トップ
ワンタップアクセスボタン
◉みんなの声BBS 主な最新投稿
2023/12/30 再々照射（脳幹部への三回目の照射）について
2024/1/31 タイでCAR-T療法でのDIPGの臨床試験が立ち上がりました
2024/5/4 仕事と闘病 介護休暇制度など
2024/5/17 患者申し出療養まとめ
2024/5/30 海外の臨床試験への参加は可能でしょうか？
2024/6/14 海外臨床試験情報の見かた・探しかた
2024/8/31 高悪性度グリオーマの国際共同治験
2024/9/2 子供に告知するタイミングについて今後について
2024/9/6 低悪制度神経膠腫の治療開始時期
2024/9/27 拡大治験実施の要望について
2024/11/22 拡大治験へあと一歩！国立がんセンターご協力決定！！
2025/1/20 生検のデータ
2025/2/2 日本で髄液からの遺伝子診断の研究が成功。棗田先生に聞きました。
2025/2/20 米国FDA、ONC201の早期承認申請を受理。今夏承認か？
2025/4/30 OP-10(ONC201)のPARTNER試験の募集が開始されました。
トップページアクセスリンク
◎トピックス
◎公開動画
◎配布中の冊子等
◎アンケート調査
◎交流会企画
◎SNS情報交換
◎お知らせ
◎所属団体
Ririka cup 開催応援キャンペーン
福井小児脳腫瘍の会の代表 佐治昌弘氏が主催する小児がん支援チャリティーテニス大会「Ririka cup2026」が8/14～15の予定で開催されます。
"りりか"とは、佐治氏の娘さんのお名前。その若い命を奪った小児脳腫瘍の研究のために皆さんの支援を役立てたいとする佐治さんの強い思いがこの大会の実現のパワーとなっています。その研究実現を後押しするキャンペーンを実施中。CSNJのメンバーでもある佐治氏の治療研究推進の思いに共感される方はぜひご協力ください。
※画像クリックでキャンペーンページへ
🟡朝日新聞WEB版に5回にわたる小児脳幹部グリオーマの特集記事が掲載されました。
記者は1年以上の長期の取材期間を経てこの病気をめぐる状況をまとめ、近年の画期的記事となっています。当会員の皆様も多数登場しています。
(有料記事ですがアカウント登録しても1か月間は無料期間ですので、購読後すぐに解除する方法もあります。また、現在ご闘病中の方には記事の概要を掲示板に掲載しております)
・7月27日（月） 林くららさんのお話（前半・後半）
第1回 震える文字、動かぬ左手 脳腫瘍の少女は夢に向け、ペンを持ち続けた
https://www.asahi.com/articles/ASV7P006ZV7PUTIL002M.html
第2回「薬間に合ったよ」母は脳腫瘍の娘に告げた 日本でできなかった治験
https://digital.asahi.com/articles/ASV7P03BTV7PUTIL00KM.html
・7月28日（火） 貫井とキュアスターツナウジャパンの回
第3回 病室での「入学式」直後に娘は亡くなった「病気に勝つ」父は米国へ
https://digital.asahi.com/articles/ASV7P03NTV7PUTIL00TM.html
・7月29日（水） 日本の課題について
第4回 娘は生前「将来の自分に会いたい」と言った 希少がん医療、日米の差
https://digital.asahi.com/articles/ASV7P11XFV7PUTIL020M.html
・7月30日（木） 医学界の新たな動きについて
第5回「生きているうちに治療法見たい」希少がんに立ち向かう日本の親たち
https://digital.asahi.com/articles/ASV7P21MMV7PUTIL01GM.html
国会議員有志による
「小児がん新薬開発要望書」が
厚生労働大臣に提出されました。
ブログをご覧ください。
終了しました。
ブログをご覧ください。
全国一斉レモネードスタンド
今年も参加させていただきます。
お近くの方はぜひお越しください。
6月27日(土)
12:30-16:00
西武線所沢駅中央改札前
グランエミオ所沢
2階セントラルプラザ
終了しました。
ブログをご覧ください。
DIPG/DMG特別シンポジウム
主催
特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン
