カフェ響通信

「リラのいえ」は、神奈川こども病院の近くにある有名な患者家族の滞在施設です。10月31日に、レモンカレースタンドをいつもお手伝いしていただいている方のつながりで、夕食にレモンカレーを作ってお出しするというボランティア活動を行いました。

よくぞこんな立派な施設でレモンカレーがと思いましたが、ここで10年以上働いている方の一人が、当会の響メンバーであり、そのことから、このような企画もOKしてくれたのかもしれません。

ちょうど、季節はハロウィンということで、カレー担当のしろちゃんは、この日の特別メニューとしてハロウィンカレーを開発しました。(画像参照)

特徴としては秋のキノコを取り入れたこと、墨のごはんでちょっと悪魔っぽくハロウィン的なイメージを見た目の上でも出しているということで、いつものレモンカレーとだいぶ趣が違っています。ある種の冒険作ですが、お味も少しいつもと違った感じで、これはこれで美味しく仕上がっておりました。

それにしても、これは快挙で、レモンカレーがついに病院関係の施設に取り入れられたという事で、やっぱり諦めずに継続していくことの大切さを実感した次第です。当日は、当施設関係の皆さんがカレー作りに駆けつけてくれて、わいわいとした楽しい雰囲気で調理を行うことができました。

個人的に初めて訪れたリラのいえは、築15年近く経過しいるとは信じられないほどモダンで綺麗で、最近建てられた施設と言っても信じてしまうほど、綺麗に大切に愛情いっぱいに使用されているのだなということが良く分かりました。

創業者は、横浜こどもホスピスを建てた田川尚登氏ですが、それにしても、偉大な業績を次々と打ち立てていてすごいなあと、いつも思っていることですが、心よりの尊敬の念を抱かずにはいられません。

肝心の利用者の皆さんが召し上がっているところに立ち会うことは、諸々の事情でできなかったのですが、療養や付き添いでお疲れの中、利用者の皆様が、少しでも今回のレモンカレーで美味しい癒しを感じてもらえたらと思っています。

この度、クラウドファンディングを実施し、多くの皆様のご支援により、5 月8日、9日の二日間にわたり、カナダのトロントで開催されました「ACCELERATE 小児および青少年におけるびまん性正中グリオーマの医薬品開発のための第13回小児戦略フォーラム」に無事に参加することができました。まず何よりそれが実現できたことに改めて感謝申し上げます。

すでに当会の「X」や「facebook」での投稿を見ていただいている方もいらっしゃるかと思いますが、全体的な印象として、これは本当に素晴らしい会議だったなという感想しかありません。

 

何よりまず、自分の子どもが発症して以来、ずーっと考え続けていたDMG/DIPGの問題を、一流の研究者たちが集い、我々が知っていることより何百倍もある科学的知見の深みの中から真剣に講義し、それに対してディスカッションをしている姿を間近で見て、本当に世界にはそのような人達がいるんだという事実に目頭が熱くなりました。

 

その内容は、非常に難解を極めており、おそらく英語ではなく日本語で聞いても、一般人の自分には理解が半分にも及ばない難解な議論でした。
私たちもよく講演会なども企画したりするわけですが、それとは全く違い、涙声で質問する聴衆もいません。あくまでプロフェッショナルなクールな場としてありました。
 

しかし、それはそうなのでしょう。あの難攻不落な悪性腫瘍を何とか克服する科学的な切り口を探索していく研究者たちの討議なのですから、柔な情緒が入る余地はほとんどありません。
私が聴いていて感じるのは、そういったDMG/DIPGの解明への熱量の凄さでした。この人たちに任せておけば、絶対に近い将来、この病気は不治の病ではなくなる。そう確信できただけでも来る価値は十分ありました。

締めくくりのディスカッションでは、新たな分子標的として、最も有望なものはという興味をひく討議がされました。これもかなり専門的で、全く発言の機会が掴めませんでしたが、議論が進むにつれ、やっと皆さんの言葉が専門性から若干離れ、私たちも経験するような少し具体的な治療/臨床試験をめぐる問題にまで降りてきてくれました。

 

