CSNJを応援ください。「CSNJの発足は10年間貯まった宿題の答え」

6月に発足した「特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン」と当会はどのような関係性にあるのか‥‥、先日、あるところからそのような問いかけがありました。

 

代表者と理事・社員の多くが当会の会員で構成されておりますので、組織としては全く独立したNPO法人として設立されたものとはいえ、もちろん関係は大いにあります。

あえて一言で表すと、「スピンオフ」‥‥という言葉が最も的確に表しているのかなと思います。CSNJは、小児脳幹部グリオーマの会から派生し、それまでできなかった課題に取り組むスピンオフ的な団体と言えるかもしれません。

その「課題」とは、日本で研究を進めるための資金の確保ということですが、私自身がこのことを明確に意識したのは、かつて開催した"「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム"での経験でした。

 

当会とトルコキキョウの会などの関係支援団体、そして当時、この病気に関心を寄せる多くの皆様のご協力を得て、2017年・2018年に開催された「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムは、日本における治療研究やQOLなど、DIPG/DMGの課題を総合的に取り上げ、医療者、専門家、政治・行政関係者等が一同に会して議論する日本で初めての画期的な催しでした。

しかし、その後10年近くが経過した現在も、日本では治療研究をはじめとする課題に大きな進展は見られず、当時の課題は残されたままとなっています。

 

2018年の第二回シンポジウムでは、米国からビデオ参加されたグリオーマ研究者・橋詰倫太郎先生が、米国における支援団体の取り組みについて紹介されました。

その中で先生は、日本も米国のように積極的な寄付活動によって研究資金を集め、患者団体側から研究推進にアプローチしていくべきだと提言されました。

 

私自身、米国等の海外の取り組みを深く尊敬しつつも、保険制度や寄付文化、さらにはお金に対する国民意識の違いから、単純比較はできない、容易ではないという思いがありました。

それでも、研究資金の獲得について検討し続けてはいたものの、決定的な方法が見つからず、橋詰先生の提言は当シンポジウム開催後に残された、これもまた一つの大きな宿題となっていました。

 

ところがその後、遺伝子解析の進展により、DIPG/DMGに特徴的な H3 K27M 変異が明らかになると、米国の研究は一気に加速しました。

海外でも確定的な治療法開発までには至っておらず、多くの研究が挫折しましたが、とにかく長年にわたって基礎研究・臨床研究の努力が積み重ねられてきたため、膨大なデータが蓄積されており、それが加速の原動力となりました。そして、それらの研究資金の多くを担ったのが民間支援団体からの支援金でした。

一方、日本ではその間に研究の蓄積がほとんどなく、両者の差は一気に広がってしまいました。もちろんこの要因には、研究資金の乏しさもあったと思います。

 

現在、臨床試験データベースで「DIPG」と検索すると、海外では約80件ほどがヒットします。

対して日本では、ごくわずか。

事実上、実際に動いていると言えるのは、国立がんセンターPARTNER試験で行われているONC201の試験1件のみです。

これも患者家族の必死の働きかけで実現したものの、参加条件が厳しく、半数の患者しか参加できていません。

さらに、参加できても効果が見られず終了となったケースもあり、その後の選択肢はほとんど無い状況です。

 

こうした現状を変えるには、やはり橋詰先生が語られた「寄付による研究支援」が、重要な選択肢のひとつなのではないか――。

日本と欧米の寄付文化は単純比較できないにしても、その選択肢を真剣に検討する姿勢を失っていた事実は否めません。

 

シンポジウムから7年以上が経ち、まるで一周まわるように、米国の患者団体代表と出会えたことは、天国の子どもたちが導いてくれたひとつの運命なのかもしれません。

 

思えば約9年前、この「小児脳幹部グリオーマシンポジウム」開催実行委員会を立ち上げたトルコキキョウの会の高木委員長の英断と、それを支えた多くの皆様のご協力がなければ、今年「特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン」（CSNJ）は誕生しなかったでしょう。

 

このように、当会と、かつて開催したシンポジウム、そしてCSNJは成り立ちの上で密接に結びついており、CSNJは、橋詰先生からの提言という“宿題”に対する一つの回答として誕生した組織なのです。

 

そして今、私たちCSNJは、大きな課題の解決のために、小さな一歩から始めたいと考えています。

どうか、皆様のお力を少しずつお貸しいただけませんか。

 

CSNJサポートキャンペーン

https://syncable.biz/campaign/9195

 

NPO法人にとって「100名の支援者様にご参加いただくこと」は、大きな目標のひとつです。

ご寄付いただいた方に寄付金控除が可能となる「認定NPO」という次のステップに進むための大切な条件でもあるからです。

 

CSN、そしてそのチャプターであるCSNJは、“がんを根絶する”という壮大な理念「ホームランキュア」を掲げて活動しています。

しかし、この大きな目標は、誰かひとりのスーパーヒーローがいれば達成できるものではありません。

 

多くの方の「小さな思い」「小さな行動」の積み重ねが、いつしか大きな変化を起こす力になる。

私たちはそう信じています。

 

今回の 「300円CSNJサポートキャンペーン」 は、そんな思いから始めた取り組みです。

 

もちろん、こうした「ひとつずつ」「地道に」という言葉は、今まさに闘病の真っただ中で苦しんでいるご家族からすれば、“何を悠長な…”と思われるかもしれません。

そのお気持ちは、真摯に、厳粛に受け止めなければならない現実です。

 

それでも、遠回りに見えても、足元の地盤をしっかりと固めることが、結果として大きな飛躍につながると私たちは考えています。

 

このキャンペーンは、決して遠くない未来を変えるために、今始めるものです。

 

あらためまして、

どうか、多くの皆様のお力を、少しずつお貸しください。

 

よろしくお願い致します。