ウォリアープログラムについて

CSNJ 患者家族コミュニティー(ウォリアープログラム) へのご参加について

特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン (CSNJ) は、小児脳幹部グリオーマの会の代表と会員の有志が理事となり、米国を本部とする国際的な小児がん研究支援団体 THE CURE STARTS NOW (CSN) と連携・協力し、日本での治療研究を支援するため、2025年6月に設立された、いわば小児脳幹部グリオーマの会と姉妹関係となる新しい法人団体です。
よろしければ、公式サイトと共に、CSNJの解説サイトをご参照ください。

米国CSN本部では、「ウォリアープログラム」(Warrior Program) と称し、病気と闘う、いわば勇敢な戦士である子どもたちを讃え、助け合う、患者家族コミュニティーを作っています。

◉facebook等のSNSコミュニティーで世界の患者家族との交流と情報交換ができます。
WPのFacebookには現時点で約1,000名の世界の仲間が参加しています。参加人数が多いため、難しい質問や特殊な質問に関しても、何らかの回答が得られることがメリットです。また、例えばONC201のコミュニティーなどもあり、最新の治療法に関しても米国の患者からの情報が得られることもありますし、闘病に関しての家族としての想いなど、国境を超えた共感を得られることもあります。

ただ、日本と海外では医療システム等に違いがあり、必ずしも日本人にとって参考になる返信や情報があるとは限りませんが、その点も踏まえた上でご利用いただければ、有用であると思います。
英語での交流となりますが、facebookの自動翻訳や、Google翻訳等も進歩しておりますので、ほぼ支障なくやり取りができると思います。

◉米国CSNが運営するDIPG/DMGレジストリへの患者医療データの登録と医療助言
また、CSNは世界のDIPG/DMG患者のカルテ等の医療データを登録して分析し、研究に役立てるための世界最大のデータベースを持っています。そのデータベースをDIPG/DMGレジストリと言います。
ここには、アメリカをはじめ各国のDIPG/DMG患者の医療データが登録され、治療法を見つけるためにこの病気についての分析がされています。
患者様にはここに医療データを登録するとDIPG/DMGの専門家より医療助言を受けられるというメリットがあります。

しかし、現時点では、日本の医療機関から、個人情報である医療データを海外のレジストリへ登録するには、様々な制約があります。

現在、CSN、CSNJは、日本の医療機関と体制整備を進めておりますが、受信されている病院の対応によっては、データ登録までにかなりの時間がかかることがあります。
海外の専門家による医療的な助言は、正式にレジストリ登録がされないと受けることができません。

ただし、その点をご理解いただいた上で、レジストリ登録をご希望いただき、CSN本部と繋がりますと、専門家からの医療的助言はできませんが、データ登録に向けたCSN本部スタッフとの話し合いの中で、スタッフから海外での臨床試験等の情報提供を受けることができます。

もし、海外での治療や臨床試験等の情報を求めている方は、ぜひレジストリへのデータ登録をご検討ください。

以上、このような「ウォリアープログラム」(Warrior Program)への参加や、レジストリ登録を希望される方は、以下のフォームにご記入の上、ご送信ください。CSNJにて、情報を英語に翻訳してCSN本部に送ります。CSNJの公式サイトへお子様の紹介や写真を掲載することもできますのでご検討ください。

よろしくお願い致します。

ウォリアープログラム参加フォームはこちら

お問い合わせ/写真の提出
特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン
貫井孝雄
takao.nukui@thecurestartsnow.jp

◉解説サイトをご覧ください。

特定非営利活動法人キュアスターツナウナウジャパンについて知るサイト

◉公式サイトはこちら

https://thecurestartsnow.jp