「小児がん患者の闘病と家族の体験や思いについて」を講演しました。

6月19日(金)

神奈川県立保険福祉大学の社会福祉科、看護科の学生さんたちの授業で、小児脳幹部グリオーマのこどもを亡くした母親３名(まき、いくこ、aoko)でお話しする機会をいただきました。
話すことも慣れない私たちでしたが、事前に資料をまとめ、打ち合わせをし、闘病を思い返し涙しながらも準備を進めてきました。
話す前にはしっかり話せるだろうか、想いが伝わるだろうか、との不安もありましたが、当日は学生さんたちがとても真剣に聞いてくれる姿勢に心を打たれました。
時には思いが込み上げてしまい言葉をつまらせながらでしたが、それぞれの立場から闘病やとりまく環境、家族や周りの人の想い、絆、病院や役所の対応の違い、関わってくれた専門職の方々とのエピソード、それぞれが関わる患者会や活動、専門職に求める想いなどをお話しさせてもらいました。

終わって数日たち、学生さんたちからの感想が届き読ませていただくと、ぎっしりつまったその内容に私たちは改めて話したことの意義について考えました。
リアクションペーパーより…
○今後自分達が医療に関わっていく上でどのように患者、または家族と向き合っていくのがいいか、専門職として働く上での意欲
○こどもたちの闘病の様子(経験はしていないけれど)痛いほど伝わり、患児や家族のことを思い、心が苦しくなった
また、一方で家族の絆を感じた
○仕事としてではなく患者、家族に心から寄り添える医療者になりたい
○きょうだいたちの心のケアもしてあげたい、患児ももちろんだが、きょうだいにも視点をあてたい
○死生観について
学生さんたちからは、
病気の名前さえ知らなかった、聞いてみないとわからないことばかりかだった、こどもたちがこんなに過酷な、でも、その中にも家族で幸せの時間があるひとときをすごしていることを知った

との声もあり、小児の難病に関わる課題が多様であること、闘病をとりまく様々な現状を声に出して伝えていくことが大切だと感じました。

大学の先生方を始め、授業を聞いてくれた学生さんたちに感謝しています。
そして改めて、こどもたちがくれた繋がりやご縁に感謝すると共に、少しでも現状が伝わり心身ともにぎりぎりのところで現在も頑張っているこどもたちや家族にとって、地域や病院による環境の違いなく、厳しい闘病の中でも必要である充実したサポートが受けられるようになることを願っています。


aoko