2012年12月 アーカイブ

ガイドブックを執筆していただく、埼玉医大の柳澤先生との打ち合わせに
約二年振りに埼玉医大国際医療センターを訪れました。
チームのaokoさんにも付き合っていただきました。
まさに世間はクリスマスという日。
aokoさんにも休日の貴重な家族サービスの合間の時間をぬって参加してもらいました。感謝です。
娘の闘病中、約二年を過ごした病院で、家族で病室にも寝泊まりし、娘との貴重な時間の多くをここで過ごしたことを思い、久しぶりに訪れてみると、いろいろ感無量な心境にもなります。
しかし、娘が旅立ち、再びこういった目的と立場で訪れることになるとは思っていませんでした。
今回のガイドブックの執筆を二つ返事で快く引き受けていただいた柳澤先生とは、今年の夏のキャンプでお会いして、そのときも、当会のこともいろいろお話させていただいていました。
打ち合わせ自体は、前もってメールで要点を連絡させていただいたので、五分ほどで終わり、その後はaokoさんも交え、海外の患者会の情報や、先生ご自身が日頃考えていらっしゃる患者とそのご家族への医療行為自体とはまた違った面での精神的なケアについて語り合いました。
とくに、闘病終了後の我々のような患者遺族に対するその後のフォロー体制を作っていくにはどうしたらよいかという問題に関心をお持ちのようで、まさに、それは、当会がやりたいと思っていることの一つです。
闘病終了後、ふたたび病院を訪れたいと思っているご遺族の方もわりとしいらっしゃるようで、そういった声にどう対応して行けばいいか。
それには治療に当たった主治医自身では、ちょっとうまく行かない部分もある・・精神的なフォローということでは、精神科の医師も交えて・・ということも考えられますが、ちょっと話がオーバーになってしまうかも・・。
穏やかな口調で語られる先生ですが、まさに、それは大きな課題です。
ひとまず我々がやっているような交流会をもっと外部に開くことも必要かもしれません。
疾患名にこだわらず、子供を亡くした家族全部をひとまず対象とし、何か一つ、集える拠点を作れたら・・と考えています。
関西では、大阪市立総合医療センターを拠点とする支援団体もあり、その点、関東圏は病院自体は多いし、患者会もあるのだろうけど、どうも見えてこない・・整っていない面も多いと感じます。
ようするに、我々がやることはまだまだ無限大にあるということですね。
そのために柳澤先生のような高い医療者としての志を持った先生方と連携し、ひとつひとつ課題を克服できたらと考えます。

横浜のイベントでは、会場のコーナーにチラシを置かせていただきました。
そして、その日の午後は、チームの皆さんと編集会議を開きました。
新たにお二人の参加があり、関東チームは8名となりました。
同じ経験をした者同士がある一つの目的を共有し、活動することによって、大きな喪失を少しでも和らげることができたら・・・。
これがチーム結成の大きな目的の一つです。
当面の目標は、ガイドブックの完成ですが、並行して、いろいろやっていきたいと思っています。
患者家族支援という面から言うと、時間が限られた病気ですから、こちらから関わっていくのはなかなか難しい面があります。
ご依頼があれば、チームを派遣し、経験者がいろいろなお話を聞くこともできます。
何かありましたら、ご連絡下さい。

ガイドブックは先生方の協力を得て、医療情報と経験者の体験談を多く盛り込むスタイルで、いろいろな視点からこの病気を掘り下げていきたいと思います。
来年、夏を完成目標にしています。

編集会議の後は渋谷で年末交流会。
いやー、皆さんよく喋ったし、笑ったし、飲みました。
さあ、来年からポランティア「響」、本格始動しますよー。

横浜で行われた小児がん学会のチャリティマラソンに参加しました。
パシフィコ横浜の会場の周辺2キロを走りました。
ジョギングやらスポーツやらと無縁の生活を送っていますので、走れるのか不安もありましたが、何とか完走しました。
その後、がん経験者の団体によるイベントを見ました。
経験者や医療者の講演は、がん患者の抱える問題は、闘病中だけではなく、後々の人生に、大きな影響を与える・・ということを繰り返し訴えていました。
いろいろ刺激になりましたが、やはり小児がんというもののより大きな対外的なPRの必要性を「もっと知って欲しい/分かって欲しい」という言葉で訴える方が多かったです。
こういったイベントが、関係者だけではなく、より広く一般に向けて開かれて行く必要があると思いました。

9月の関東チーム顔合わせ、10月のスカイプ会議、11月の中部・関西チームの交流会を通じて、ボランティア協力してくださる方々と、各個人の思うことや、チームの今後のことについて話し合ってきました。
当面の大きな目標である、この病気のガイドブック作成、その完成に向けての会議を明日行います。関東チームは新たに二名の方が参加して下さいます。

また、先月、活動へのご支援のページを立ち上げました。ガイドブック作成には、かなりの資金が必要です。とりあえず民間の助成制度にも応募していますが、採用されるかは今のところ何とも言えません。

先日、副代表のストーンさんのお知り合いで経営コンサルタントをされている方と、お会いする機会がありました。元、学生運動の闘士といった方でして、ご高齢ですが、すごいパワフルな方です。
当会の活動に興味を持って下さって、いろいろなアドバイスをいただいたのですが、
印象的だったのは、ボランティアとは「やってあげる」ものではなく、「させていただくもの」という指摘でした。
欧米では「お金を払ってでも人のためになることをさせてもらう」というのが常識らしく、いわゆる日本人の考える「善意」の無償行為といったものとは、少し違うようです。

大震災のような事が起こったにも関わらず、多くの日本人が「善意」との距離感を計りかねていて、どうもきな臭いもの・・怪しい行為・・のようにボランティアを見ているフシがあります。
私自身もこれまでボランティア関係とは縁のない生活でしたので、全く分かっていません。ただ、特別な経験をして、そういった活動への内的な必然が生まれたということなのでしょう。

メンバーの皆さんはどうお考えでしょうか。
それぞれが、いろいろな思いを持って参加していただいていると思ってますが、
明日は今後のことも含め、そんなことも語り合えたらと思っております。