会計報告書

2025年度の会計報告をいたします。

5月に発足した姉妹法人団体「キュアスターツナウジャパン」の啓発募金活動とは別団体の活動として「陽子線/放射線治療」や「DIPGの治療2025」など独自のオンライン講演を企画しました。
また、ONC201のフェーズ3からのDIPGの除外ということを受け、昨年から、国内での使用できる道はないかをJCCGを通じて働きかけ、  5月には、国立がんセンターでのPARTNER試験に於いてOP-10の採用を実現。しかし、厳しい参加条件が付いてしまったことから、条件緩和を求める請願を厚労省に提出するなど、OP-10の承認に向けた動きが活発化したのが2025年でした。

2025年度会計報告

---

2024年度の会計報告をいたします。

主な使途は、ホームページと掲示板のレンタル代、「VOICE 2020」書籍版の配布数は10冊となりました。昨年より完全無料化した「VOICE 2014 電子書籍版」「VOICE 2020 電子書籍版」のダウンロード数は、1年間で合計98冊となりました。これには予想よりかなり多くの方にご覧いただいているという感触があります。また、代表の貫井は、5月に小児がん治療薬開発加速化を目的とした国際会議「ACCELERATE」に参加し、世界のDIPG研究についての見聞を広げました。それをきっかけとして、現在海外支援団体との協力関係を結んだ新法人団体の設立を計画中です。その設立運営費用として15万円を当預金口座から移動致しました。また、今年度の最も重要な活動として、国際共同治験フェーズ3からDIPGが除外基準となった事を受けて、ONC201の拡大治験の要望を国会議員を通して国に請願致しました。この拡大治験実現には、闘病中の会員の皆様にも動いていただきました。その最終的な成果は、今年度には明確になりませんでしたが、来年度では良い報告ができることを願っています。また、啓発募金活動も、「かれんプロジェクト」として昨年に引き続き、発展、継続しています。

 

2024年度会計報告

 

2023年度「かれんプロジェクト」会計報告書

※2023年9月1日から2024年8月31日までの報告です。
※残金は、新法人団体資金として活用させて頂きます。

---

2023年度の会計報告をいたします。

主な使途は、ホームページと掲示板のレンタル代、「VOICE 2020」書籍版の配布数は16冊となりました。500円程度の販売手数料を負担いただいていた「VOICE 2014 電子書籍版」同様「VOICE 2020 電子書籍版」も無料化しました。これを機に、より多くの方にご覧いただきたいと思っております。また、今年度はトルコキキョウの会の主催で、6月にレモネードスタンド活動を行いました。病気の啓発活動を広げていきたいと思います。
近年、他のSNS媒体に押され、少し減少していた皆様の掲示板投稿ですが、トップページに更新情報を載せるなどした成果か、今年は増えて来ています。今後も患者家族の皆様と工夫をしながら情報交換を図っていきたいと思っております。

 

2023年度会計報告

全国一斉レモネードスタンドin所沢2023会計報告

※主催トルコキキョウの会

---

2022年度の会計報告をいたします。

主な使途は、ホームページと掲示板のレンタル代、「VOICE 2020」書籍版の配布数は20冊となりました。500円程度の販売手数料を負担いただいていた「VOICE 2014 電子書籍版」は、無料化しました。これを機に、より多くの方にご覧いただきたいと思っております。また、今年度はオンライン講演会を小児脳幹部グリオーマシンポジウム開催委員会と共同で3回開催しました。また、Twitterでの情報発信活動も始めました。今後も色々な工夫により、患者家族の皆様と情報交換を図っていきたいと思っております。

 

2022年度会計報告

 

---

2021年度の会計報告をいたします。

「VOICE 2020」は主に闘病中の患者ご家族に37冊を無料配布し、電子書籍版も昨年度より50冊近く皆様に見ていただいております。コロナ禍という状況が継続しており、当会活動もなかなか思い通りに進められない事もありますが、基本的にネットコミュニティーとしての情報交換を基本方針としておりますので、今年度は、その基盤となりますシステムの導入に力を入れました。スマートフォンに対応できる新掲示板の導入、LINEを駆使した情報交換チャットや、会から各会員へ情報を一斉配信できるLINE公式アカウントの導入、Twittrアカウントの開設、ZOOMでの交流会などを取り入れるなど、昨今の状況に会として対応すべく試行錯誤した年度となりました。ご支持いただいた皆様に心より感謝いたします。

