カフェ響通信

日時：6月16日（月）11時半　15時
参加者：大人6人 子供1人
場所：上野

　今回のカフェは、いつもより少しこじんまりとした人数でしたが、6人（＋お子さん1人）でわいわいと みんなで話せた感じがありました。沢山の方々とお話するのも素敵ですが、少人数のカフェも少人数なりの良さがありますね。

　いつも通り、話題は多岐に渡りました。
天使になった子の きょうだいのことも話にあがりました。きょうだいは きょうだいで、色んな想いを抱えているのが感じられました。我が家の天使になった次男には兄がいて（中学二年生）、カフェに来たいなどと言っているときがあります。多分同じ経験をした人に会いたいんでしょうね。きょうだい同士で集まる機会も作ってみたいね、なんて話も出ました。
　他に、小児がんの子どもを育てている親御さんの団体が制作しているカウンセリングブックをもってきた参加者がいたので、それを見せてもらいました。入退院の時に役に立つ情報から きょうだいケア親御さん自身のケアの話まで 、お子さんが がん と診断された親御さんに役に立つ情報が書かれたものでした。
他にも日常の細かいけれども心がしんどくなる話題について 例えば「お子さん何人？」の質問（これは、永遠のテーマですね）などの話がでました。

　沢山話して時には涙ぐんで。このカフェでの時間があるから、最愛の我が子を亡くした後も何とか生きていけるのを実感しています。同じ立場にある 会のメンバーに会えたことに 感謝しています。この縁を結んでくれた 天使になった我が子に 、「今回も楽しかったよ ありがとう」と感謝しながら家路につきました。

文責：たこ焼き

日時：5月28日(水) 11：30～15：30
場所：品川
参加人数：大人8名、子供１名

今回のカフェ響は、初参加の方を１名お迎えし、大人8名とお子さん1名で開催しました。

先月は、ゴールドリボンウォーキングがありましたので、２ヶ月ぶりの待ちに待ったカフェでした。
集まった皆さんが日常生活で抱えている色んな思いを気兼ねなく吐き出せる貴重な場所です。
それぞれがお子さんの写真を見せ合いながら自己紹介し、闘病中のこと、治療や家族、病院のこと、亡くなってからのことなど、いつものように話は尽きず、あっという間に時間が過ぎていきました。
個人的には、誕生日をどう過ごしたか？　小学校入学時期にランドセルを購入したか？などをお聞きしました。
こんな質問もここでは気兼ねなく聞けるのです。
もちろん答えはありませんが、皆さんの経験談を聞くことで自分の気持ちを確認しています。

お子さんを亡くされて間もない方、数年経っておられる方、お子さんの年齢も性別も様々ですが、最愛の子どもを失った悲しい気持ちは、変わりません。

私は、今回で４回目のカフェ参加です。
次男を亡くして半年が経ちました。まだ半年ですが、その間でも色んな気持ちの波がありました。
きっとこれからも子どもを失った喪失感は、消えることはないでしょう。
そんな時でも同じ経験をされたお母さん達と話していると、自分だけじゃない！私も頑張ろう！と思えます。

カフェは、大好きな子供達のことを思いっきり話せる大切な場所です。

このような場所を提供して頂いた小児脳幹部グリオーマの会、そしてチーム響の皆さんに感謝しています。ありがとうございます。


まっきい

日時：3月9日(日)11時30分～16時
場所：上野
参加人数：大人12名 子供4名

もうすぐ春ですね。
卒園式や卒業式があり桜の蕾も膨らみ始める3月は、思い出と切ない気持ちが入り混じる落ち着かない時期ではないでしょうか。

そんな折、今回のカフェ響は上野公園近くのお洒落なレストランで開催されました。
久しぶりの日曜開催で、平日お仕事をされている方やお子さんの参加も多く、楽しく賑やかな時間を過ごしました。
大人数ですが個室で時間も無制限だったので、まぁお母さん達しゃべるしゃべる！
お子さん達もすぐに仲良くなり、楽しそうに遊んでいたのも微笑ましかったです。

今回はきょうだいを亡くしたお子さん達に交流の場を作れたらいいね、という話も出ました。
年齢や環境により受け止め方は様々ですが、私たち母親が全く同じではないけれど気持ちを共有できるように、お子さん達にもきっと有意義な場になるように思います。

他に、卒園卒業シーズンをどんな気持ちで過ごしてる？誕生日ってどうしてる？などイベントの話や、治療や子供への接し方ついての後悔や、逆にやって良かった事、前日にあった遺族外来の先生の講演会のお話、自己紹介ではそれぞれに言いたいことが溢れて話があっちこっち飛んだり…、
とにかく沢山のお喋りで泣いて笑って盛り上がりました。
気付いたら16時、さすがにお店からストップがかかり終了。

