みんなの声@LINEのご案内

「みんなの声@LINE」は、会員の皆様が、闘病中の様々な質問、思いを発信していただく場です。闘病の状況により以下の3つのトークルームを設けております。
2021年11月21日より開始しています。
参加にはパスワードが必要です。「新規会員登録」をお願い致します。　
 

　
A みんなの声＠LINE
◉オリーブルーム

▶︎初期入院治療についての部屋
お子様のこと、身辺雑記、日常のつぶやきや、検査、治療、入院、院内学級、公的支援制度などについての質問や情報共有など、どんなことでもOK。様々な思いを皆様で語り合いましょう。現在参加数(16)

B みんなの声＠LINE
◉ポプラルーム

▶︎︎寛解期についての部屋
お子様のこと、身辺雑記、日常のつぶやきや、退院、学校復帰、QOL 、在宅療養、きょうだいのことなどについての質問や情報共有など、どんなことでもOK。様々な思いを皆様で語り合いましょう。
現在参加数(20)

C みんなの声＠LINE
◉クローバールーム
▶︎再治療期についての部屋
お子様のこと、身辺雑記、日常のつぶやきや、再発、在宅治療、臨床試験、終末期医療、緩和ケアなどの質問や情報共有など、どんなことでもOK。様々な思いを皆様で語り合いましょう。現在参加数(23)

D みんなの声＠LINE
◉治療研究情報ルーム
▶︎国内外の治療研究情報ついての部屋 
DIPGの治療研究の状況と将来の治療の可能性を考えます。現在参加数(16)　
 

D 一般公開オープンチャット
◉小児脳幹部グリオーマの会 公開トークLINE
▶︎非会員の情報交換ためのフリーオープンチャットです。
パスワード保護はされていません。個人情報に注意してご利用ください。現在参加数(53)　
 

　
◉LINEオープンチャットというサービスを利用しています。
▷参加者が、入室時点より遡った過去のトークまで閲覧することができます。
▷紹介制ではなく、パスワード認証により各トークルームに自由に入室できます。さらにトーク画面に入退出の告知が出ない設定になっており、他の参加者に入室、退室に関して気を遣う必要がありません。
ちょっと辛い話題で一時的に退室したいときや、他のルームに移るような時も気軽にできます。語りたいテーマにより、3つのグループに参加して使い分けていただくことも可能です。

◉参加条件
▷参加にあたってのルールは「掲示板規約」に準拠していただきます。運営側で規約違反と判断した行為は、即時に強制的な退会の対象となりますのでご注意ください。
▷運営側で重要と判断した投稿は、「みんなの声BBS」の方にも転載させていただきます。他の会員の皆様にも情報共有させていただきますので、その点、ご理解のうえご了承ください。
▷いつどのトークルームでも、またいくつ参加しても可です。
※闘病を終えられた方の経験からの情報も貴重な闘病生活のヒントになりますので、ぜひご参加いただければと思います。

◉参加方法
▷参加したい各トークルームのタイトルをタップしていただき、LINEに画面が移動しましたら、「LINEで開く」をタップし、参加コードをご入力ください。
▷お名前の設定は、運営上、当会に会員登録時の掲示板ハンドルネームとなるべく統一していただくと助かります。もちろん本名でも結構です。
▷アイコン画像は、独自のものを設定しても、用意されているものを使用しても結構です。
▷投稿、閲覧等の使用方法は、今までのLINEトークと変わりません。
▷セキュリティとプライバシー保護上、参加者のアイコンはLINE IDと関連付けされていません。よって、アイコンをタップしても他の参加者との個人的なトークはできない仕様になっております。あくまでも、グループ内でのトークとなります。　
　
※各ルームのテーマの設定は目安です。それぞれのテーマが重なり合うこともあり、基本的に何でもご投稿いただいて結構です。
※参加されるタイミングで、各ルームの参加者数が均等になっているとは限りませんのでご了承ください。少ないとお感じの場合は、他のルームに移動してください。

※数ヶ月に一度、各ルームの参加人数や投稿状況を確認し、それによって運用を変えていく予定です。

以上、皆様のご参加とご利用をお待ちしております。