ボランティア「響」ブログ

9月18日(月・祝)、埼玉・西武新宿線　新所沢駅前のレンタルキッチンスタジオ「スタジオサンクレア」をお借りし、「グリーフレモンカレースタンド」を開催しました。​​​
6月のレモネードスタンドをもう少し発展させ、何か新たな支援活動の形が作れないものか・・・との考えから出てきたのが、レモネードならぬレモンカレースタンドです。

それは、前回のレモネードスタンドで、その活動をやっている者自身に、かなりグリーフケアの作用があると気づき、これをもう少し意識的に考えての支援活動を作り上げてみたいとの発想からでした。
そこで、その活動の柱にレモネードならぬレモンカレーという圧倒的なポジティブな食べ物を置き、グリーフ(悲嘆)とぶつけてみたらどうだろうか。同じグリーフを抱えた者同士で、一つのものを一から作り上げていくその過程がグリーフケアになっていくのではないか・・・との考えから企画の形が固まって行きました。なぜそこで「レモン」カレーなのかは、もちろんレモンが小児がん支援にとって絶対的なアイコンだからです。

これは何となくイケるのではないかと信じて、開催スタッフの募集をしてみると、前回のレモネードスタンドに協力してもらったメンバーを中心に、7名の天使ママが集まってくれました。

しかし、この企画を実際に実現するには、美味しい「レモンカレー」を作らなければなりません。検索してみますと、レモンカレーをメニューに加えているカレー屋さんはほとんどなく、カレーのジャンルの中でもかなりマイナーな位置を占めているようです。第一自分も、メンバーもレモンカレーなど食べたことがありません。逆に言えば、未開拓で何でも自由に作れる余地があるということです。そこで1から美味しいレモンカレーとはなんぞやという模索がはじまりました。そこで作られた多くの試作品、カレー開発までの試行錯誤は、当日配布したパンフレットのこちらのPDFをご参照下さい。

兎にも角にも、メンバーの頑張りもあり、オリジナルレモンカレー完成の目処が立ってきました。しかし、資金面と、肝心のお客様がこの企画に来てくれるのかどうかという不安がありました。そこで、企画の周知と、開催費用の捻出のためのクラウドファンディングを実行しました。小児がんの家族会が突如としてカレー屋さんもどきのSNS発信を始めるに至り、苦しい闘病を送っている家族に何かおふざけに映り誤解されるのではないか、との一抹の不安もありましたが、そういったお叱りの声はありませんでした。グリーフクッキングと小児がんチャリティーを合体させた真面目な企画と正しく受け取っていただいた皆様のご理解、ありがたかったです。そして、多くの皆様のご支援を得て、目標金額10万円を達成することができました。支援者様には、この場をお借りし、心から感謝致します。

メンバーの話し合いは主にLINEグループ上で行われましたが、お店へ行っての試食会や、キッチン付きレンタルスタジオでの試作会なども行い、本番当日に向けて結束を固めて行きました。

この企画には、NPO法人　病気の子どもの支援ネットワーク「ガラガラドン」で、グリーフクッキング活動を長年続けている坂上和子先生に、料理監修としてご協力いただきました。先生には本番前日の準備日に来ていただき、最終的なカレーの味を試食して判断していただきました。カレーは高評価で、メンバーもホッとしました。そのほか先生には、大量の料理を作り捌いていく上での様々な実践的なアドバイスをいただき、それがとても参考になりました。

イベント当日は、事前に、完全予約制、限定30名でお客様を募っており、結果的に22名がご参加くださいました。レモネードスタンドに続き、地元所沢の開催のため、かなり遠方より参加いただいた方もいらっしゃり、とてもありがたかったですし、また所沢～武蔵野地区近辺からご参加いただいた方からは、所沢でこういうイベントができて良かったとの感想もいただきました。

当日は、シュミレーションを重ねていたこともあり、調理面の問題はほとんどなく、ほぼ滞りなく進行できました。そして、試行錯誤して完成したカレーは、ほとんどのお客様から高評価をいただきました。参加されたお客様の評価はこちらのアンケート結果をご参照ください。

