2022年4月 アーカイブ

2022年4月23日(土) 21:00~22:30　参加者4名、司会 貫井　アシスタント 須賀

「男は泣いてはいけないと父親から言われて育った」

・・・そんなお父様たちが、目に涙をためながら、天使となったお子様たちのお話をしてくれました。

「父親限定」で亡くなったお子様のことを語り合うグリーフオンライン交流会を行いました。
この企画をやろうと思ったきっかけは、オンラインで参加したグリーフケアセミナーでした。講演後の質疑応答で、「お母さんたちは、経験者同士で語り合うことによって癒される部分もあるけど、父親はそうはいかない部分もある。父親のグリーフケアはどうするべきでしょうか」との質問に、「いえ、ところがそうでもないですよ。オンラインは便利ですね。先日、日本全国からお父様に集まってもらって交流会をやったところ、皆さん、もう、語る、語る・・・お母さん以上でした」という返答をいただき、これは、一度やってみる価値はあるかも!!と思い立ち、その1時間後には企画を立ち上げていました。

とは言っても果たしてうまく行くのだろうか・・・人前で悲しい子どもの闘病を語ってくれるお父さんはいるのか。半信半疑の企画でしたが、結果、6名の申し込みがあり、4名が参加されました。

そして、当日、お父さんだけのグリーフ交流会は可能か・・・。そんな疑念は、始まってすぐに解消しました。

高校生に最後まで病名を告げられなかったお父さん、仕方なかったと半分納得しつつ、でも告げていれば何か希望の生き方をさせあげられていたのではないか・・・。

6年に亘った闘病、年頃のお嬢さんでした。ああ、この子の人生は何だったんだろう、この年頃らしく、恋愛もしたかったろう・・・と、死後思っていると、何と彼氏の存在が発覚、お葬式に訪れた「彼」は、とても良い青年で・・・。花嫁姿を想像するお父さん・・・。

家族と離れて、頑張って新規治療にも挑んだ。こんな状況でも、なかなか仕事を休めず、やっと取った休暇の直後に息を引き取り、後悔を口にするお父さん・・・。

とにかくDIPGの残酷さ、過酷さ・・こんな病気になぜ我が子が・・・。深い深い悲しみに目頭を拭うお父さん・・・。

それぞれの悲しみ、私も同じ父親として、共感できるお話ばかりで、かなり感情移入してしまいました。

お母さんのだけの交流会も何度か行っていますが、涙と気丈さが交互するそれとは、少し違って、お父さんが語ると、何か独特の哀切さが醸し出されて、こちらも胸に染みます。

それにしても、やはり共通するのは、このDIPGという病気の厳しさ・・・。容赦無く幸せな家庭を襲い、ご本人はもとより、ご一家の夢を奪っていく・・・。それを再認識させられました。

最後に闘病当事者の当会のスタッフの須賀さんが、

「どうか、ご自分を責めないでください。お子さんたちは、しっかり治療を受け、それを見守ってもらって、きっと感謝しています」

と語りかけ、それに皆さんが深く頷いているのが印象的でした。

今回、この闘病経験から、子どもホスピス建設を夢見るお父さんもお二人もいらっしゃり、静かにその情熱を語られていました。
・・・そう、お父さんたちはいつかどこかで、この病気の借りを返すでしょう。

男はただメソメソするだけに終わらず必ず立ち上がるものなのです。

私たちもそれを応援していきたいです。

オンライン講演会「いのちと向き合う家族~きょうだいケアを中心に~」が、4月17日(日)14:00～15:45の日程で行われました。参加者15名。

NPO法人 しぶたねの理事である清田悠代さんをお迎えし、オンライン講演会を開催しました。

私が清田さんとその活動を知ったのは、2012年の小児がん学会での講演会でした。2012年・・・10年前ですね。この会を立ち上げて間も無くの話となります。その講演会を見た時、そうか・・・子どものがんの闘病によって、そのきょうだいにも色々負担がかかっているのだな・・と、初めて気付かされました。うちは、一人っ子だったので、そこへの想像力があまり働いてませんでした。

VOICE 2014版を制作するに当たって、病気の解説と共に、重要と感じていたのはQOLの面でした。また、家族への精神的なケアなどの必要性も感じていた事から、ここは、ダメもとで清田さんに依頼してみるしかないとメールを送らせていただきました。心よく快諾していただき、出来上がって来た原稿は、お読みいただいた方はご存知のように、その文章内容に寄り添ったようなとても優しい言葉遣いと文体で、他の原稿とは違って、その部分だけ別空間のような感じになりました。

