国会議員への直接陳情を行いました。

衆参国会議員に陳情活動をしました。

　当会では、トルコキキョウの会とともに、署名プロジェクトチームを結成し、小児脳幹部グリオーマの治療研究の推進と、療養環境の改善を国に要望していく活動を行なっています。前回の厚労省への要望書提出に続き第二弾として、関係する衆参国会議員への陳情活動を行いました。
当日、参加スタッフは11名。女性(ママ)6名、男性(パパ)5名の布陣で挑みました。

約50名の自民・公明の厚労行政に関係する与党議員を個別に訪ね、資料の配布とともに、この疾患の概要と要望点の説明をさせていただきました。
 

　患者会がこういった陳情活動を行なうのは珍しいことではないと聞きますが、多忙な議員と面会できる機会を得るのは、なかなか簡単ではありません。多くの場合、秘書の方が対応してくださいます。

　しかし今回は、協力してくださった会員の尽力で、元医師会副会長である医師で厚労委員を務める羽生田俊議員と厚労部会長で同じく医師でもある古川俊治議員という厚労政策に関して有力な議員のお二人と面会が叶い、我々の要望を直接お伝えすることができました。

　お二人とも医師でもある方なので、我々患者会の人間だけでは、答えに窮する専門的な質問も予想されました。今回は、国立成育医療研究センターの医師で当会にも発足当初からご協力いただいている寺島慶太先生にもご同行いただくことができたおかげで、お二人の議員の事細かな専門的な質問にも的確な返答をすることができたと思います。また、地方行政の立場からご協力いただいている神奈川県相模原市の市議会議員、宮崎雄一郎氏にもご同行いただき、各公的支援制度の運用面の改善に関し国と地方の連携についての意見を交換できました。

　手前味噌な印象ですが、これだけ充実したスタッフが揃った患者会の陳情は稀だったと思います。特に羽生田議員は、大きな関心を示してくださり、治療研究の国内・国外の状況、小慢制度の申請に関する問題点、また、障害者認定の迅速化についての理解を示していただきました。当初30分程度の予定が約1時間の面談となり、各要望点に関しても前向きなお言葉をいただきました。

　これまでがんの諸問題に取り組んで来られた古川議員とはご多忙の中、時間は20分ほどの面会でしたが、さすがにグリオーマが難病であるということをご理解いただいており、我々の要望点が他のがんでも共通した問題を多く含むことから、それらと合わせご検討いただけるとのお言葉をいただきました。

　また、ご多忙の中、瀬戸隆一議員にもお話を聞いていただくことができました。
ご自身のブログにも掲載いただき、あたたかいお言葉をいただきました。
http://ameblo.jp/setojapan/entry-12094801350.html
 

　この面会と並行して、チーム響の署名プロジェクトチームのメンバーが、議員会館の各議員の部屋を一人一人を訪ね、資料の配布と説明活動を行ないました。

これは、主にママチームに行なっていただきました。約50人もの議員を訪ね歩くのは大変だったと思います。秘書による、いわゆる通り一遍の対応ももちろんありましたが、一方で熱心にこの病気の現状に関して耳を傾けていただけた方も何人もいらっしゃったということです。今後、特に興味を示していただけた議員に対し、何らかのアクションも行っていきたいです。

　前回の厚労省への請願に続いての国への要望活動でしたが、こういった地道な行動を通して、少しずつですが、よい種が撒けたらと思っています。その種がいつか大きな花を咲かせる日が来ることを願い、今後も引き続き、色々な角度から、色々な方々に、この病気の克服へ向けてのメッセージを送り続けたいと思っています。


羽生田議員(中央)


古川議員(中央)


議員会館前でポーズ!!