ボランティア「響」ブログ

 

衆参国会議員に陳情活動をしました。

 

　当会では、トルコキキョウの会とともに、署名プロジェクトチームを結成し、小児脳幹部グリオーマの治療研究の推進と、療養環境の改善を国に要望していく活動を行なっています。前回の厚労省への要望書提出に続き第二弾として、関係する衆参国会議員への陳情活動を行いました。
当日、参加スタッフは11名。女性(ママ)6名、男性(パパ)5名の布陣で挑みました。

約50名の自民・公明の厚労行政に関係する与党議員を個別に訪ね、資料の配布とともに、この疾患の概要と要望点の説明をさせていただきました。
 

　患者会がこういった陳情活動を行なうのは珍しいことではないと聞きますが、多忙な議員と面会できる機会を得るのは、なかなか簡単ではありません。多くの場合、秘書の方が対応してくださいます。

　しかし今回は、協力してくださった会員の尽力で、元医師会副会長である医師で厚労委員を務める羽生田俊議員と厚労部会長で同じく医師でもある古川俊治議員という厚労政策に関して有力な議員のお二人と面会が叶い、我々の要望を直接お伝えすることができました。

　お二人とも医師でもある方なので、我々患者会の人間だけでは、答えに窮する専門的な質問も予想されました。今回は、国立成育医療研究センターの医師で当会にも発足当初からご協力いただいている寺島慶太先生にもご同行いただくことができたおかげで、お二人の議員の事細かな専門的な質問にも的確な返答をすることができたと思います。また、地方行政の立場からご協力いただいている神奈川県相模原市の市議会議員、宮崎雄一郎氏にもご同行いただき、各公的支援制度の運用面の改善に関し国と地方の連携についての意見を交換できました。

　手前味噌な印象ですが、これだけ充実したスタッフが揃った患者会の陳情は稀だったと思います。特に羽生田議員は、大きな関心を示してくださり、治療研究の国内・国外の状況、小慢制度の申請に関する問題点、また、障害者認定の迅速化についての理解を示していただきました。当初30分程度の予定が約1時間の面談となり、各要望点に関しても前向きなお言葉をいただきました。

　これまでがんの諸問題に取り組んで来られた古川議員とはご多忙の中、時間は20分ほどの面会でしたが、さすがにグリオーマが難病であるということをご理解いただいており、我々の要望点が他のがんでも共通した問題を多く含むことから、それらと合わせご検討いただけるとのお言葉をいただきました。

　また、ご多忙の中、瀬戸隆一議員にもお話を聞いていただくことができました。
ご自身のブログにも掲載いただき、あたたかいお言葉をいただきました。
http://ameblo.jp/setojapan/entry-12094801350.html
 

　この面会と並行して、チーム響の署名プロジェクトチームのメンバーが、議員会館の各議員の部屋を一人一人を訪ね、資料の配布と説明活動を行ないました。

これは、主にママチームに行なっていただきました。約50人もの議員を訪ね歩くのは大変だったと思います。秘書による、いわゆる通り一遍の対応ももちろんありましたが、一方で熱心にこの病気の現状に関して耳を傾けていただけた方も何人もいらっしゃったということです。今後、特に興味を示していただけた議員に対し、何らかのアクションも行っていきたいです。

 

　前回の厚労省への請願に続いての国への要望活動でしたが、こういった地道な行動を通して、少しずつですが、よい種が撒けたらと思っています。その種がいつか大きな花を咲かせる日が来ることを願い、今後も引き続き、色々な角度から、色々な方々に、この病気の克服へ向けてのメッセージを送り続けたいと思っています。


羽生田議員(中央)


古川議員(中央)


議員会館前でポーズ!!
 

 

心理士・西尾温文先生が主催する　eeg tree house　のグリーフケアキャンプに参加してきました。
今年はAの７月２５日～２７日とBの8月２２日～２４日の新潟県湯沢にあるたまごの家で２回行われ
私は初参加でAとBの両方を次男と行って来ました。
Aの方は参加者が少ない為かのんびりする時間もたくさんあり、初めてお会いするご家族ともゆっくりお話しする事
ができました。

Bの方は私の急な参加の申し出も西尾先生は快く受け入れてくださりありがとうございました。
定員数に近い20名ほどいましたが、ほぼうちの会の参加ということもあり修学旅行の気分でした。
A、Bとも２泊３日の昼食以外は全てたまごの家の敷地にかまどをセッティングして大人と子供班に分かれて食事を作りました。
Bの方は３日間とも雨に見舞われカッパを着ての食事作りでしたが、自然の中で時間を気にせず同じ悲しみをもった者同士
過ごせたことは私と次男にとっても今年の夏の良い経験になりました。

夜はリビングで大人の参加者で飲み会が始まり大変盛り上がり、この時間もグリーフケアになりました。
その他夜は、たまごの時間というのがあり大人は２日間、子供は１日行われました。
１日目は亡くなった人の思い出の物を持って行きそれについて一人ずつ話していきました。
２日目は亡くなった人に語りかける・・・というのがありました。
どちらとも話す順番は決まっていなくて、話したい人が自分の間で話していくのですが、私はこのし～んとした「間」がすごく嫌でした。
これもまた西尾先生のやり方なのでしょうが、私としてはどちらか1日でいいような気もしました。

