ウォリアープログラムについて

CSNJ 患者家族コミュニティー(ウォリアープログラム) へのご参加について

特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン (CSNJ) は、米国を本部とする国際的な小児がん研究支援団体 THE CURE STARTS NOW (CSN) と連携・協力し、小児脳幹部グリオーマの会の代表と会員の有志が理事となり、日本での治療研究を支援するため結成された、いわば小児脳幹部グリオーマの会と姉妹関係となる新しい法人団体です。
よろしければ、公式サイトと共に、CSNJの解説サイトをご参照ください。

CSNでは、「ウォリアープログラム」(Warrior Program) と称し、病気と闘う、いわば勇敢な戦士である子どもたちを讃え、助け合う、患者家族コミュニティーを作っています。
WPに参加し、行えることは以下の2点です。

1、facebook等のSNSコミュニティーでの世界の患者家族との交流と情報交換

2、米国CSNが運営するDIPG/DMGレジストリへのレジストリデータの提出と医療助言

WPのFacebookには現時点で約1,000名の仲間が参加しており、難しい質問や特殊な質問に関しても、何らかの回答が得られることがメリットです。また、例えばONC201のコミュニティーなどもあり、最新の治療法に関しても米国の患者からの情報が得られることもありますし、闘病に関しての家族としての想いなど、国境を超えた共感を得られることもあります。
ただ、日本と海外では医療システム等に違いがあり、必ずしも日本人にとって参考になる返信や情報があるとは限りませんが、その点も踏まえた上でご利用いただければ、有用であると思います。
英語での交流となりますが、facebookの自動翻訳や、Google翻訳も進歩しておりますので、ほぼ支障なくやり取りができると思います。

また、CSNは世界のDIPG/DMG患者のカルテ等の医療情報、いわゆる「レジストリデータ」を収集して分析し、研究に役立てるための世界最大のデータベースを持っています。患者にはデータを提出するとDIPG/DMGの専門家より医療助言を受けられるというメリットがあります。

しかし、個人情報である医療データを国外の研究機関に提出することは、日本では様々な制約があります。現在、CSN、CSNJは、日本の医療機関と交渉を始めておりますが、日本の患者様のデータが速やかに提出できるようになるまでしばらく時間がかかる見込みです。その点、大変申し訳ありませんがご理解下さい。

以上、このような「ウォリアープログラム」(Warrior Program)への参加を希望される方は、以下のフォームにご記入の上、ご送信ください。CSNJにて、情報を英語に翻訳してCSN本部に送ります。CSNJの公式サイトへお子様の紹介や写真を掲載することもできますのでご検討ください。

よろしくお願い致します。

ウォリアープログラム参加フォームはこちら

お問い合わせ/写真の提出
特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン
貫井孝雄
takao.nukui@thecurestartsnow.jp

◉解説サイトをご覧ください。

特定非営利活動法人キュアスターツナウナウジャパンについて知るサイト

◉公式サイトはこちら

https://thecurestartsnow.jp