新潟大学脳研究所
国内研究者によるDIPG/DMG研究の講演
と専門家、患者家族とのディスカッション
終了しました。
ブログをご覧ください。
ゴー・グレイ・イン・メイ・キャンペーン
「天使たちの絵画展」
～小児脳腫瘍と闘った子どもたち～
主催
特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン
東京・渋谷区神宮前のギャラリーにて
5月16日(土)、17日(日)に開催されます。
詳細は以下の画像をタップ
当会の姉妹法人団体
#ハッシュタグキャンペーン
#EndDIPGDMG をつけてのSNS発信にご協力ください。
オンライン講演会
「DIPGの治療2025」
2025年10月18日(土)に行われた講演会の模様を配信します。
8月28日
PARTNER試験におけるDIPG患者の参加条件変更を求める「嘆願書」を厚労省に提出致しました。
DIPGファミリー・オンラインソーシャルミーティング
の模様をYouTubeでご覧いただけます。
特集/DIPG療養中の子どもの遊びについて
ご案内チラシもご覧ください。
8月8日、ONC201(製品名:ドルダビプロン)が
米国FDAにて正式承認されました。
世界初のH3 K27M変異の高悪性度神経膠腫に適応する薬品です。これにより、DIPGは全く薬の無い病気ではなくなりました。
しかし、日本国内承認までは、輸入企業の申請から約1年以上の審査を要します。その期間「PARTNER試験」こそが子どもたちへの治療選択という点での切り札となりますが、まだ、日本では課題が多いです。
国立がん研究センターで行われている「PARTNER試験」に於いて、
0P-10(ONC201)の試験が始まり、DIPG患者への募集が始まりました。
希望される方は、主治医を通じ、実施施設へお問い合わせをしてください。
試験の詳細は、こちらまで。
6月2日、DIPG/DMG治療研究支援団体
"特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン"
が発足しました。
画像をタップで詳細へ
5月は、脳腫瘍啓発月間です!!
「ゴー・クレイ・イン・メイキャンペーン」実施中!!
これは、5月に脳腫瘍のイメージカラーであるグレイ色なものを身につけて、脳腫瘍の啓発をアピールするキャンペーンです。
そして、5月17日はDIPGの日です!!
WBC世界ボクシングチャンピオン井上尚弥選手が「ゴー・グレイ・メイ・キャンペーン」のための特製ベルトを獲得。トルコキキョウの会代表であり、当会会員の高木伸幸氏と面会しました。
全国一斉レモネードスタンド2024 in 所沢
を開催します!!
6月14日(土)
13:00～16:00
西武池袋線/西武新宿線
所沢駅中央改札前
グランエミオ所沢にて
ぜひお立ち寄りください。
当イベントのスタッフを募集中です!!
応募フォームよりお気軽にご連絡ください。
永岡桂子衆議院議員へ要望書を提出。
DIPG問題に関する協力を確認しました。
12月4日(水)、ONC201の国際共同治験フェーズ3に於けるDIPG除外問題に関し、前文部科学大臣永岡桂子議員に要望書を提出しました。
「DIPG患者への救命的措置実現へのバックアップ」「人道的拡大治験の制度改正」「国としてDIPG研究の推進」を要望致しました。
詳細はブログをご覧下さい。
ONC201の国際共同治験フェーズ3実施についての詳細情報が公開されました。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2051240141
◉ONC201フェーズ3の情報共有とDIPG除外への対応策を考えるLINEオープンチャットを開設しております。
パスワード ONC201
https://line.me/ti/g2/1JaBVUKkIhbGXUZk4wP2NTAx1XJHqY-zTEzBxA?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default
9月恒例 小児がん啓発月間2024
毎年9月は「小児がん啓発月間」です。様々な支援団体が啓発企画を実施しています。
お馴染み、ゴールドリボンネットワークさんは今年も力が入っています。
また、「JCCG 小児がん研究グループ」のライトアップ企画は9月9日開催!!