子供が亡くなり7年以上経ちますが子供が居ないのは事実で変えようもないのですが「子供が死んだ・・・」ことは考えないように
毎日生きていますが、子供の死とちゃんと向き合い話すのはとても辛く・・・ここまできてしまいました。
だけどこうして向き合うことも前に進むのには必要なのかもしれません。
A,B参加して思ったことは、毎日の生活の中で子供がどこにもいない・・・辛さが自分だけのような気がして心落ちたりも日々
ありますがこうして同じ悲しみをもった者同士、自然の中で世間話しをしたりすることだけでもグリーフケアになっているんだと
思いました。
笑顔の中に深い悲しみがあり、その悲しみが話さなくてもわかってもらえる・・・これだけでもすごくグリーフケアになっていると思います。

A、Bの6日間のキャンプ、新たな出会いもあり内容の濃いグリーフケアキャンプにできたこと、西尾先生をはじめファシリテーターの方に
感謝です、ありがとうございました。

なおとも

膵臓がん患者支援団体パンキャンジャパンが主催する、難治性がん研究アドボカシーリーダーシップトレーニングというイベントに参加する機会を得ました。
これは全国の難治性がん患者団体が参加し、自分たちの要求を国へ届けるにはどうすればいいのかを考えるセミナーで、アドボカシーっていうのは、政策提言とかいう意味で、恥ずかしながら、こんな言葉初めて知りました。
パンキャンアメリカ本部を仕切る若き女性CEOジュリーさんが発表されたアメリカでの難治性がん支援活動の軌跡は、まさにアメリカらしいポジティブシンキングな思考で、みんなで力を合わせればできないことなどないのだ!! という励ましに満ちていました。アメリカ全土の難治性がんのいろいろな患者団体を一点のメッセージと目標のもとに集結させて、ホワイトハウスに攻め込む作戦で難治性がんの治療研究費を一気に5倍にしたということですが、この裏ではかなり叡智をフル回転させた地道な議員一人一人へのロビー活動等があったのだと思います。
翻って、この日本でそんなアメリカンドリームみたいなことが可能なのかどうなのか。
アメリカに比べてはるかに小さい規模の患者支援団体が数多く存在していますが、これを束ねることなどできるのでしょうか。小さいものがたくさんというのは効率的にどうなのかと、私もはじめは思っていましたが、病態も治療も悩みもそれぞれ違うので疾患の数だけ団体ができてしまうのは自然の流れではあります。でも、個々に物を言ってもかき消されてしまうでしょう。何か一致できるテーマを見つけその点で団結できたら政府に届くかもしれません。
また、それだけをいきなりではなく、国側、役所側とも何かことあるごとに機会を見つけて接点を持ち、いわゆるコネクションを作って潜り込む努力も密かにしておくべきでしょう。
今回の講演では役所出身の方のお話もありましたが、この国の行政の縦割りはひどいもので、なかなか各省庁の既得権益を保守するため、新しいことをすることに対する官僚の抵抗もすごいことを知りました。
おそらく、一度や二度の陳情では何も変わらないでしょう。しかし、とにかく声を出し続けることは必要だし、また、我々ができるのはそれしかありません。
そういう意味でも常に前を向き自己を主張するアメリカンなノリ・・・フィーリング・・これも必要なのかもですね。

6月19日(金)

神奈川県立保険福祉大学の社会福祉科、看護科の学生さんたちの授業で、小児脳幹部グリオーマのこどもを亡くした母親３名(まき、いくこ、aoko)でお話しする機会をいただきました。
話すことも慣れない私たちでしたが、事前に資料をまとめ、打ち合わせをし、闘病を思い返し涙しながらも準備を進めてきました。
話す前にはしっかり話せるだろうか、想いが伝わるだろうか、との不安もありましたが、当日は学生さんたちがとても真剣に聞いてくれる姿勢に心を打たれました。
時には思いが込み上げてしまい言葉をつまらせながらでしたが、それぞれの立場から闘病やとりまく環境、家族や周りの人の想い、絆、病院や役所の対応の違い、関わってくれた専門職の方々とのエピソード、それぞれが関わる患者会や活動、専門職に求める想いなどをお話しさせてもらいました。

終わって数日たち、学生さんたちからの感想が届き読ませていただくと、ぎっしりつまったその内容に私たちは改めて話したことの意義について考えました。
リアクションペーパーより…
○今後自分達が医療に関わっていく上でどのように患者、または家族と向き合っていくのがいいか、専門職として働く上での意欲
○こどもたちの闘病の様子(経験はしていないけれど)痛いほど伝わり、患児や家族のことを思い、心が苦しくなった
また、一方で家族の絆を感じた
○仕事としてではなく患者、家族に心から寄り添える医療者になりたい
○きょうだいたちの心のケアもしてあげたい、患児ももちろんだが、きょうだいにも視点をあてたい
○死生観について
学生さんたちからは、
病気の名前さえ知らなかった、聞いてみないとわからないことばかりかだった、こどもたちがこんなに過酷な、でも、その中にも家族で幸せの時間があるひとときをすごしていることを知った

との声もあり、小児の難病に関わる課題が多様であること、闘病をとりまく様々な現状を声に出して伝えていくことが大切だと感じました。

大学の先生方を始め、授業を聞いてくれた学生さんたちに感謝しています。
そして改めて、こどもたちがくれた繋がりやご縁に感謝すると共に、少しでも現状が伝わり心身ともにぎりぎりのところで現在も頑張っているこどもたちや家族にとって、地域や病院による環境の違いなく、厳しい闘病の中でも必要である充実したサポートが受けられるようになることを願っています。


aoko