2024年12月 アーカイブ

ONC201の国際共同治験フェーズ3に於ける「DIPG除外問題」について、これまでその対応策を様々に考えて来ました。闘病当事者であるお父様の主張である「人道的拡大治験」をもっと充実した利用しやすい形に変えていくこと。そして、何よりも今、現在、闘病を頑張っている子どもたちへ一刻も早くONC201を届けること。また、2016年の2万3千筆の署名活動に於けるメインの主張である「DIPG治療研究の推進」。これらの課題の解決に向けた方策を考えるべく、12月4日(水)、前文部科学大臣　永岡桂子衆議院議員を訪問し、その要望書を提出させていただきました。

永岡議員は、今年の初めに、お子様が闘病中のお母様の悲痛なSOSの声を受け、それに応答していただいた事がきっかけとなり、私たちとの繋がりができました。そのお子様は、残念ながら天使の国のお一人となりましたが、最期まで誇り高く頑張ったお嬢様のつなげた縁を未来を生きるために今、闘病されている子どもたちのために約立てられたら‥‥というお母様のお気持ちを、今回の訪問に際し、メッセージの形にして、面談の冒頭に永岡議員にご覧になっていただきました。議員は非常に感慨深く読まれたご様子でした。
 

面談は、総勢7名で行かせていただきました。そのメンバーの中には、拡大治験改正を訴える闘病当事者のお父様にも参加いただき、平穏な生活全てをひっくり繰り返す、正に今、ご体験されているDIPGという病気のあまりの理不尽さ残酷さ、また、それに対応しきれない国の制度の脆弱さを指摘いただきました。患者家族の切迫したご意見に、議員を含めた参加者一同、背筋が伸びる思いがしました。
 

この面談には、永岡議員のご厚意で、厚労省の関係各部署の職員も4名ほど参加され、私からのに対して「これ、どうしたらいいと思う?」「急いでやらないといけないよね」と、議員が職員に質問しながらの話し合いとなりました。職員の意見として多くは「指摘された制度上の問題は承知しました。検討して参ります。」といったそつの無い回答でしたが、しかし現段階では、誠実な回答に聞こえました。問題の正確な把握こそ改正への第一歩と思うからです。

また、要望には、2016年の23,000筆の署名と共に提出した「2016年の要望書」のメインの主張であった「DIPGの治療研究推進」に関し、世界がDIPG研究に力を入れ始めている。日本も今こそ開始してくださいというお願いもしました。

また、今現在、闘病を頑張っていらっしゃる子どもたちへの救命的措置を実現するためのプランも動き出しております。そこへの慎重なご配慮も説明させていただき、ご協力を約束してくださいました。

今回、このような機会をくださった永岡議員、そして多くの皆様の要望書への賛同のご声援に深く感謝すると共に、私たちも今後、広く国民へのDIPGの啓発活動、そして何といっても研究を進めるための更なる請願活動や資金作りのための募金活動等、できる事を頑張って行きたいと思います。