制作中に、特に印象的だったのは、「おじいさま、おばあさま」という言葉があり、校正で私は、「ここは祖父母でいいんじゃないですか? 他の経験談でもその様に統一していますし・・・」と、ご指摘したところ、「いぇいぇ、私はおじいさま、おばあさまという呼び方が大好きなんです。なんか温かいイメージで・・、できるだけそうしたいのですが・・・」と、言われ、いたく納得した思い出があります。完成文を読み進めると、かなり深刻な話題なのですが、何となくふんわりと温かい毛布に包まれる様な感じを抱く、とても癒される記事となっていますよね。参加された方で、ぜひVOICEをお持ちの方は、改めて読み直してこの講演会を思い出してただきますと、しぶたねさんの温かいテイストが身にしみてくるかと思います。

さて、今回のイベントは、第一部として講演会、第二部として質疑応答というプログラムでした。
講演では、これもゆったりとした癒されるテンポできょうだいさんケアの活動の状況と、きょうだいさんをめぐる様々な精神的な状況とそれへの対応のヒントを教えていただきました。その言説の基調には、「あなたはもう充分偉いし尊い」といった、子どもたちへの揺るぎない真の敬意・尊敬を感じました。多くの子どもたちとは、ちょっと違う運命を背負わざるを得なかった子どもたち・・・。その様な子どもたちと、その親御さんの気持ちに、どこまでも寄り添っていこうという姿勢は並大抵な覚悟でできる事ではないと思います。
その具体的講演内容は、今回、しぶたねさんのご好意により、講演会部分の配信をご承諾いただきましたので、このブログをご覧いただいた皆様限定で特別公開しております。ぜひトップページをご確認ください。

第二部として、ご参加の皆様との質疑応答を行いました。色々なやりとりがありましたが、お子さんを亡くしたお母様や、この先に大きな不安を抱えた闘病中のお母様の心情に寄り添い、時には、少し清田さん自身も涙を見せながらのアドバイスをいただきました。

当会では、今回、SNS等でも質問を募集していました。2ついただきましたので、それについての回答を以下に記します。

Q1、私が兄の闘病で24時間付き添いで、夫は夜勤があり、実父母に当時3歳の娘を預けました。実父母は愛情いっぱいに接してくれたと思いますが、退院して1年余り、妙なところで 聞き分けが良かったり、まだ私に遠慮している部分が見えます。今も兄のリハビリや通院などで実父母に預けることがあります。今、私が、娘にしてやれることは何でしょうか。

A1、3歳のお子さん、きっととっても可愛いでしょうね。離れて過ごさなければならなかったお母さんも寂しかったでしょう。
「寂しかったよね」とか、「頑張ってくれたんだよね」と伝えて、互いの気持ちが見えやすくなるといいですね。おじいちゃん、おばあちゃんに預けたという事ですが、子どもは長くお世話してくれた人に懐くということがあり、会った時におばあちゃん子になってショックだったという話もありますが、子どもの本能として自然な事なので、そういうものと思ってあげた方がいいですね。
何もしてあげられなかったと思われているが、そういうことはないからお母さんがそんなことは思わなくて良いですよ。
遠慮している様子が見えたら、「遠慮してるのと?」 そのまま伝える。「会えなくて寂しかった?」 と素直に伝える事で、お子さんもママも寂しかったと分かる。理解し合えるのだと思います。
預けたおじいちゃんおばあちゃんにも預けた時の様子を聞いてみてください。お子さんの寂しそうな瞬間もあったと思うので、そんな様子聞いて、お子さんの気持ちを把握してみるのも大事かも知れません。

Q2、12歳の娘さんの場合、生命に関わる病気のきょうだいの告知はどこまでどの様にしたらいいのでしょうか。進学時期で環境が変わるので、あまり心を乱して精神的に不安定になってもと思うのですが。病気の進行に沿って話した方がいいか。どの様にケアしたら良いか。

A2、色々なことが考えられ、その子それぞれとしか言えないこともあり、とても難しいのですが、私たちが子どもたちの経験を聞いた範囲では、ご病気のことを知らされなかった事で、後に後悔する場合が多い様です。
言うタイミングに関しては、その子をよく分かっていらっしゃるお母さんが良いと思ったタイミングで良い。今ではないと感じたらそういったタイミングではないのかも知れません。お母さんはこれこれこういうことを思って、あなたが辛く感じると思ったから、その時ではなく、このタイミングで話すことにしたと、ちゃんと伝えていく事が、もしかしたらその子にとって安心かなと思います。
また、親御さんだけで判断するのは難しい場合は、病院の医師や相談員等に相談してみるのもいいかも知れません。色々なご経験をされているので。
また、病気のご本人にはどこまで伝えているかにもよります。きょうだいだけが知っている様な事柄が出来てしまうと、家の中で話してはいけない事が出来て、それが辛く感じてしまうきょうだいもいます。お互い話して良いことが揃っていることも大事かなと思います。

以上でした。

その他、質疑応答の中で、印象に残った言葉を以下に記してみます。

・きょうだいが病気になって、色々な気持ちや態度をとることは、決して変な事ではなく、ある意味、当然のこと。親御さんが、お子さんのことをいつでも考えているし、分かっているよと伝わる事によってきょうだいさんの心が落ち着く場合もあります。

