新団体の設立について

小児がん医療関係者様/支援者の皆様へ


DIPGの治療研究支援団体設立のご提案とアンケートのお願い


お世話になっております。
「小児脳幹部グリオーマの会」の貫井と申します。

日頃から小児がんの問題に関心をお寄せいただき、医療的あるいは支援的な面で、様々なお立場で活動をされていらっしゃる皆様に、心より敬意と感謝を申し上げます。

さて、小児脳腫瘍の中でも未だ治療法が見出されていない過酷な疾患の一つである「小児脳幹部グリオーマ」、英称「DIPG」の支援に関して、いささか唐突ではありますが、皆様にご提案がございます。
昨今、JCCGのレジストリデータ研究開始の動きなどから、日本でも、DIPG治療研究が少しずつ進みつつある萌芽を感じています。しかし、現在何十という数の臨床試験が行われているアメリカと、標準治療以外の治療選択が限られる日本との治療研究の格差はとても大きく、国内の患者ご家族にとっての苦難は続いており、この差を何とかして解消していく必要があります。しかし、現実として一つの研究を成立させるには、数億円という規模の資金が必要であり、それには国からの支援と共に、私たちも、もう一つ何か強力な推進力のある活動の必要性を感じています。

私は、多くの皆様のご支援により、この状況を変えるヒントを得るため、今年5月に、トロントで開催された「ACCELERATE」‥小児がん治療研究加速化を目的とする国際学会‥に参加させていただました。
そこでDIPGに関する欧米の治療研究開発の現状を知り、また、海外の支援団体や研究者へ、日本の状況を伝える機会を持つことができました。そこで以下の様な助言を受けました。

"日本が他の先進国と同様に新しい治療法を導入し、効果的な臨床試験を実施するためには、予算の確保と医療/産業界からの支援が不可欠です。西洋諸国では、家族の協力が研究の発展を支えてきた例があり、日本でも同様の取り組みが求められています。具体的には、家族と研究者の協力体制を築き、相互にリソースを提供することで、治療法の研究と開発を促進することができます"

‥‥といっても、どうしたら良いのか? これはかなり難しい事に思えます。

そこで、この学会での貴重な経験をさらに今後へと繋げていき、少しでもこの助言に沿って、日本の現状を変えていく一つの具体的な方法として、ここで出会った海外支援団体と協力関係を結ぶのはどうだろうかという考えに至りました。

ご存知の通り、海外、特にアメリカの支援団体は、研究者や企業との繋がりのもと、強力な組織力で研究資金獲得の募金活動を続けており、これが日本とアメリカの治療研究格差の要因の一つとなっている事は否めません。このようなノウハウを持つアメリカの支援団体と協力関係を結ぶ事により、次のようなメリットが生まれると考えています。

◎海外と日本を繋ぐ窓口となり、DIPGの日本の状況をリアルタイムで海外へ発信できる。
◎日米双方の支援者のみならず、医療者/研究者や製薬関係者などとの繋がりや最前線の情報共有ができる可能性がある。
◎募金活動が活性化。日本国内のみならず、海外の支援者からの寄付も期待できる。

◎資金は自己調達が基本だが、優れた日本の治療研究には、アメリカ本部からのサポートを期待できる。
◎これらが呼び水となり、臨床試験の実施などの点で、欧米から孤立している日本のDIPGの治療研究の状況が少しでも前向きな方向に動く可能性がある。

もちろん、アメリカとは、言葉や文化的な壁、医療制度、寄付税制の面などの違いも存在するため、恐らくこの協力関係が上手く機能していくためには、少し試行錯誤の時間が必要になると思います。それでも、やる意味がある1つの方法なのではと思います。
すでにアメリカの団体の理解を得てのやり取りを始めており、この新団体設立には、全面的なサポートをお申し出いただいています。

現在、検討中の新団体の具体的な概要は以下となります。

◉新団体の設立の概要(案)

○団体名称(案)
「一般社団法人 DIPG治療研究支援団体 キュアースターツナウジャパン」
英称「THE CURE STARTS NOW JAPAN」

○協力団体
・2007年に設立され、DIPG/DMG研究に影響力を持つアメリカの支援団体
「THE CURE STARTS NOW」
公式サイト
https://thecurestartsnow.org

THE CURE STARTS NOW
代表 Keith Desserich氏

○目的
・海外支援団体の「日本支部」を設立し双方をつなぐ窓口となり、支援者の交流や治療開発の関係者との繋がりを作ることで、日本の孤立化したDIPGの治療研究状況を動かす。
・法人団体の設立により、募金活動を活性化し、少しでも多くの資金を集め、新規治療法の開発、臨床試験の実現等、日本でのDIPGの治療研究を支援していく道を作る。

