当会の主旨

当ホームページへようこそ。

ここは一般的に「小児脳幹部グリオーマ」と称される「びまん性内在性橋グリオーマ(英文略称　DIPG)」(WHOの正式名称「びまん性正中グリオーマ」) の患者、家族、ご親戚の皆様の情報交換等の交流を目的とした サイトです。
掲示板「みんなの声BBS」への投稿が活動のメインとなります。「みんなの声BBS」には、過去10年間で、会員の皆様から、約2400記事もの投稿が寄せられており、DIPGの闘病に関する大変貴重な証言となっております。掲示板へは、PC、スマートフォンから閲覧・書き込みが可能です。また、2021年よりLINEを使用したトークルームも開設致しました。皆様のご参加をお待ちしております。

◉掲示板、LINEトークルームへの入室は「パスワード」が必要となります。
はじめて参加を希望される方は 「新規会員登録」のメニューから会員登録手続きをお願いします。 まず自動返信の確認メールが届きますが、その後、運営より掲示板・LINEトークルームへの入室パスワードを記載したメールをお送りします。なお、お知らせいただいた住所・氏名等の個人情報は会員把握以外の目的では使用しません。

◉当会の最大の使命は、多くの患者とご家族の皆様の情報の交換による療養上の問題の解決と、その情報を記録・保管し、次の患者ご家族にも伝えて行くこと‥と考えております。よって、LINEトークルームやX、Facebook等で得られた情報を含め、重要と思われる皆様からの情報は、当会掲示板へ転載し、広く会員の皆様と情報共有させていただきますことをご了承下さい。

◉会員登録、お問い合わせ等の返信がない場合
ご連絡をいただきながら、おそらくメールアドレスが不正確なために送信できない方がいらっしゃいます。 三日を過ぎても当会からのメールの返信が無いという方は、ご面倒をおかけしますが、再度、会員登録フォーム、または、お問い合わせ内容を入力のうえ、送信をお願いします。 また、職場(会社)のPCアドレスや、セキュリティがかかっている等、なんらかの理由で返信不能な場合もあります。 特にauなど携帯電話会社のキャリアメールの場合、セキュリティーが強く届かない場合が多い様です。その場合、セキュリティを外していただくか、自宅のPCや、他のメールアドレス等に変更してみてください。 よろしくお願い致します。

当会について

こんにちは。
管理人のboroと申します。
私の娘は四歳の時に「脳幹部グリオーマ」の診断を受けました。その後、約二年の闘病を経験し、旅立ちました。現代の医療技術をもってしてもなかなか及ばない病気が存在するということを知りました。

私は、この経験を同様の状況にある方々と共有し、少しでも役にたてることはできないか?という思いを強くしました。「小児脳幹部グリオーマ」・・たしかに難しい病気です。しかし、今、大変な治療を頑張っているお子さんたち、そしてそれを支える家族の方々の愛情と医療チームの皆さんの努力は希望を持つに足るものだと信じています。

奇跡の実現を願って、この病気と関わる方々の集う場を作りたいと思い当サイトを立ち上げました。
そして、それが少しでも皆さんそれぞれの闘病という日常の中での励みとなれば幸いです。

◉発足
2011年5月15日

◉活動内容
・掲示板「みんなの声」、LINEトークルームへの投稿を介した交流・情報交換。 
・2020年より、X(旧Twitter)、Facebookでの情報発信もしております。「小児脳幹部グリオーマの会」でご検索下さい。
・掲示板分室「ほしのこえ」は闘病を終えられた方の交流を目的とした掲示板です。
・チーム「響」専用掲示板は、当会のボランティアチームのメンバーの連絡専用掲示板で、メンバーのみパスワードをお知らせしています。

◉参加資格
A、過去・現在、「小児脳幹部グリオーマ」、または種類は違っても脳腫瘍と診断され治療の経験を持つ患者とその家族・身内・友人の方
B、この病気に関わる医療関係の方(※)
※2024年改訂:医療関係者の方の参加は、運営を通しての「外部的な医療相談者」といった立場に限定させていただきますことをご了承ください。但しAの立場でもある方は例外とします。
・いずれもトップメニューの会員・掲示板規約をお読みになり、賛同される方に限ります。必ずお読み下さい。

◉参加方法
・「新規会員登録」から各項目をご記入の上、送信ください。後ほど「みんなの声」「ほしのこえ」のページへの入室に必要な認証パスワードをお送りいたします。いただいた情報は外部には公開しませんし、会員様の把握という目的以外には使用しません。なお、会費等は一切ありません。

◉ボランティアチーム「響」(ひびき)
「響」は当会員の有志が集う闘病経験者ご家族のボランティアチームです。この病気の啓発・啓蒙活動、患者支援などを行っていきます。

以上のような主旨にご賛同いただける方、ぜひご参加いただければ幸いです。