・何かきょうだいげんかなど良く起こる時は、何か発散できる遊びなどすると良いかも。

・お母さんがきょうだいをよく見ていることはすごいことです。

・時々、家族会議的なことをやってみるのも良い。

・色々我慢してしまっている場合は、親御さんがちょっと弱音を言う事によって、きょうだいも、色々遠慮なく話したりしても良いのかと思う。

・家族が病気になった前と後でお子さんの存在そのもが何かが変わるという事はない。

・お子さんを亡くして、精神的にいっぱいで、何もケアしてなくても、きょうだいのことを思っているよと伝えることが大事。

・きょうだいさんの中には、泣くとお母さんが心配するからと我慢することもあるが、一緒に泣く事によって、泣きたい時は、泣いても良いんだよといった雰囲気を作ることができる。

お子さんが亡くなった子のことを話してくるのが辛くなる時がある。そのことでお子さんを傷つけていることもあるのかも・・の質問に、

・こんなに悩んでしまうぐらいお子さんのことを思っているのに、お子さんを傷つけているわけはないですね。

・亡くなったきょうだいさんのものだけではなく、自分の好きなおもちゃで遊んで良いんだよという事を勧めてみてください。

・小さいお子さんの世界は、おうちの中にしかないから、亡くなったきょうだいさんのことをいつまでも思っているということもありますね。

・どこのタイミングできょうだいの病気を話すかは、親御さんの判断ですが、その結果心が不安定になることは、ある一定の範囲なら自然なこと。それを越えて睡眠が取れないとか食べれないなどの健康面で不安がある場合は、カウンセラーとか病院を頼ってみる、そういった選択肢を持っておくのは、全然ありだと思います。

・親御さんは悩んで決めたことは正解です。


以上、思い出せるだけですが、書いてみました。

今日、交わされたこれらの言葉の中に、きょうだいケアを含む、「いのちに向き合う家族」のためのケアに関する大切なヒントがきっと沢山あるのではないかと思います。

今回、親身になって質問にお答えいただいた清田さんとシブレンジャーさん、そしてご参加の皆様ありがとうございました。
また、イベント全体を仕切っていただいた神門さんのプロフェッショナルな司会が本当に素晴らしかった事も最後に付け加えておきます。

本当にありがとうございました。

日時：3月27日（日）11:00～15:30
場所：横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち
参加者：ママ14名　こども7名（中高生3名、小学生2名、幼児2名）

コロナ禍でなかなかカフェが出来ず、久しぶりの開催となりました。

前日の嵐のような天候から打って変わって当日は朝から春らしいお天気に恵まれました。きっとお空の子どもたちのパワーのおかげ！
今回の会場は、昨年11月に開設したばかりの「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」。今、闘病中のお子さんが子どもらしく過ごせる場所、付き添うご家族がホッとひと息つける場所です。そして、私たちのような闘病を終えた家族を支える場所でもあります。

今回の参加者には闘病を終えて間もない方から10年以上経つ方も。何年経ってもお空の子どもを思う気持ちは変わりません。それでも少しずつ少しずつ時間の経過とともに形は変わっていくように思います。
私自身、息子が旅立ってから９年が経ち、日常生活で涙を流すことはほとんどなくなりました。今は横浜こどもホスピスのスタッフとして、闘病中のご家族のかけがえのない時間をサポートするお手伝いをしています。
私が今元気に活動できているのは、闘病後にこのママカフェで皆さんに出会えたおかげです。１人じゃない、笑っていいんだ、泣いていいんだと思えたこと。それを支えてくれたママたちの存在が本当に大きくて、今でもとっても感謝しています。

当日、まずは軽く自己紹介をしてからお天気も良かったのでお庭でお弁当を食べました。ちょうど向かいの公園の桜やお庭のチューリップが咲いていて、お花見気分！でしたが、日差しが強すぎて早々に退散。。その後ママは２階に子どもたちは１階にわかれてゆっくりとお話をする時間を持てました。
今回、お子さんの参加が多く、帰る頃には中学生のお姉ちゃんが小さい子を見てくれて、小学生男子はゲーム三昧…時々一緒に。そんな微笑ましい光景にママたちもほっこりしました。
きょうだいが突然いなくなってしまった子どもたちもきっと誰にも言えない想いを抱えて日常を過ごしています。大人と同じで子どもたちも同じ経験をした仲間とこんな風に交流できる機会は大切なのかなと思います。

今回、会場まで電車を乗り継いで３時間近くかけて参加してくれたママ、春休みを利用してお子さんと地方から参加してくれたママ、初めてでドキドキして参加してくれたママ、本当にありがとうございました。

また状況が落ち着いて以前みたいに定期的にママカフェが開催出来るといいなぁと改めて感じる1日でした。

（文.こうちゃんママ）