お客様について具体的に1組様だけお話すると、DIPGで4人きょうだいのお一人を亡くされたご一家が参加してくださいました。コロナ禍での闘病の大変さ、きょうだいへのご心配、何より病気自体の絶対的過酷さがあり、闘病中からおそらくこれまで多くの思いを抱えられていたと思います。予約開始から一番で予約いただきました。カレーを召し上がりながら、その思いを、やっと語れた・・・といったご様子でお話になるご主人、「もう、怖くて情報を見るのもできなかった・・・」「誰にも相談することができなかった・・・」という当時の状況、本当に痛いほど分かります。多くのご家族がどうして良いのか分からず、孤立感、焦燥感を募らせます。当会にアクセスいただける状況の方もごく一部でしょう。そのあたりの患者家族への支援はどうするのかという問題を考えずにはおられません。しかし今、深い悲しみの中にあっても、「・・・きょうだいもいますし、これから頑張って生きて行かないとと思っています・・・家族がちゃんと生きていくこと、それが亡くなった子どもにとっての希望でもあるだろうと思っています・・・」と語るご主人、そして傍で頷く物静かな奥様の姿に接し、こちらも「本当にその通りです・・・」としか返す言葉もありませんでした。最後に小さなごきょうだいからも募金をいただき、その健気な姿に涙が出ました。

様々な方に訪れていただいたグリーフレモンカレースタンド、何とか任務は無事に完了することができました。

チャリティー活動という点での結果は、当日の募金合計54,000円。お一人平均2,450円ものご支援をいただいた計算となります。クラウドファンディング支援分も足した総計より諸経費を引いた50000円をJCCGに寄付致します。手間暇かかる分、レモネードスタンドより少人数で高いご寄付が期待できますが、今回初回ということもあり、レモンカレー開発費、スタジオレンタル費などをはじめ、経費もかなりかかりました。今回の経験を生かして、今後は採算面でもより効率的な方法を考えて行きたいと思います。

 

最後にスタッフだけで打ち上げを行い、次なる新作のカレーを試食しました。そう、このイベントは今日限りではありません。二回、三回とまだまだ続けて進化させていく予定です。所沢のみならず、全国各地で行えればいいな・・・などと大それた夢も実は抱いております。

グリーフレモンカレースタンドという新しい支援の形を、今後もどうか皆様にはあたたかくお見守りいただき、お力添えをいただければ幸いです。

 

 

6月10日(土)～11日(日)にかけて、全国17箇所、28の小児がん支援団体が、各地で一斉にレモネードスタンドを開催し、小児がん患者への支援金を募るといったイベントが、小児がん支援団体「レモネードパーク」さんの企画で開催されました。
「レモネードスタンド」とは、2000年にアメリカの小児がんの少女が、レモネードを売って寄付金を集め、同じ病気の子供たちのために、多くの寄付を病院にしたという事実が発端となり、やがて全米、ひいては世界に広まり、近年、日本でも活発に行われ出しているチャリティー活動です。

それを全国同時期に行い、より広く啓蒙・啓発も兼ねたイベントとしてしまおうという、このアイデアはとても素晴らしいものと言えます。

‥‥とは、頭では思うのですが、当会としては、これまでレモネードスタンドの経験はなく、参加はちょっと無理なんじゃないかなあと漠然と考えていました。

しかし、近年、SNSを通じて繋がりあっている各地のDIPG闘病経験者が一つの目的でまとまってみようという動きがあり、実に8の団体がこのイベントへの参加を表明するに至って、遅ればせながら、当会も参加する小児脳幹部グリオーマシンポジウム開催実行委員会での企画としての開催を決意した次第です。

初めは、横浜こどもホスピスさんや、国立成育医療研究センターを開催場所として考えていましたが、日程的なことや感染症のこともあり、却下されました。これらの会場を借りられれば、レモネードスタンド初心者としても、さほど苦労なく開催できるだろうという甘い見通しをしていましたが、ダメということになって、かなり動揺しました。全く一から会場を探さなければなりません。

