医療費助成制度について

この病気の診断を受けたら、下記のような医療費助成制度が利用できます。
 

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●小児慢性特定疾病治療研究事業

参考

https://www.shouman.jp/assist/

所得に応じて医療費助成が受けられる制度です。対象年齢は18歳まで。治療状況によっては20歳まで延長が可能。国と地方自治体が費用を負担します。
入院前と同時に、病院側からこの制度の紹介と加入を促されます。主治医に申請書類を書いてもらい、現在の所得状況がわかるものなど、規定の書類とともに提出します。申請手続きは保健所で行います。
「重症」と「一般」の区分がありますが、通常、DIPGの場合、「一般」として認定されます。
各ご家庭の年収により、月額1250円から15000円の自己負担が生じますが、お住まいの自治体の小児医療助成で精算が可能です。
また日常生活用具給付というものがあって、給付の対象となる用具の種目は、「便器」「特殊マット」「特殊便器」「特殊寝台」「歩行支援用具」「入浴補助用具」「特殊尿器」「体位変換器」「車いす」「頭部保護帽」「電気式たん吸引器」「クールベスト」「紫外線カットクリーム」「ネブライザー（吸入器）」「パルスオキシメーター」の15品目です。
在宅医療などの際は、電動ベットや車椅子、その他もろもろ一割負担で購入できます。
この病気と診断された方は必ず医師や病院のソーシャルワーカーへ相談の上、申請してください。

※幼児の場合、子ども医療制度などの実施により、医療費無料という自治体もあると思います。それで賄えてしまう場合もありますが、がん治療の場合、かなり高額な医療費となり、負担する地方自治体の財政を圧迫する懸念もあります。患者側(市民)としては、そこまで考慮する必要性はありませんが、小児慢性制度は国と地方で50％ずつ負担しているため、がん医療行政の継続性という意味では、地方が100％負担となる小児医療制度より望ましいと言えます。また、小児慢性制度には入院食への補助や、在宅療養時の用具の補助などゆくゆく必要となる援助が付随してますので、できるだけ申請することが望ましいです。

 

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●特別児童扶養手当

参考
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/shinsho/teate/toku_ji.html

障がいのある児童を養育している保護者に対する手当です。
障害者手帳をお持ちでない方もご利用頂けますので、各市町村など問合せ頂けたらと思います。

 

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●身体障害者手帳

参考

https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/shinsho/shinshou_techou/techonituite.html

病気によって身体に障害が残った方の不自由を補うために、様々な助成・支援を受けられるようにする制度です。
この病気は身体に様々な障害が生じます。認定に時間がかかりますので、申請手続きを、なるべく早く、できましたら初期診断時にすみやかに、医師・ソーシャルワーカーを通し、病院に申し出ておくのが望ましいです。

なお、当会も協力している「小児脳幹部グリオーマシンポジウム開催実行委員会」では、DIPG患者の身体障がい者手帳取得時に障害の状態が長期間続く事を条件とした「症状固定」の規定に対して、初期放射線治療で一時的に身体の回復がみられるこの疾患の性質上、柔軟に対応するよう要望致しました。その結果、2017年に厚生労働省より各自治体の担当者宛にその要望を考慮した「通知書」が出されました。

その後、多くの皆様が、申請の際、この通知書を、医師や窓口に提出していますが、その効果を感じられた方が少なく「認定が遅いのではないか? 」という問題が発生しています。(2022年現在)

そこで当会では、障害認定の申請に関するアンケートをとり、その結果と共に、 問題点をこちらのページにまとめましたので、申請をご検討の際には、必ずご覧いただければと思います。

 

 

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●若年がん患者在宅療養生活支援事業

参考(静岡市の場合)

https://www.city.shizuoka.lg.jp/592_000045.html

 

各地方自治体が独自に行っている支援制度です。現在、多くの自治体が実施しています。小児慢性制度利用者では、日常生活用具購入の補助はできないようですが、在宅入浴介助や在宅介護はできる自治体が多いようですので、身体障害者手帳の取得が困難な場合、各自治体のホームページ等で確認の上、問い合わせてみてください。

 

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以上、これらの制度は、とてもありがたいのですが、いずれも仕組みが複雑だったり申請作業が煩雑だったりします。とくに入院中の申請は時間的に大変です。医師やソーシャルワーカーにご相談の上、親族等いらっしゃれば、手続きの協力をお願いしてみるのもいいと思います。