支部員応募アンケート

「交流できる」とした方、どのような会員ですか。

後に支部員の細かいルールを話し合いで決めますが、DIPG患者家族やご遺族のピアサポートは、この病気の極端とも言える重篤さから、言葉選びから何から非常に困難が予想され、ケースによっては、かなり荷が重いものになると思います。なので、この支部員制度は、担当する支部員お一人ではなく、全国の支部員全員が支援を受ける会員の問題を共有し、時には先生にもご助言いただき、全員で話し合って各会員の支援の方向を決定していく必要があると思います。また、担当される会員さんとウマが合わない感じや、専門家に委ねるケースと判断した場合は、会に報告の上、交代、または、支援打ち切りも考えます。情報交換コミュニティーとしての私たちにできることの限界も自覚した上での活動となります。