また、独自に会場を探し、スタッフを集めるとなると、かなり大変なことに気づき、途方に暮れましたが、やると言った手前、ここで諦める訳にはいきません。
色々、問い合わせてみましたが、JR駅構内はチャリティー活動は全面禁止と決まっているとのことで、都内開催は早々に諦めました。

しかし、たまたま見たスピルバーグ監督の米映画「ペンタゴン・ペーパーズ」で、家の軒先でレモネードスタンドを子供がやっている場面を見るにつけ、原点はこれだよね。いざとなったら家の軒先でもいいやと開き直って場所探しを再開、結果的に地元の埼玉県所沢市に最近できた駅構内の商業施設である「グランエミオ所沢」にダメ元で打診したところ、お話を聞いてくれるとのこと、これはとても嬉しかったです。企業さんとの面会には、徹夜で作った企画書持参で臨みましたが、本当に小児がん支援イベントなどというものに、興味を示していただけるのか? ハラハラした心境で説明しましたが、一通り説明を終わり、「ご協力いただけますか?」とたずねると、「いや、全然、こちらとしては大丈夫です」と、意外にも、優しくあっさりと快諾いただきました。そして、改札前の好立地な一角をご提供いただきました。いやー、企業さんのお考えはどこにあるのか分からないけど、これは結構すごいことなんじゃないかと感動しました。所沢でグランエミオで開催できれば、市民に対してその信用性もぐんと上がります。本当にありがたかったです。
会場はなんとか決定しましたが、実際に動いていただけるスタッフを集めなければなりません。それも、「レモネードスタンド」というイベントの性格上、子どもたちの協力が不可欠です。自分に子どもがいれば、すぐに最小限の体勢は作れるのですが、残念ながらいない。そこで個人的に頼ったのは、埼玉県飯能市で病児家族支援をしている団体「ニモカカクラブ」さんです。その代表の和田さんは、娘の闘病当時にお世話になった、埼玉医大に勤務する心理士さんでした。和田さんには、ご多忙の中、協力をご快諾いただき、子どもたちを含めてスタッフとして参加いただくことになりました。
結果的に、当会、トルコキキョウの会、シンポジウム委員会、ニモカカクラブという団体が協力して所沢レモネードスタンドの開催の運びとなりました。

今回、宣伝という部分で大きな要素を占めたのは、著名なイラストレーターである326さんがデザインしたポスターでした。カラフルな色使いによるその独特の世界観。そのキャラクターのボンちやんとレイモンドくんは、一度見たら忘れられないキュートなポップさ満載。小児がんの事は忘れても、ボンちゃんのことは忘れないでねというところまでこれを最大限に活用して、啓発・啓蒙に繋げられれば、必ず成功するのでは?と思いました。

オリジナルのポスターに、所沢開催の日付を追加し、チラシを作成、また、ペットボトル一本一本にこのキャラを使ったシールを貼って、単なるレモンジュースにプレミア感を出す・・・。
リーフレットは2種類、真面目な治療研究へのご支援を訴えるものと、テーマは同様でも、ボンちゃんのイラストを生かした漫画調の小児がん解説。

参加してくれたボランティアメンバーの皆様とLINEで話し合いつつ、準備を進めて行きました。いかに人を動員できるかという最大の課題で、メンバーの話から膝を打ったのは、普通、見ず知らずの人に募金なんて誰もしない。確実に来る人を知人、親戚を中心に30名集めれば、そのネットワークで知り合いの知り合いの知り合いぐらいまでは、動員でき、100人にはなるという法則で、何人来るかという漠然とした目標に対する具体的な方策が見えて来ました。

また、高木さんが作成してくれたマスコミ向けプレスリリースが功を奏し、所沢市長が訪問してくださるとの思わぬ連絡も入りました。

それに、びっくりしている間もなく、地元のケーブルTV局から、前日に生放送で5分間時間をくれて、PRさせてくれるという話があり、平日の昼間ですが、強引に仕事を休ませてもらい、放送に臨みました。しかし、いやー、いつも話していることばかりなのに、いざTVで本番となると難しいものです。話さなければならない事柄が出てきません。アナウンサーさんの優しいサポートでなんとか乗り切りました。