⬆️画像クリックでホームページへ
小児がん啓発活動を加速化します!!
7月7日(日) レモンカレースタンドin所沢「世界食堂」
終了しました。
⬇️画像をタップで活動ブログへ
6月9日(日) 全国一斉レモネードスタンドin所沢
終了しました!! ありがとうございました!
⬇️画像をタップで活動ブログへ
5月にカナダのトロントで開催される
「ACCELERATE DMG/DIPG 治療研究フォーラム」に参加するためにクラウドファンディングは無事に達成の上、終了致しました。
多くの皆様のご支援に感謝致します。
5月8日、9日の会議に参加することができました。
ブログ記事をご覧ください。
⇩ACCELERATE のサイト
国際小児がんデー記念
小児がん支援チャリティーイベント
レモンカレースタンド
in 名古屋 終了しました。
ご協力ありがとうございました。
ブログ記事をご覧ください。
JDGSN
日本DIPG小児脳幹部グリオーマ支援ネットワーク
をよろしくお願いします。
各地のDIPG支援団体をまとめたサイトです。
ぜひご利用ください。
※画像をタップ
姉妹サイト「かれんプロジェクト」を任意団体とし
DIPG治療研究のための募金集めを開始しました。
◎臨床試験参加の患者家族への経済的支援
◎JCCGが始めるDIPG治療患者のレジストリデータ研究への支援
◎新規治療研究への支援
上記の支援が、多くの皆様のお力で実現できる事を目標にしています。
🔽こちらの寄付サイトにて募金ができます。
よろしくお願い致します。
https://syncable.biz/associate/karen-project
9月の国際小児がん啓発月間チャリティーイベント
「グリーフ レモンカレースタンド」
終了しました。ご協力ありがとうございました。
イベントについてのブログはこちらをご覧ください。
全国一斉レモネードスタンド2023への
ご支援とご協力ありがとうございました。
DIPG啓発のためのレモネードスタンドと合わせ、
多くの皆様にご来場いただきました。
ブログはこちらをご覧ください。
埼玉新聞の記事がYahooニュースになりました。
ゴールドリボンウォーキング2023
ご参加ありがとうございました。
小児がん療養生活支援サイト
「ふぁみぽん」公開
多くの医療専門家の手によるサイトです。
ぜひご参考になさってください。
画像をタップしてください。
オンライン講演会
「DIPGと宣告されて」
第一部 動画公開中
オンライン講演会
「DIPGの治療2022」
第一部、第二部まとめ動画公開中
オンライン講演会
「いのちと向き合う家族」(きょうだいケア)
第一部 動画公開中
SNS拡散は不可です。会員のみご視聴ください。
ボランティア「響」ブログも併せてご覧いただければと思います。
第19回 国際小児脳腫瘍シンポジウム
ファミリーデー患者家族の集い
心魂プロジェクトさんによる患者家族オンライン交流シーンのアーカイヴ動画をしばらくご覧いただけます。
「悲しみに寄り添う力」
本会員が執筆・制作した小冊子をPDFで公開中です。グリーフ(悲嘆)の中にある家族には、どのような対応が必要なのかを、分かりやすく解説した内容となっています。ぜひご一読ください。
小冊子版を無料配布しております。
小冊子版のお申し込みはこちら
VOICE 2020
製本版/電子書籍版の
ご案内
◉「VOICE 2014」の内容を再構成し、あらたな闘病ご家族の経験談を掲載した病気解説本「VOICE 2020」(製本版/電子書籍版) です。
◉現在、闘病中のご家族と関係者の皆様に製本版を無料配付中です。
◉闘病を終えられた方とその関係者、医療関係、一般の方への製本版の発送は送料をご負担いただきます。
◉製本版をご希望の方は、左メニューの「VOICE 2020 ご注文ページ」をご覧になり、注文フォームをご記入のうえ、ご送信ください。
◉電子書籍版は完全無料で配布しております。
◎kindle
https://amzn.to/30RIVOd
◎honto
https://honto.jp/ebook/pd_30444139.html