○設立地

東京都内または近県を予定



○活動内容
・小児悪性脳腫瘍DIPG治療研究支援のための募金活動
・国民への啓発/啓蒙活動
(専用サイト作成/SNS発信、講演やイベント開催、支援グッズ販売など)
・海外の支援者、医療/研究関係者との交流
・国への請願活動
・その他 DIPG治療研究支援/推進に資する活動全般

○運営条件
・募金活動で得た支援金は日本支部が管理し、将来的に日本の治療研究に使用。
具体的な支援金の使途については、アメリカ本部で多角的に検討し、その了承のもとに使用する。

○設立条件等
・この新団体は、アメリカ本部の意向により、「法人」として設立します。今のところ少人数で設立可能な「一般社団法人」が現実的かと考えています。
・設立時期はできたら遅くとも2025年春までに予定しています。
・この団体はいわゆる患者会とは違い、目標を治療研究推進に特化したものであることから、アメリカ本部のメンバーと同様に、医師/研究者、製薬関係者など、様々な専門家の皆様のご助言、ご協力のもとに進んでいくのが望ましいと考えています。また、研究資金獲得の活動には、金融やビジネス、営業面の専門家の方も必要と考えています。
・会議は、主にオンラインにて行う予定ですので、居住地を問わず、ご協力いただけるボードメンバーの方を募集しております。
・但し、現時点では、すべての運営/協力メンバーは専業ではなく、日常の休日、空き時間等を利用しての無給のボランティア活動が基本となりますことをご理解の上、了承下さい。

○スタッフ(現時点での主な運営協力予定者です)
・代表理事　未定　
(団体の性格上、できるだけ専門家による代表が望ましいと考えており検討中です)
・共同代表　岩川友紀(理事/闘病経験家族)
　　　　　　貫井孝雄(理事/闘病経験家族)
・事　務　　小島典子(理事/闘病経験家族)
　　　　　　佐々木美基(理事/闘病経験家族）

・運営アドバイザー
牧本　　敦
(東京都立小児総合医療センター医長)
神門えみ子
(まるここクラブ/闘病経験家族)
小川　　蘭
(いろはカンパニー/闘病経験家族)
南　　弓子
(株式会社テマトジカン/闘病経験家族)
髙木　伸幸
(トルコキキョウの会/闘病経験家族)
馬上　祐子
(小児脳腫瘍の会/RCJ理事)
勝　　敦史
(元製薬企業開発担当/薬剤師)
　
・経理会計税務　
(税理・会計事務所委託予定)
・会計監査
(専門家委託予定)

※経理・会計・税務などの協力者を募集中です。

▶︎「THE CURE STARTS NOW JAPAN」設立運営サポーターについて

法人団体設立に際しての最大の課題は運営資金の確保です。
○初期費用

・法人設立登記等諸経費の費用

(公証役場認証・登記申請・行政書士依頼)15万～20万円
○運営費用
・市民県民税均等割 年間7万円
・会計税理業務委託費　年間20万円～30万円

法人としての会計・税務、海外への財務報告の書類作成などの非常に専門的な作業が予想されることもあり、この法人の運営維持には年間30万円～40万円程度の資金が必要になると思われます。この運営資金の確保のため、単発のご支援、又は定期的にご支援いただけるサポーターの皆様の募集を検討しています。

また、資金的な面だけではなく、レモネードスタンド活動などを主軸に、募金活動にご協力いただける実働ボランティアメンバーも募集しております。
主に都内近県での活動が中心となりますが、できれば活動を全国各地にも展開したく、居住地を問わず、ご協力いただける皆様を募集したいと思います。また、他の団体様とのコラボ等も有効と考えています。
但し、現時点でのボランティア活動は交通費等の活動諸経費を除き、無給が基本となります事をご理解の上、ご了承ください。

以上となりますが、まだ具体的な協力メンバーや計画は固まっていない段階です。
ご多忙の中、大変恐縮でございますが、よろしければ、ご協力に関して、各分野の専門家や一般支援者の皆様からの多くのご意見を伺いたく、現在、以下のアンケートへのご協力をお願いしております。
その他、新団体設立への何らかのご意見・ご助言等もお寄せいただければ幸いです。

よろしくお願い致します。

◉一般社団法人　キュアースターツナウジャパン設立準備アンケート
https://forms.gle/crWt44kZVE1Soz1EA

◉設立準備サイトを開設しました。
https://soffy-nt.wixsite.com/-the-cure-starts-no

※現在、ご闘病中の患者ご家族様は、あらゆる面でとても大変な時ですので、原則として、ご協力を受け付けておりませんが、ご意見等ありましたらアンケートにご記入いただければと思います。　


2023年9月

「ACCELERATE」参加プロジェクト
小児脳幹部グリオーマの会
貫井　孝雄