アンケート調査

「小児脳幹部グリオーマ」患者ご家族へのアンケート

お名前(ハンドルネーム可)、メールアドレスは必須です。
必須項目は必ずお答え下さい。
それ以外は任意にお答えいただけるところだけで結構です。
自由記入していただく項目はなるべく要約して簡潔にご記入ください。
記入枠は右下をクリックすると拡大できます。
所用時間1時間から3時間かかります。
途中で中断する時は、保存機能はありませんので、その時点で送信してください。
自動返信メールでどこまで答えたか確認できますので、後日続きからあらためてご回答いただければ結構です。その際も必須項目の記入は必要ですが、お名前のみ記入いただければ、お答え済みの項目は「済み」とでもご記入いただければ結構です。
よろしくお願いします。
お名前
回答者のお名前(ハンドルネーム可)(※必須)
お子様のお名前
お子様のお名前(任意)
メールアドレス
回答者のメールアドレスをご記入ください。(※必須)
Q1 回答者の続柄
本アンケートの回答者のお子様との続柄をご記入ください。(※必須)
Q2 家族構成
ご家族の構成をご記入ください。
Q3 お子様の性別
お子様の性別を伺います。(※必須)
Q4 お子様の闘病期間

発症から闘病を終えられるまでの年月とご年齢(※必須)

Q5 初期の症状
初期症状は何でしたか。(複数回答可)









Q5がその他の方、具体的にご記入ください。
また、病気の発覚に関して、追加したいことがある方はご記入ください。
Q6 病院の選択
病院の選択の経緯を具体的にご記入ください。
Q7 生検手術の有無
診断には生検(腫瘍組織の検査)をしましたか(※必須)
Q8 診断名

主治医からの診断名(※必須)
(初期診断からその後に変化した場合は、その点もご記入ください)

Q9 情報

病気について主治医以外にどこで情報を得ましたか(複数回答可)








Q9がその他の方、具体的にご記入ください。
Q10 セカンドオピニオン

セカンドオピニオンはされましたか。

Q10での各選択の理由を具体的に。
Q11 ご本人への説明

ご本人にはどのように病気のことを伝えましたか。

Q12 精神的な面

親御様から見て、闘病中ご本人の心理的・精神的な様子はどうでしたか。

Q13 初期治療

初発時選択した治療は何ですか。(複数選択可)(※必須)










Q13での各回答に関して具体的にお聞きします。     
Q14 副作用

選択した治療の副作用はどのようなものでしたか。

Q15 治療の効果

初期治療の効果(症状の改善)についてお聞きします。(※必須)




Q15での各選択の理由を具体的にご記入ください。

Q15で効果がなかったと思うを選択された方、その後の治療と病状の推移をご記入ください。

Q16 退院後の治療

退院のあとは自宅、または通院で抗がん剤を服用しましたか。

Q16で服用したを選択された方、薬剤名をご記入ください。
また、副作用があった場合、あわせて具体的にご記入ください。
Q17 社会生活の復帰

退院後、学校(保育園・幼稚園)に復帰できましたか。

Q18 復帰の手続き

復帰できた方、学校(保育園・幼稚園)への復帰の手続きはスムーズにいきましたか。
またスムーズにいかなかった方、その理由をご記入ください。

Q19 自宅での生活

退院後のお子様の自宅での生活に関して家族・親として
心がけたことや不安、困った事等があれば何でもご記入ください。

また、旅行等、特別に行なったイベント等があればご記入ください。

Q20 きょうだいについて

ごきょうだいがいらっしゃる方、ごきょうだいへ病気の説明はどのようにしましたか、またごきょうだいの反応はどういったものでしたか。

Q21 きょうだいの過ごし方

入院中、ごきょうだいはどのように過ごされましたか。

Q22 介護者

入院中、また退院後、主にお子様の看病・付き添い等はどなたが行いましたか。ご両親以外、協力を得られた方などもご記入ください。

Q23 腫瘍の再発

 腫瘍の再発(再燃)にどのように気付きましたか。

Q24 再発後の治療選択

再発後に何か腫瘍の治療を選択しましたか。(複数回答可)(※必須)