◎iBookStore
https://apple.co/32ZQyVv
◉掲載内容
第1部 治療とQOL (専門家による解説)
第１章 DIPGの概要と治療開始までの流れ/第2章 検査と外科的処置/第3章 初期標準治療/第4章 「QOL」について/第5章 再燃/第6章 病気の進行と緩和ケア/第7章 在宅医療について/第8章 闘病の終わりと家族/第9章 臨床試験とDIPGの治療研究の状況
第2部 経験家族の「声」(18名の経験談を掲載)
◉執筆 澤村豊先生、多田羅竜平先生、寺島慶太先生、原純一先生、福田弥一郎先生、柳澤隆昭先生、清田悠代先生、御牧由子先生、馬上祐子先生
※専門家による基本的な情報の多くは「VOICE 2014」の内容を踏襲しています。治療法についても2014版と同様に標準治療を中心に解説しております。2014版をお持ちの方は重複する部分がありますことをご了承のうえ、ご注文ください。
A5判/251ページ/制作 小児脳幹部グリオーマの会
前作の病気解説書「VOICE 2014」の書籍版は配布終了しました。電子書籍版は完全無料でご覧いただけます。
下記のほか、主な電子書籍販売サイトにて無料ダウンロードいただけます。
◎kindle
https://amzn.to/2PJOMlQ
2015年～2022年
DIPG闘病アンケート調査
闘病中の皆様の参考にしていただければと思います。
▶︎引き続き、DIPG闘病アンケート
調査へのご協力をお願い致します。
下の画像をタップ
(闘病を終えられたご家族へご協力いただくアンケートです)
身体障害者手帳の早期申請取得キャンペーン実施中
なるべく早い段階での障害者手帳の申請をお勧めいたします。
障害者手帳の取得で多くの支援が可能となります。この病気と診断されたら、早い段階から障害者手帳取得への話合いを主治医と進めてくだい。
2022年のアンケートの集計結果を公開しています。
「身体障害者手帳の申請、取得について」のページをご覧になってください。
みんなの声LINEグループ
ビデオ通話による「おしゃべり会」を開催
ご案内はこちらをご覧ください。
一般社団法人「みんなのレモネードの会」のご案内
当会は、小児がん交流支援団体「みんなのレモネードの会」
への参加を推奨しています。
ご紹介ページはこちら。
父親限定
グリーフオンライン交流会
ご参加ありがとうございました。
ブログもアップしました。よろしければご覧ください。
DIPG「オンライン交流会」
ご参加ありがとうございました。
公式LINEトークルーム
闘病中のご家族の集う「みんなの声」、闘病を終えられたご家族が集う「ほしのこえ」の各掲示板のLINEバージョンとも言えるトークルームは、任意に常時参加できます。
非会員の皆様も参加できるLINEトークルームも用意しております。
各LINEトークルームの詳細は、以下をご覧ください。
◉「みんなの声@LINEのご案内」
◉「ほしのこえ@LINE 2023のご案内」
「みんなの声BBS」「ほしのこえBBS」(掲示板) をご利用ください。
◎スマートフォンの仕様に対応しております。
◎SSL暗号化に対応し、セキュリティーが従来より向上。
◎LINE公式アカウントによるサポートシステムを導入。
このシステムに関しては、「みんなの声BBS」「ほしのこえBBS」への投稿記事
「BBS利用サポートシステムについて」をご覧ください。
◎掲示板の閲覧・投稿には「新規会員登録」が必要です。過去10年間で会員による2400もの投稿を見ることができます。ぜひご登録ください。
◉新パスワードのお問い合せメールへの返信がプロックされて戻ってきてしまうケースが発生しております。特に携帯キャリアメールはセキュリティの関係で届きにくいようです。3日以上経っても返信がない場合は、もう一度別のアドレスでお問い合せください。
公式Twitter
https://twitter.com/UhWvtQZ6JZEaYyH
◎Twitterアカウントをお持ちの方は、アクセスください。
信州こどもホスピスプロジェクトを応援よろしくお願いします!!!