その放送が終わった直後、NHK埼玉支局から、当日の取材が決定したという連絡が入りました。これは、大変なことになった・・・。

 

約1ヶ月間、ひたすらレモネードのことを考えていましたが、ついに当日となりました。

トルコキキョウの会の拠点の神奈川では、コロナがまた流行の兆し。朝、全員熱を測り、臨みました。

メンバーのHIROさんデザインのテーブルクロスの出来はとてもクールで可愛い! おしゃれな雰囲気のブースがなんとか出来上がりました。

予定していた子どもたちも無事参加してくれて、いよいよ所沢初のレモネードスタンドがオープンしました!!

 

小児がん支援のことでご相談していた斉藤由紀市議会議員や元衆議院議員の小野塚勝俊先生も熱心に手伝ってくださり、また、予定通り所沢市長にもご訪問いただき、活動に関心を示してくださいました。また、現衆議院議員の柴山昌彦氏もご多忙な中を、ご来場いただきました。本当にありがとうございました。

NHKの取材チームも予定通り到着し、スタッフや、許可が取れた寄付者にインタビューなどを始めました。

昨日のTV放送を見てくれた方、新聞の小さな記事を見て来て下さった方など、支援者の広がりを感じられ、とても嬉しかったです。動員した自分の親戚も、しっかり来てくれました。また、当会会員さんも何人か訪ねて来てくれました。

レモネードスタンドは、本当に間口の広いイベントです。これは、募金活動にレモネードというアイテムが入ることで、とっつきやすくなり、募金という照れ臭さを消してくれる効果があるからでしょう。本当に画期的な発明だと思います。

 

1時間ほどで、募金箱の様子がすごくなってきました。明らかに硬貨と同じくらいの数の千円札が投入されています。とりあえず支援の基準は300円くらいというだけで、いわゆる「値段」は設定していませんでした。10円でも500円でもレモネード1本をプレゼントというやり方です。かえってそれが功を奏したのか、多くの方が1000円札を投入してくださいました。

2時間ほどで、用意していた120本のペットボトルは配布し終わり、急いで、スーパーで追加購入しましたが、それもどんどん無くなります。これは、ちょっと空前の募金額になるのではないだろうか?　あっという間に予定の3時間が過ぎました。

ブースを解体して、撤収、様々な皆様のご協力で、無事に初経験のレモネードスタンドは終了しました。その後は希望するスタッフ5人で打ち上げ。こうやって食事ができるのも、何年振りでしょうか。オンラインからやっと外に出ての活動が始まった喜びを実感しました。

その夜、6時45分からのNHKニュースは、短時間ながら、要点をきっちり押さえた編集で、とても分かりやすくまとめられており、私のインタビューも10秒程度でしたが、とにかく小児がんの治療研究費が足りないのだということを多くの視聴者に伝えられました。

 

さて、結果を最後に記します。

3時間の活動で、171本のレモネードを配布。支援金額は28万円に迫り、これは、誰も予想もしなかった大成功と言えます。

 

実は、今年は娘の13回忌でした。コロナもあり、法事は家族だけで簡単に済ませましたが、このレモネードスタンドは、そんな娘に捧げたものにもなりました。

同時開催された各地のDIPG啓蒙チームのスタンドも好調だったようです。

天使ちゃんたちがそこにいくらかの魔法をかけてくれたのかもしれません。

 

今回、所沢開催を実現させていただいた、多くの協力者の皆様と、そして当日訪ねてくださった支援者の皆様に改めて御礼申し上げます。また近いうちにぜひ行いたいと思っています。本当にどうもありがとうございました。

2月4日(土)国際対がんデーに、オンライン講演会「DIPGと宣告されて」を、小児脳幹部グリオーマシンポジウム開催実行委員会の主催で開催しました。

40名近くの方に視聴参加していただきました。闘病中の方、遺族の方、一般の方、医療関係者と、参加者は多岐に渡りました。ありがとうございました。
講師は、これまでオンライン講演会の司会を引き受けていただいたフリーアナウンサー神門えみ子氏にお願いしました。神門氏は、最愛の長女心菜さんとの闘病経験をSNSで熱心に発信し続けているインフルエンサーです。