 

2021年度会計報告

 

---

2020年度の会計報告をいたします。

かねてより制作を続けておりました「VOICE 2020」が完成し、配布の運びとなりました。ご協力いただいた全ての皆様に心より感謝致します。

現時点まで60名を越える闘病ご家族に発送することができました。

 

2020年度会計報告

 

---

2019年度の会計報告をいたします。

本年度の活動としましては、病気解説書「VOICE」の初版300部が配本終了となったことに伴い、初版の情報を再構成した「VOICE 2020」の制作を昨年に引き続き行なっております。完成は2020年初夏となる予定です。

よって、2019年度の経費と致しましては、「VOICE」制作関連の支出が主となっております。

日頃のご支援に感謝致しますとともに、ご理解とご了承のほどよろしくお願い致します。

 

2019年度会計報告

 

---

 

2018年度の会計報告をいたします。

本年度の活動としましては、昨年の「小児脳幹部グリオーマシンポジウム」の第二弾を関係団体との協力のもと、行いました。また、病気解説書「VOICE」の初版300部が配本終了となったことに伴い、電子書籍化を行いました。従来の製本版につきましては、内容を刷新し、2019年11月の完成を目標に制作を開始致しました。

よって、2018年度の経費と致しましては、「VOICE」制作関連の支出が主となっております。

日頃のご支援に感謝致しますとともに、ご理解とご了承のほどよろしくお願い致します。

 

2018年度会計報告

 

---

 

2017年度の会計報告をいたします。
本年度の大きな活動としては、トルコキキョウの会をはじめとする関係各団体と協力して「署名プロジェクト」の次の展開として、「小児脳幹部グリオーマシンポジウム」を国立成育医療センター講堂を会場に行いました。10名の各分野の専門家をお招きしての講演とシンポジウムは、構成上や進行、内容的に充分とは言えないまでも、150名もの聴講者に来ていただき、初の試みとしては成功と言っていいものになったと思います。この開催経費は、すべて「シンポジウム実行委員会」によるクラウドファンディングと寄付によって賄われたため、当会からの支出はありませんでした。よって、2017年度は、支出としてVOICE発送費と支援者への礼状の発送の経費があった程度で終わりました。繰り越し額がかなり大きなものとなっていますが、来年度はVOICEの改定版制作に着手する予定ですので、多くがそのための経費となるとご理解いただきたいと思います。

 

2017年度会計報告

 

---

 

2016年度の会計報告をいたします。
本年度の大きな活動としては昨年に引き続き、トルコキキョウの会と協力して「署名プロジェクト」と称して、この病気に関係する国会議員・厚生労働省への陳情・説明活動を昨年に引き続き行なってまいりました。その結果、厚生労働大臣への直接陳情という大きな成果を得られました。詳細はブログ等をご覧ください。
また、当会の独自活動としては、「VOICE」の配布、掲示板・SNS等による情報交換にとどまりましたので、大きな支援金からの出資はありませんでした。来年以降「VOICE」の重版という案件も発生しますので、そのために支援金の一定の金額のキープが必要となります。ご理解いただきたく思います。

2016年度会計報告
 

28年度署名活動会計

 

---

2015年度の会計報告をいたします。
本年度の大きな活動・企画としては「子どもを亡くした親のグリーフケア」講演会を大阪で開催いたしました。
また、トルコキキョウの会との共同活動として、小児がん関係の省庁、及び国会議員への要望書の提出、ならびに陳情活動を行いました。こちらの会計に関しては「27年度署名活動会計」の方をご参照ください。
また、今年度、大きな善意のご支援もいただきました。これを今後どのように活用していくか只今検討中です。

2015年度会計報告

27年度署名活動会計

---