終末期の小児の療養環境を考えて行くことはとても重要なのですが、まだ大人のそれと比較して、一般の認知はとても低いです。しかし、近年、少しずつ理解が進み、こどもホスピスの建設の動きが国内のあちこちで、見られるようになりました。
このプロジェクトは、2020年、DIPGで19歳の息子さんを亡くされたお父様(当会登録会員)が立ち上げた勇気あるプロジェクトです。
公式サイト
「がんゲノム医療について」のページを追加しました。
遺伝子パネル検査等、遺伝子診断について解説しております。ご参考になさってください。
https://glioma-net.com/page55
ISPNO2020ファミリーデーへのご協力ありがとうございました。
国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO）は、小児脳腫瘍の関係者が集う、髄一の国際学術集会です。
このISPNO2020にあわせて、日本の小児脳腫瘍関連のさまざまな団体が連携して「ISPNO2020ファミリーデー」を企画しました。
日本と世界の小児脳腫瘍患者・家族と医療関係者、支援してくださる方々が集い、情報交換ができる場になること、みなさんとの絆を深め、治療開発や支援体制がより良い方向に向かうことを願っています。
2021年10月30日(土) 14:00よりオンラインにて開催され、約400名が視聴されました。
皆様のご協力に感謝致します。もう少しでアーカイブ等がアツプされますので、公式サイトをご覧ください。
ホームーページの外観デザインをリニューアルしました。
当サイトを開始してから10年が経過し、これを機にデザインを変更いたしました。スマホやタブレット等のモバイル機器の画面に対応してサイズが変化する仕様です。少しでも会員の皆様の利便性とコンテンツの向上につとめて参ります。今後ともよろしくお願いします。
小児脳幹部グリオーマシンポジウム開催実行委員会の
「在宅医療マニュアル配布ブロジェクト」
小児脳幹部グリオーマシンポジウム開催実行委員会は、シンポジウムの開催および、治療とQOL向上の研究のために行なったクラウドファンディングで得た多くの皆様からのご支援で、このたび、在宅医療に関わる医療関係者の皆様へ小児の在宅医療マニュアルの無料配付事業を計画致しました。このマニュアルによって、小児治療経験のない医師、看護師にも在宅医療を行なっていただくことが可能になってきます。先着300名様に無料配布致します。どうぞ奮ってご応募いただければと思います。
●医療財団法人 はるたか会 前田浩利医師他による詳細な在宅マニュアルの決定板!!
