2024年5月 アーカイブ

この度、クラウドファンディングを実施し、多くの皆様のご支援により、5 月8日、9日の二日間にわたり、カナダのトロントで開催されました「ACCELERATE 小児および青少年におけるびまん性正中グリオーマの医薬品開発のための第13回小児戦略フォーラム」に無事に参加することができました。まず何よりそれが実現できたことに改めて感謝申し上げます。

すでに当会の「X」や「facebook」での投稿を見ていただいている方もいらっしゃるかと思いますが、全体的な印象として、これは本当に素晴らしい会議だったなという感想しかありません。

何よりまず、自分の子どもが発症して以来、ずーっと考え続けていたDMG/DIPGの問題を、一流の研究者たちが集い、我々が知っていることより何百倍もある科学的知見の深みの中から真剣に講義し、それに対してディスカッションをしている姿を間近で見て、本当に世界にはそのような人達がいるんだという事実に目頭が熱くなりました。

その内容は、非常に難解を極めており、おそらく英語ではなく日本語で聞いても、一般人の自分には理解が半分にも及ばない難解な議論でした。
私たちもよく講演会なども企画したりするわけですが、それとは全く違い、涙声で質問する聴衆もいません。あくまでプロフェッショナルなクールな場としてありました。
 

しかし、それはそうなのでしょう。あの難攻不落な悪性腫瘍を何とか克服する科学的な切り口を探索していく研究者たちの討議なのですから、柔な情緒が入る余地はほとんどありません。
私が聴いていて感じるのは、そういったDMG/DIPGの解明への熱量の凄さでした。この人たちに任せておけば、絶対に近い将来、この病気は不治の病ではなくなる。そう確信できただけでも来る価値は十分ありました。

締めくくりのディスカッションでは、新たな分子標的として、最も有望なものはという興味をひく討議がされました。これもかなり専門的で、全く発言の機会が掴めませんでしたが、議論が進むにつれ、やっと皆さんの言葉が専門性から若干離れ、私たちも経験するような少し具体的な治療/臨床試験をめぐる問題にまで降りてきてくれました。

渡航前は、これは、日本での治療研究が全くされていない問題を海外に訴えてみる試みではあるが、そもそも現在の状況は、自分も含めた日本人自身の努力不足が招いたもので、彼らの血のにじむ努力には遠く及ばない。しかし、一度だけならそんな甘えも許されるはず・・・そこに賭けてみるしかない・・・みたいな悲壮な覚悟をしていましたが、全く別の思わぬ方向から好機が訪れました。アメリカでは研究が多いために、その治験対象のお子さんが逆に足りなくなっている・・・という議論になったのです。まさに、その角度からの発言だったら、こちらも堂々と正統性のある主張ができるはずと思い、オンライン参加している仲間の援護射撃もあり、やっと一言発言することができました。
 

"西洋で全てやるのではなく、アジアに・・日本にも目を向けてください。日本では臨床試験はなく、いまだに放射線治療しか受けられないのです・・!!"

・・・この発言により欧米人主導のこの会議で、彼らに日本の患者の存在を、印象として少しでも残せていれば、次に繋がっていくはずです。

というか、必ずや次に繋げないといけません。
このACCELERATE参加は、いわばその第一段ロケットだと思っています。

以上、研究者の具体的な議論内容や、発表された様々な標的薬、海外患者団体などの情報などもあわせ、詳しいご報告は、当会員の皆様には、6月中旬頃までに報告書としてまとめ、PDF の形で掲示板に投稿致します。

申し訳ありませんがもうしばらくお待ちください。

また、海外発信のための英文ホームページを作成予定ですが、ひとまず今回制作した英文パンフレットのPDFを公開しておりますのでよろしければご覧ください。
日本の患者や遺族、支援団体、ドラッグラグに対する今後の国の対応などを紹介していてます。

現物のパンフレットは、5月18日(土)に国立がんセンターを会場に行われます日本希少がんネットワーク主催の「希少がんコミュニティーオープンデー」でも置かせていただく予定です。希少疾患の薬剤開発やドラッグラグに関しての詳しいお話が聴けるようです。私も見に行く予定ですので、お時間がある方は是非・・・。
https://rarecancersjapan.org/rccod2024/
 

この度は本当にありがとうございました。