渡航前は、これは、日本での治療研究が全くされていない問題を海外に訴えてみる試みではあるが、そもそも現在の状況は、自分も含めた日本人自身の努力不足が招いたもので、彼らの血のにじむ努力には遠く及ばない。しかし、一度だけならそんな甘えも許されるはず・・・そこに賭けてみるしかない・・・みたいな悲壮な覚悟をしていましたが、全く別の思わぬ方向から好機が訪れました。アメリカでは研究が多いために、その治験対象のお子さんが逆に足りなくなっている・・・という議論になったのです。まさに、その角度からの発言だったら、こちらも堂々と正統性のある主張ができるはずと思い、オンライン参加している仲間の援護射撃もあり、やっと一言発言することができました。
 

"西洋で全てやるのではなく、アジアに・・日本にも目を向けてください。日本では臨床試験はなく、いまだに放射線治療しか受けられないのです・・!!"

・・・この発言により欧米人主導のこの会議で、彼らに日本の患者の存在を、印象として少しでも残せていれば、次に繋がっていくはずです。

というか、必ずや次に繋げないといけません。
このACCELERATE参加は、いわばその第一段ロケットだと思っています。

 

以上、研究者の具体的な議論内容や、発表された様々な標的薬、海外患者団体などの情報などもあわせ、詳しいご報告は、当会員の皆様には、6月中旬頃までに報告書としてまとめ、PDF の形で掲示板に投稿致します。

申し訳ありませんがもうしばらくお待ちください。

また、海外発信のための英文ホームページを作成予定ですが、ひとまず今回制作した英文パンフレットのPDFを公開しておりますのでよろしければご覧ください。
日本の患者や遺族、支援団体、ドラッグラグに対する今後の国の対応などを紹介していてます。

現物のパンフレットは、5月18日(土)に国立がんセンターを会場に行われます日本希少がんネットワーク主催の「希少がんコミュニティーオープンデー」でも置かせていただく予定です。希少疾患の薬剤開発やドラッグラグに関しての詳しいお話が聴けるようです。私も見に行く予定ですので、お時間がある方は是非・・・。
https://rarecancersjapan.org/rccod2024/
 

この度は本当にありがとうございました。

10月29日(土)
約2年ぶりにゴールドリボンウォーキングが開催されました。
日比谷からお台場に開催地を移して3回目となります。
都心の真ん中にある日比谷公園周辺を小児がんをアピールするために歩くゴールドリボンウォーキングは、本当に画期的なイベントだったと思います。
おそらく、交通上の様々な問題や都合もあったと思うのですが、お台場に移ったことで、一般へのアピールの点では、少々後退してしまったかなという思いを禁じ得ません。
しかし、コロナ禍後の再開ということで、参加人数を制限して行われてはいるものの、小児がんのアピールイベントとしては、屈指の大きな催しであり、ゴールドリボンをはじめ、関係する様々な企業、団体、個人が、その意義を忘れることなく継続し続けているのことには、やはり敬意を表したいですし、感動します。

今回、当方で10名ほどの参加費を負担し、会やSNSを通じて参加者を募る形での協力を考えてみました。やはり、貴重なイベントですから、少しでも盛り上げたいと考えました。
結果、5名の方々にご参加いただきました。
天候にはとても恵まれ、というか恵まれすぎて、昼の直射日光のもと5キロを歩くのは、コンディション的になかなか大変でした。
各自のペースで歩いて、最後に集まって交流会でも・・と思っていたのですが、当方の準備不足や参加の皆様のコンディションなどもあり、ゴールして解散となりました。
遺族としての参加者への配慮が、出発式の中に少しでもあれば良かったという意見があり、SNSで、その点を発信したところ、反響をかなりいただきました。
小児がんは8割治る病気となっており、頑張っているサバイバーの方々への励ましと支援という目的には、全く異論はなく賛成なのですが、2割はまだ厳しい結果となっており、また「脳腫瘍」という分野に限れば、治癒率は7割で、DIPGはもとより、グレード4の高悪性度グリオーマに至っては4割程度の治癒にとどまり、晩期合併症や高次脳機能障害という問題もあり、「治る病気」と言い切るには、まだまだ早いという現実も続いています。
多くの方がそれぞれの思いを抱いての参加しているので、なかなか難しいかと思いますが、そう言った点にも若干のご配慮があればもっと参加意欲も沸くと思いますので、ぜひご一考をお願いしたいと思います。

