2026年6月 アーカイブ

6月28日(日)、今年も恒例の全国一斉レモネードスタンドに当会も参加しました。

しかし、第4回目となる今年は、なかなか実施に困難が伴いました。

そう、台風です。

運の悪いことに台風7号、8号というダブルパンチが日本列島を襲いました。

今年の実施日は6月27日(土)を想定しており、ちょうどその週に2つの台風が発生、週末は関東への影響は避けられない情勢となりました。
 

この状況でできるのかどうか、かなりギリギリまで悩みました。地元なので、レモネード等の荷物の搬入ができれば、屋内の会場ですから、自分一人でも実施は不可能ではないと腹を決めましたが、台風の動きの予想からして、日曜日に順延すれば問題なく通常通りの実施は可能なのではないかと会場の駅ビルのグランエミオさんにお願いしたところ、快諾いただきました。

問題の土曜日は、千葉県など沿岸地域には影響はありましたが、埼玉県に関しては時折、雨となるものの予想外に静かな接近となり、強硬すれば当初の日程通りの開催は可能でしたが、参加するメンバーの安全も考え、日曜日に順延となりました。

日程変更で来られない方もいらっしゃいましたが、参加していただいたボランティアさんには、最後まで粘り強く募金を訴えていただきました。今回は看護師を目指す高校生の方にも2名ご協力いただき、新鮮な風を吹き込んでいただきました。

今回の4回目の開催は、当初かなり意気込んでいて、200本を用意していましたが、天候や急な日程変更の影響もあったかもしれませんが、100本弱の配布という結果となりました。

それでも多くの皆様にご支援いただけたこと心より感謝しております。

募金は経費を除き、キュアスターツナウジャパンを通じて治療研究支援に利用させていただきます。

グランエミオさんはじめ、今回ご協力いただいたすべての皆様に感謝申し上げます。

昨年12月に続き、キュアスターツナウジャパン(CSNJ)が新潟大学脳研究所との共催にて開催した「第2回 DIPG/DMG特別シンポジウム」が6月14日(日)、新潟大学にて行われました。

現地、オンラインにてご参加いただいた皆様、誠にありがとうございました。
 

以下は当シンポジウム開催の意味について、CSNJの公式SNSでも発信されておりますが、アクセスされていない方もいるかと思いますので、こちらにも転載させていただきます。

患者や家族の立場から見ると、日本ではDIPG/DMGの研究が十分に進んでいないように感じられ、時に大きな無力感や絶望感を抱くことがあります。私たちCSNJも、まさにその絶望感の中から生まれた団体です。

しかし実際には、限られた研究資金や環境の中でも、この難治性疾患の克服を目指して懸命に研究を続けておられる医師・研究者の先生方が数多く存在します。

本シンポジウムは、そうした先生方の取り組みを学会という専門家の場だけに留めるのではなく、患者・家族をはじめ広く社会の皆様に知っていただき、共に考え、議論しながら、国内研究への理解と支援の輪を広げていくことを目的として開催しています。

第2回となる今回の発表内容は、主に基礎研究や研究基盤づくりに関するものでした。それは裏を返せば、今まさに病と向き合っている患者さんやご家族に対し、すぐに治療へ結びつく明確な答えを示せる段階には至っていないということでもあります。そのことへの落胆や焦りは、私たちも痛いほど理解しています。

一方で、参加された皆様の中には、研究者や専門家が真剣にDIPG/DMGだけを見つめ、この病気について議論し続けている姿そのものに希望を感じられた方もいらっしゃったのではないでしょうか。

この病気の治療研究は、世界的に見てもなお道半ばです。しかし海外では、医師・研究者と患者・家族が率直に意見を交わしながら、共に研究を前進させていく取り組みが日常的に行われています。

私たちが目指しているのも、まさにそのような環境です。日本の研究者を国際的な研究の舞台へ押し上げ、世界の研究ネットワークの中で活躍していただくこと。そして患者・家族もその一員として研究を支えていくことです。

その大きな鍵となるのが、日本の患者データを国際レジストリへ登録する取り組みです。日本で実際に何人の患者さんが発症し、どのような経過をたどっているのか。まずは現状を客観的に把握し、世界と共有できる形にする必要があります。私たちはまだ、この病気の正確な発症数すら十分に把握できていないのが現状です。

今回のシンポジウムでは、新潟大学の棗田先生の並々ならぬご尽力により、様々な倫理的・制度的課題を乗り越えながら、国際レジストリへの登録に向けた道筋が示されました。また、その条件をクリアしたことで、日本発の近赤外線免疫療法という新たな治療研究のアイデアが、国際的な研究公募へエントリーされたことも報告されました。

これらを、この1年で実現できたことは、決して小さくない前進だと考えています。

もちろん、まだ十分な成果をお示しできる段階ではありません。今まさに過酷な状況にある患者さんやご家族に対して、私たちは明確な答えを持っているわけではありません。

それでも、今始めなければ、数年後も同じ状況が続いてしまいます。

私たちは試行錯誤を重ねながら、一歩ずつでも前へ進んでいきたいと考えています。

どうか今後とも、日本のDIPG/DMG研究を温かく見守り、支えていただければ幸いです。患者・家族、医療者、研究者、支援者がそれぞれの立場を超えて力を合わせることで、必ず未来は変えられると信じています。

今後ともCSNJをよろしくお願いいたします。