ゲスト用掲示板

なんとなく。書かせてください。
息子は15才7ヶ月で脊髄内に腫瘍が。脳にできる腫瘍は脊髄にもできます。星細胞腫グレード3。
2015.3 摘出手術 全摘不可
4 放射線治療開始 50.4gy
しかし再燃した腫瘍の勢いは止まらず2015.12現在は延髄から脳幹までパンパンで。年を越せないかもと。自宅療養中です。
脊髄腫瘍のグリオーマ。非常に少ないんです。良性ならば全摘できればほぼ完治。そういう方々のブログは多数ありますが全摘できず放射線治療となると本当にいない。
また10代後半のいわゆるAYA世代。大人でも子供でもない年齢は病院によって小児がん扱いにするか大人のがん患者として扱うか分かれるといいます。さいわい小児慢性の制度は18才までに発病でしたら使えますので有難いですが。
我が家の闘病はもうすぐ終りを向かえてしまいますが、今後の方々のために。脊髄腫瘍の小児がん患者も入れていただけると。脳幹から脊髄にというケースが多いように、脊髄から脳幹にもまたしかりです。
長々と失礼いたしました。

こんばんは
身内に橋神経こうしゅ、こうがしゅが発見され数ヶ月が数ヶ月がすぎました。いろいろ読ませていただきました。
ほんとうに、皆様常識のある素晴らしい親御様ばかりで、神様はいない。とつくづく思ってしまいます。どんな悪いことをしたというのでしょうか。未来のある小さな子供がある日突如として未来を考えられなくなる病気。両親におこなわれる、即余命宣告。悔しくてなりません。
まだまだこんなひどい病気があること、世間は知りません。私もその一人でした。身体が不自由になることのみじめさ、治らないと分かっての看病。。。生き地獄のなかまだがんばってる子供を必死に家族は支える現実ですが、つくづく車いすでの旅行、日常の品物なども健常であって当たり前の世の中のようで、購入すら困難なこともあるようです。
これから避けられない現実を支えるため私も必死の毎日です。

当サイトをはじめて訪れていただいた方、コメントいただければと思います。