Q24の各選択に関して
Q25 再治療の効果

その再治療の効果は感じられましたか。





Q25での各選択の理由をご記入ください。
Q26 ステロイド薬

ステロイド薬についてお聞きします。使用しましたか。






Q27 ステロイド薬の副作用

Q26でステロイド薬を使用していた方、辛かった副作用は何ですか。

Q28 延命療法

延命療法の説明はありましたか。




Q29 延命療法の選択

延命療法を選択しましたか




Q29での各選択の理由をご記入ください。
また、延命治療を選択された方、どのような治療ですか。
Q30 終末期のケア

終末期、病院側からご本人、ご家族への精神的、心理的なケアはありましたか






Q30でケアがあったを選択された方、どんなケアがあったのか具体的にご記入ください。
Q31 痛みの緩和ケア

痛みの緩和ケアについてお聞きします。





Q32 嚥下障がい

嚥下(飲み込み)の障がいはありましたか。




Q33 嚥下障がい対処

嚥下障がいがあった方、医療的措置や行なった工夫があれば具体的に

Q34 終末期の場所

お子様が終末期を過ごした場所はどこですか。





Q34でその他を選択した方、具体的にご記入ください。
Q35 在宅医療

終末期をご自宅で過ごす在宅医療は選択しましたか。




Q35での各選択の理由をご記入ください。
Q36 在宅医療の手続き

在宅医療をされた方、医療器具や訪問医師の手配等の手続きは誰がしましたか。




Q36でその他を選択された方、具体的に。
Q37 終末期の重要性

終末期、お子様に対し何が重要と考えましたか






Q37でその他を選択した方、具体的にご記入ください。
Q38 子どもホスピス

終末期、腫瘍の治療を続けるより、緩和ケアの専門病棟や、子ども専門のホスピス病院等があれば利用したいと思いましたか







Q39 終末期の療養

お子様の終末期の療養に納得(満足)していますか。






Q39での各選択の理由をご記入ください。
Q40 公的支援

公的支援制度についてお聞きします。

小児慢性特定疾病制度の説明は入院決定後、すぐにありましたか




Q39の回答に関して詳しくお聞きします。
Q41 小児慢性の手続き

小児慢性特定疾病制度の申請手続きはスムーズに進みましたか




Q41で手続きがスムーズでなかった方、その理由をご記入ください。
Q42 特別児童扶養手当

特別児童扶養手当をご存知ですか




Q43 身体障がい者手帳

身体障がい者手帳は申請しましたか






Q42で申請が認定されなかった方、また認定を受けたが利用しなかった方、その理由をご記入ください。
Q44 支援制度の申請時の問題

各種公的支援制度の申請時の問題は何だと思いますか。(複数回答可)







Q44でその他を選択された方、具体的にご記入ください。
Q45 ソーシャルワーカーについて

 各申請にソーシャルワーカー(相談員)は熱心に協力してくれましたか






Q46 病気の研究

「小児脳幹部グリオーマ」という病気の治療研究に関して思うこと(複数回答可)









Q46でその他とお答えの方、具体的にご記入ください。
Q47 家族への精神的なフォロー

お子様が亡くなった後、ご家族への精神的なフォローやカウンセリング、ケア等の公的支援の必要性は感じましたか。





Q48 ご自由にご記入ください

最後に、この病気と闘病に関して思う事があればご自由にご記入ください

Q49 患者会
患者会についてお聞きします。
今でも当会のホームページはご覧になっていますか。



Q50 ご意見
ご協力ありがとうございました。
最後に当会へのご意見等あれば何でもご記入ください。
また、今後も何らかの形で当会にご協力いただくことは可能ですか。

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