新しい試みとして、ネームホルダーに名前を書いて子供の写真を貼ったりしてはどうかとの意見があり、間に合った方は用意されてました。新しく参加される方にも覚えてもらえるし、それぞれに思いがこもっていて、すごく良い案だったと思います。

私は娘を亡くしてから1年9ヶ月が経ち、闘病の記憶や娘に触れらていた感触が少しずつ薄れつつあります。
カフェ響は同じ経験をされたお母さん達とお話する事で、すごく励まさるし、娘が近くに感じられる大切な場所です。
出会いをくれた娘と皆さんのお子さん達と小児脳幹部グリオーマの会に感謝しています。

いくこ(チーム響 ほっしーの妻 )

日時・2014年２月２５日(火)
１１時３０分～１５時３０分
場所・銀座
参加人数・大人６名、子供１名


今回は、初参加の方を１名お迎えし、患児の母親６名ときょうだいのお子さん１名での開催となりました。

なかなか子供たちを失ってから、
以前の様に外にでる気持ちになれないという声もありますが、
この日を楽しみに待っていたと、参加者のみなさんたち。

集合からいつもの様に話はつきず、
毎回あがる、
闘病時の様子から闘病を終えたあとの出来事や日頃の想いなど様々な話題で盛り上がりました。
闘病の環境(地域、病院、家族)、様子もそれぞれですが、お子さんを想い、最期まで支えてきた経験や、闘病中、また闘病を終えてからの思いは、みなさん通じるものがあり、お互いのエピソードに耳を傾け、そしてお話していく中で心が寄り添い、
お互いに癒し合える時間を過ごすことができました。

最愛のお子さんを失って間もない方も、
また、数年の時がたっている方も、
お話をしていると
やはり悲しみは変わらず、
しかし、
それぞれが抱えている様々な悩みも、どうしようもない喪失感も、
自分だけじゃないと言うことが、強い心の支えとなっていることを実感します。
そして、この先いきていく上でなにを力に過ごしていくのか？毎回、考えています。

響メンバーもそうですが、闘病を支えてきて、子供たちと一緒に闘いぬいてきた後に脱け殻になったかの様に無気力になったり、自分の力のなさを痛感したり、
ただただ、悲しかったり、
どうしようもない気持ちの波に何度もおそわれ、泣きたくても泣けなかったり、苦しい気持ちを抱えている現実がそれぞれにあり、もがいている様な思いです。

それでも、
月に一度のこのグリーフケアの場があるおかげでなんとか頑張れる、という声があり、私たちにとって
かけがえのないこの場所を、
これからも細く、長く繋いでいけたらと感じる会となりました。
参加されたみなさん、ありがとうございました。


チーム響 aoko

日時：2014年1月30日(木)11時～15時30分
場所：渋谷
参加人数：大人10名

カフェ響は、グリーフケアを目的に、同じ経験をした遺族が集まって日々の想いを語り合う場です。

今回のカフェ響は、カフェ初参加の3名をお迎えし、今まで最多人数の10名で開催しました。
11時～13時半まではランチ、その後13時半～15時半までは場所を移動してお茶をしながら、泣いたり笑ったりと皆さんと温かい時間を過ごさせていただきました。

ランチの時には、お店にいるどのお客さんたちよりも私たちが一番賑やかなグループでした。
きっとほかのお客さんたちは、私たちがまさか「小児脳幹部グリオーマ」という想像を絶する過酷な病気で子どもを亡くした母親たちの集まりであろうとは考えもしなかったと思います。

テーマは、闘病中の話（治療中の苦労話など）から、闘病を終えたあとの話（日々の供養をどうしているかなど）まで多岐にわたりましたが、どれもこのメンバーでしか語り合えない話ばかりです。
ほかの方には遠慮して話せない内容も、同じ経験をしたこのメンバーでなら、時に大笑いしながら、時に涙しながら話せます。

思えば、カフェ響は去年の1月から始まりました。
今回で丸1年が経ったことになります。
最初はわずか3人で始めたカフェ響に、回を重ねるごとに参加メンバーが増えていきました。
それはとても悲しいことですが、どうしようもない喪失感を抱えながらも今日まで過ごしてこられたのは、こうしてお互いに支えあっていける仲間がいるからです。
そのことに改めて感謝した1月のカフェ響となりました。

文・チーム「響」はっぱ