2月4日という日は心菜さんの誕生日ということで、思い入れもひとしおな日程だったと思いますが、気丈に・・・というか、アナウンサーとしてプロフェッショナルに理路整然とお話しいただきました。講演のアーカイヴ動画は、トップページからご覧になれます。

個人的に印象に残ったのは、一つ一つの決断が、出会った医療者との関係で揺れ動いていく様子です。病気の発見から治療、終末期まで、親は時々の医療者の言葉に動かされ、時には振り回され、落ち込み、希望を感じ、怒りも感じ、ギリギリの決断をしていきます。特に生命に関わる病気の場合、それらを受け止める側も一杯一杯の中で、それが行われていきます。神門さんの場合、最終的には、素晴らしい医療者、医療チームとの出会いによって、その闘病経験は、悲しくも納得できるものとして心に刻まれているようです。しかし実際は、その逆の経験を引きずっている親御さんも多く、その場合は、なかなか立ち直れないといった結果となりがちです。これは、言ってみれば二重の悲劇であるということ。今回の講演では、特に神門さんはそのことをテーマの中心に置かれており、特に時間を割いて語られた、それら医療者との関係性は、当日視聴に参加された多くの医療関係者の皆様の心にも響いたと思います。

また、闘病中の皆様へ向けての最終的なメッセージ「いま、この時だけが真実である」という言葉。これもとても、あらゆる意味合いにおいてとても重いのですが、しかし、経験者の一人としても、やはりそう考えることしかこの病気に対峙することはできないし、目の前の我が子とちゃんと向き合うことができないのではないかと思います。

 

SNSで有名となったエレベーターでパパを待つ心菜さんのお話もありました。幼い小さな心に抱いていた思い、抱きついて大泣きする心菜さんの姿に、パパと娘の心の共感と繋がりに気付くえみ子ママ。そういった細かい感受性こそが、この家族が闘病を乗り切る時の力となっていったのでしょう。

とても悲しい病気と我が子の運命・・・その、どう考えても理不尽極まりない事態に直面せざるを得なかった一つの家族が、物事をどういう風な角度から見つめ直して、そこに何らかの・・小さな希望を見出していくか・・これは、皆様それぞれ違うと思いますが、闘病中には誰もが経験していくことかと思います。

 

​​​​​​一時間にわたる講演でしたが、テーマ的にもどうやっても悲しい話に帰着せざるを得ないところを、神門さんは、今後の支援団体の設立などの目標を語ることにより、微かな希望へと反転させようとします。神門さんの胸に渦巻いた様々な思いは、単に個人の内面にとどまることなく、外に外にとこれからも発信し続けられ、人々の思いの中に共有されていくことでしょう。そして、その事こそが、心菜さんの「生命」を永遠にすることに他なりません。

 

様々に示唆に富む素晴らしい講演だったと思います。神門さん、ありがとうございました。

また、今回、司会をお引き受けいただいた、同じくこの病気の経験家族であり、その経験を生かすべく茨城で支援活動を行っている、照井美穂さんにも心より感謝申し上げます。

 

10月22日(土)

横浜子どもホスピス支援チャリティーイベント「東京ヤマソン」に参加しました。
これは、山手線1周、全30駅をチームで約12時間かけて歩き、様々な社会的なテーマに対して参加費の形で支援するというイベントです。
外資系企業のJPモルガンなどが公式スポンサーとなっているだけあって、主催している一般社団法人インターナショナルボランティアグループは国際色豊かで、スタッフの多くが外国人に見えました。
ホームページによると、2010年から、12年も継続しており、第一回は、29チーム、計110名の参加からスタートし、約13万円を発展途上国の救援活動に募金したということで、立派な活動です。その後、順調に参加者を集め、今年のイベントでは実に290チームといいますから、1000名以上が参加し、おそらく300万円以上のご支援を得ていることになります。
支援者からの寄付のみで運営されている横浜子どもホスピスですから、これは大変心強い支援額となりますね。