ともかく、伝統あるゴールドリボンウォーキングの復活の意義は大きいですし、微力ながら今後とも協力して盛り上げていきたいと考えています。

日時：3月27日（日）11:00～15:30
場所：横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち
参加者：ママ14名　こども7名（中高生3名、小学生2名、幼児2名）

 

 

コロナ禍でなかなかカフェが出来ず、久しぶりの開催となりました。

前日の嵐のような天候から打って変わって当日は朝から春らしいお天気に恵まれました。きっとお空の子どもたちのパワーのおかげ！
今回の会場は、昨年11月に開設したばかりの「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」。今、闘病中のお子さんが子どもらしく過ごせる場所、付き添うご家族がホッとひと息つける場所です。そして、私たちのような闘病を終えた家族を支える場所でもあります。

今回の参加者には闘病を終えて間もない方から10年以上経つ方も。何年経ってもお空の子どもを思う気持ちは変わりません。それでも少しずつ少しずつ時間の経過とともに形は変わっていくように思います。
私自身、息子が旅立ってから９年が経ち、日常生活で涙を流すことはほとんどなくなりました。今は横浜こどもホスピスのスタッフとして、闘病中のご家族のかけがえのない時間をサポートするお手伝いをしています。
私が今元気に活動できているのは、闘病後にこのママカフェで皆さんに出会えたおかげです。１人じゃない、笑っていいんだ、泣いていいんだと思えたこと。それを支えてくれたママたちの存在が本当に大きくて、今でもとっても感謝しています。

当日、まずは軽く自己紹介をしてからお天気も良かったのでお庭でお弁当を食べました。ちょうど向かいの公園の桜やお庭のチューリップが咲いていて、お花見気分！でしたが、日差しが強すぎて早々に退散。。その後ママは２階に子どもたちは１階にわかれてゆっくりとお話をする時間を持てました。
今回、お子さんの参加が多く、帰る頃には中学生のお姉ちゃんが小さい子を見てくれて、小学生男子はゲーム三昧…時々一緒に。そんな微笑ましい光景にママたちもほっこりしました。
きょうだいが突然いなくなってしまった子どもたちもきっと誰にも言えない想いを抱えて日常を過ごしています。大人と同じで子どもたちも同じ経験をした仲間とこんな風に交流できる機会は大切なのかなと思います。

今回、会場まで電車を乗り継いで３時間近くかけて参加してくれたママ、春休みを利用してお子さんと地方から参加してくれたママ、初めてでドキドキして参加してくれたママ、本当にありがとうございました。

また状況が落ち着いて以前みたいに定期的にママカフェが開催出来るといいなぁと改めて感じる1日でした。

（文.こうちゃんママ）

1月４日(土)11:30～14:00
場所:三喰撰酒 三重人 名駅店
参加者:大人9名(うち父親２名)、子ども３名


今回は、闘病を終えてからの年月が、短い方で1年数カ月、長い方で9年でした。
経過した時間は違っても、やはり子を思う親の気持ちはみな同じです。そして、少しずつですが悲しみ方が変わってきたり、自分の生き方や環境に変化があった方もいらっしゃれば、当時の気持ちとさほど変わらない方など、みなさん様々な思いを抱いて参加してくださいました。

私自身、息子を亡くして５年が経ちました。悲しみが軽くなることは決してありませんし、喪失感は深まるばかりです。しかし、初めて我が子のことを話す相手に、取り乱すことはなくなり、涙も流れなくなりました。涙をこらえながら淡々と話せるようになったのです。5年という月日がそうさせたのだとは思います。しかし自分では、それがどこか寂しくも感じます。そして、当時の身を裂かれるような思いを言葉に乗せて話すことができなくなった今、我が子のことを話すことをためらうようになりました。

今でも、日々、気持ちに波があります。
そんなようなことも、同じ経験をした方々とは、肩肘張らずに話すことができます。普段心に蓋をしている自分にとって、それが何よりありがたいことだと改めて感じました。

参加してくださった皆さま、本当にありがとうございました。

文:けいやママ