「医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル」B6判/217頁/2020年10月発行/3,520円(税込)
本書についてはこちらをご覧ください。
http://www.nanzando.com/books/28241.php
ご応募はこちらから⬇️(医療関係者様限定)
在宅医療マニュアルお申込みフォーム
第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO2020）ファミリーデーのサイトが開設されました。
2020年12月13日より16日まで軽井沢にてオンラインを使った国際小児脳腫瘍学会が開催されました。その中でファミリーデーは、患者家族の交流会として設定されていましたが、コロナで開催困難となり、来年の10月に延期されました。
このサイトはその準備に向けたものであると同時に国内外に小児脳腫瘍ならびに患者支援団体の取り組みを知っていただく意味もあり開設されました。ぜひお目通しいただければと思います。
厚生労働大臣に要望書を提出
「小児脳幹部グリオーマの会」は、10月27日、小児脳腫瘍(がん)の患児を救済するため、同疾病で子供や孫を亡くした経験を元に、小児脳腫瘍(がん)治療研究の遅れや制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を取りまとめ、参議院議員、厚生労働委員会委員長、羽生田俊議員(元医師会副会長)の御紹介により、本日、塩崎厚生労働大臣と面会の上、これを提出致しましたので、ご報告させて頂きます。
要望書はこちら(PDF)
菅原洋一さんコンサートにおける署名提出セレモニー動画
羽生田俊参議院議員HP
雑誌「がんサポート」1月号に国への
請願活動の記事が掲載されました。
編集部様のご厚意により、当会執筆の原稿を
「患者会レポート」のページに掲載いただきました。
がんサポート1月号記事です。
衆参の関係国会議員に陳情活動を行いました。
当会は小児脳幹部グリオーマの治療研究の推進と療養環境改善のための活動を行なってい
す。前回の厚労省への要望書提出に続き、関係国会議員への説明・陳情を行いました。詳細は、こちらのブログをご覧ください。
ボランティア「響」ブログ
厚生労働省へ要望書を提出しました。
当会はトルコキキョウの会と協力の上、小児脳幹部グリオーマの患者の療養環境の改善に関する署名活動を行なって来ましたが、その成果を参考意見として、10月2日、厚生労働大臣、並びに各担当課宛に要望書を提出致しました。
一般の方に向けた啓蒙サイト
「かれんプロジェクト」
これは、boroの個人サイトです。
WEB絵本「ハートちゃん」再公開
娘の病床で読み聞かせていた物語です。
◉小児脳幹部グリオーマシンポジウム
開催実行委員会
◉小児脳腫瘍連絡会
◉小児がん患者会ネットワーク
- トップ
- 当会の主旨
- 新規会員登録
- 会員・掲示板規約
- 悲しみに寄り添う力
- この病気について
- 発症から初期治療まで
- キュアスターツナウジャパン
- ウォリアープログラムについて
- がんゲノム医療について
- 生検の安全性についての論文
- DIPGと発症年齢
- 医療費助成制度について
- 身体障害者手帳の取得、申請について
- 東北小児がんサポートハンドブック
- 闘病アンケート調査集計結果
- VOICE 2020 ご注文ページ
- 闘病アンケート調査ver.2
- みんなの声BBS
- みんなの声アーカイブ
- テモダールの効果は ?
- ほしのこえBBS
- みんなの声@LINEのご案内
- ほしのこえ@LINE 2024のご案内
- VOICE感想フォーム
- レモネードの会のご案内
- ボランティア「響」ブログ
- カフェ響通信
- web絵本『ハートちゃん』
- 参加会員数
- リンク
- 響連絡専用BBS
- お問合わせ
最近の記事一覧
カテゴリー
アーカイブ
2020年
2012年
- アクセス数
- ページビュー数
- トップ
- 当会の主旨
- 新規会員登録
- 会員・掲示板規約
- 悲しみに寄り添う力
- この病気について
- 発症から初期治療まで
- キュアスターツナウジャパン
- ウォリアープログラムについて
- がんゲノム医療について
- 生検の安全性についての論文
- DIPGと発症年齢
- 医療費助成制度について
- 身体障害者手帳の取得、申請について
- 東北小児がんサポートハンドブック
- 闘病アンケート調査集計結果
- VOICE 2020 ご注文ページ
- 闘病アンケート調査ver.2
- みんなの声BBS
- みんなの声アーカイブ
- テモダールの効果は ?
- ほしのこえBBS
- みんなの声@LINEのご案内
- ほしのこえ@LINE 2024のご案内
- VOICE感想フォーム
- レモネードの会のご案内
- ボランティア「響」ブログ
- カフェ響通信
- web絵本『ハートちゃん』
- 参加会員数
- リンク
- 響連絡専用BBS
- お問合わせ