今回、そのような素晴らしいイベントが、実際にどの様なものかという興味と、コロナで外出がままならなかったストレスなども多少あって、これは一度参加してみたいと思った次第です。
と言っても、チーム参加が条件となっており、山手線一周してくれる仲間を見つけなければなりません。会のLINEやTwitterにて仲間を募ってみましたが、当然ながら(笑)現れず、横浜子どもホスピスの田川さんに頼み込み、ホスピスチームに参加させていただきました。
さてさて、歩きやすいスニーカーなども新調して、当日、少々緊張して臨んでみましたが、和気藹々としたチームの皆様の雰囲気と、久しぶりの都会の風景を眺めながらのウォーキングは、それぞれの駅周辺の視覚的変化にも富んでおり、また気候の良さもあって、とても楽しいものでした。
途中、他のチームに支援先としてホスピスをアピールしながらでしたが、企業さんや、友達同士など、本当に色々な方々が参加されており、おそらく、子どもホスピスの存在とは縁も何もない方々がほとんどだったはずです。一生懸命、歩いてくださり、本当にありがたい話だなと思います。
山手線1周でボロボロになる結末を覚悟していましたが、ホスピスチームは翌日のイベントの予定もあったようで、無理せず半周を踏破でゴールとしました。
約20キロを約6時間かけて歩きました。
一周すると、約40キロということで、歩きではなく、フルマラソンのように走ってゴールというベテラン参加チームもいらっしゃり、歩いて12時間のところを3時間程度でゴールしたチームもあった様です。
帰りの電車では、両足の太ももがパンパンに張ってしまいました。やはり、まだまだ一周は無理だった様です。

歩いて支援、このアイデアはやはり素晴らしく、これはいつの日か、「小児脳腫瘍」を支援テーマとしてぜひ企画してみたいイベントだなと思いました。
その日まで、ちゃんと一周できるように、トレーニングもしないといけませんね。

​​​​​2022年7月17日(日)、小児脳幹部グリオーマシンポジウム開催実行委員会の2018年のシンポジウム以来の企画であるオンライン講演会「DIPGの治療2020 コロナ禍と闘病」が開催されました。
2017、2018年のシンポジウムで出された様々な情報や課題は、この4年間でどうなっているか。また、当会の「VOICE 2020」も発刊から2年が経過し、現在の治療の実際はどうなっているのかを、大阪市立総合医療センター顧問の原純一先生をお迎えしお話を伺いました。


視聴参加者は25名程で、闘病中の患者ご家族、闘病を終えられた方、他の小児がんの闘病経験のある方、医療関係の方など、割と広い立場から参加してくださいました。
司会は、自ら闘病経験家族である神門えみこさんにお願いしました。


講師の原純一先生は、VOICE 2014の制作時から当会にご協力いただいている先生で、小児がん治療に於いて最も信頼できる医療者のお一人です。


実際のイベントの様子は、YouTubeに動画を掲載しておりますので、ぜひそちらをご覧いただければと思います。おそらく現在の総合的なDIPG治療に関する最も実用的な情報となっているかと思います。
それにしても、原先生の最後の言葉である「近いうちに希望の持てるお話ができる日が来ることを切に願っています」にありますように、世界的に研究が進んでおり、様々なアプローチでこの病気の治療の可能性が探索されている現状が、今回のお話からも理解できると同時に、何というしぶとさなのかという、この病気の究極的とも言える悪性度を再認識もさせられました。
しかし、治験中のOP-10をはじめ、完治には至らずとも、現在より延命の可能性がある治療薬も完成に近づいています。少しずつですが、希望の持てる方向に進歩していっているのは確実であり、DIPGシンポジウム委員会としても、少しでもそれを後押しすべく動いていく必要性を認識したイベントとなりました。



講演会動画URLとQ&AのPDFファイルはこちらです。


https://file.www5.hp-ez.com/glioma/file_20220720-155957.pdf