の中心のテーマである「身体障害者手帳」の取得には、22名(60%)の方が申請され、20名(90%)の方が認定されており、2名(10%)の方が認定されていません。また、認定がスムーズに行かなかった印象の方で、かかった期間を記憶されている方9名のうち、7名(約80%弱)の方が、1～2ヶ月という期間で取得されています。また、3ヶ月以上の方は2名(20%)という結果でした。実は、どんな疾患の患者でも障害認定には、1ヶ月～2ヶ月を要するという事が分かっています。つまりある程度「通常通りに認定されている」のではないかという結果かと思います。

◎障害認定の流れとしては以下のようになっています。

1.病院で申請書類の作成 ▶︎
2.市町村の窓口への提出 ▶︎
3.月に1回都道府県での書類審査 ▶︎
4.認定(手帳取得)

つまり、「2.市町村」より、月に一度の「3.都道府県での書類審査」の日までに、かなりタイミングよく書類が届けば、その月の審査となり、1ヶ月あまりで認定されますが、それに間に合わない場合は翌月に回されます。よって認定には、少なくとも2ヶ月はかかります。また、ここで書類に不備等があるとされると、さらに伸びてしまいますが、通常なら平均2ヶ月で取得できる仕組みです。
◎よって、今回のアンケートの結果からは、一部の方を除き、DIPGだから審査・認定が遅いというような事は無いようでした。また、気になっていた「申請窓口の対応」も平均的な対応で、特に悪いといった印象を持った方もあまり多くはありませんでした。
◎ただ、それでも「認定が遅い」「時間がかかる」と感じられた回答者の皆様のお気持ちは当然理解できます。DIPGは余命1年と告知される重病です。病気はどんどん進んで行きます。1分1秒でも貴重ですので、たとえ時間的に他の病気と同様に普通に取得できても、どうしても遅いという印象となります。そしてまた「申請したが認定までに間に合わなかった」といういくつかのご意見には、私自身の経験も重なり大変重い思いを抱かざるを得ません。
◎寄せられたご意見の多くが「認定の迅速化が必要」というもので、確かに認定がもっと早ければ多くの問題が解決すると考えられます。しかし、例えば、法律的に月に1度と決められている都道府県の審査を2度にしたり、DIPG患者だけ審査を急いで欲しい・・・というのは、たとえ会として国に請願しても、他の病気との兼ね合いもあり、かなり難しいと事と思われます。なので現在できる現実的な方法は、診断直後から初期治療開始前後ぐらいのなるべく失調症状が残る早期のタイミングで書類作成に取り掛かり、申請し、少しでも早く身体障害者手帳を取得するという事かと思います。
◎しかし、その点で、ひとつの大きな問題点があります。認定に3ヶ月以上かかっている方の原因でもあるのですが、病院での申請書類作成がスムーズに行かないというものです。申請書類は、認定資格を持つ指定医によって書かれます。DIPGは、最も重篤な小児がんですが、初期の放射線治療で一時的な回復が見られます。そこで「永続する障害」という条件に果たして当てはまるのかどうかを、主治医や指定医がすぐに判断できず、また、6ヶ月の症状固定という規定と相まって、なかなか申請書類を書いてくれないというケースがあるようです。

よって、当会としては、このような方法を考えました。

◉公的支援制度(身体障害者手帳)の申請についての今後の対応についてへリンク