ボランティア「響」ブログ

2015年10月4日 11時39分51秒 (Sun)

厚労省へ要望書を提出しました。

102日(金)、厚生労働省に赴き、小児脳幹部グリオーマを含む
小児難治性脳腫瘍に関する要望書を提出致しました。

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具体的要望内容はこちらをご覧ください。
要望は多岐に渡っており、同じ厚労省でも、それぞれ要望を申し入れる担当課が違います。
今回、面会が叶ったのは、健康局難病対策課とがん・疾病対策課です。
 
難病対策課には、主に小児慢性特定疾病患制度についてお話しさせていただきました。
私たちは主張の主眼を「余命宣告を受けた小児がん患者とその家族を考慮した支援制度の確立」という一点に絞りこみました。
小慢制度に関しては、特に申請時に対する不満が多く寄せられており、その点を中心にお聞きしました。
 
Q1、制度の申請時、家族が精神的ショックの中、少しでも子どもと離れたくないのにいろいろな書類を集め、遠い役所まで行く煩雑さ。ネット申請などできないのか。
A1、基本的に申請によって受けられる制度なので、簡略化は難しい。ネットやマイナンバーの活用はセキュリティーの面から現時点では困難。
 
Q2、制度自体の周知の不徹底さ。
A2、国から周知徹底しろと各自治体に押し付けるような言い方はしていない。それぞれ財政事情等もある。ホームページもあるが、あまり見られていないのは承知している。何か工夫できればしていきたい。
 
Q3、病院・役所担当窓口の知識の無さが問題。啓蒙のための講習会などしていないのか。
A3、していない。制度の改正の折りには書面でそれを伝達しているのみ。
 
Q4、経済的に厳しい家庭もある。これら周知徹底の不足等、様々な理由による申請の遅れがあっても遡及措置がない。その対応も自治体によってまちまちになっている。
A4、基本的に遡及はできない法律となっている。ただ、各自治体の裁量で、少々日付をずらして書いても我々は知る由もないので、それはそれで通っているということもあり得る。
 
以上のやりとりで分かったのは、小慢制度が国と地方がお金を半分ずつ出し合って成立している制度なので、
国としても財政事情等の理由から、自治体に対し、制度の周知に関して必ずしも強く主張できないという事情です。遡及措置、その他の対応の点で手厚かったり冷たかったりなど自治体によって差が生じるのは、そういった事情が絡んでいるということです。もちろん、もともと単純に制度自体をよく理解していない窓口職員もいることでしょう。その点の教育はぜひしっかりやってもらいたいと思います。
 
「税金使う以上、他の疾患との平等性を考えると(特別視はできない)」という台詞を何度も言われましたが、では、居住地によって様々な差が生じるのは不平等ではないのかという疑問も感じました。
 
次のがん・疾病対策課でのやりとり
この課では治療研究の推進を訴えました。
私の方から、この病気の説明、いかに史上最悪の小児がんであるかを主張させていただきました。
 
Q1、一刻も早く、この病気の治療研究に着手してほしい。
A1、難病はたくさんあり、この病気だけを特別扱いはできない。また、はっきり言って、小児固形腫瘍の分野は遅れていて、そもそも研究の基本的体制がない。
 
Q2、有効な薬が海外で出た場合のドラッグラグの問題
A2 、ドラッグラグはだいぶ期間的に短くはなっているはず。基本的に、海外の薬を安全性その他の確認なく認可はできない。
 
Q3、海外との治療研究の連携
A3、逆に海外での治験に参加されたら? の質問に、欧米では臨床試験や研究はされているが、まだ有効な治療がない以上、行ってもQOLを損なうだけの結果となる可能性が高いと私が回答。
 
Q5、血液腫瘍(白血病)と固形腫瘍の治癒率の差はこれでいいとお考えか。
A5 、白血病に対して脳腫瘍等固形腫瘍の研究の遅れは、各医療研究者の結束力と情熱の差が出ている部分もある。でも、ご指摘の通りなので、不平等感を何とかできないかと思うが、やはり、医師・研究者が前に出てきてぐいぐい引っ張ってもらうことが必要。我々の方から、あなたこれ研究しなさいとは言えないのです。
AMEDは研究内容を募集して審査し、通ったものに資金をつける仕組みであり、なんだかんだ言っても最期にはやはり研究者の情熱が問われる。
 
Q6、JCCG(日本小児がん研究グループ)に資金を。
A6、まずJCCGにもそういう受け皿、研究体制を作ってもらえばやり易いかも。
 
Q7、小児がん拠点病院の役割について。名古屋医大など患者が集約されている大学病院への研究支援があればインフラもあるし、研究が進むのではないか。
A7、そうかもしれない。はっきり言って拠点病院には血液腫瘍の専門家が多い。固形腫瘍に関しては、これから体制作りをしていくところというのが現状。
 
Q8、民間での研究資金集めはどうか。
A8、そういう動きは歓迎する。
 
Q9、国民的な話題になると役所は動き易いか。
A9、確かに最近芸能人のがんに関する話題が多い。がん検診とかそういう面では話題になるとやり易くなるかも。でも、この病気は国民的話題というには人数が少なすぎるのでは。
 
この課の担当は医師でもある方だったので、我々の主張に難しいながらも理解を示してはいただけたような気がします。以上のようなやりとりには今後の治療研究体制確立へのヒントがあったような気がしてます。
 
今、思いますと、もっと突っ込んだ主張をしても良かったかとも考えます。
また、感想として、小慢制度の周知徹底等の対応に関しては、むしろソーシャルワーカーの団体に要望するとか、治療研究に関しては、先頃発足したJCCG(日本小児がん研究グループ)に一度行って直談判してくる必要などがあるかもという意見が出されました。それに関しても検討の上、会としても動きたいと考えています。
そして、私たち患者会側も治療研究の応援ができるようなきっちりした体制作りが求められていると思います。
 
この小児がんの中でも最も過酷な小児脳幹部グリオーマ患者に関する要望を初めて行政当局に主張できたことは、ほんの小さな一歩ではありますが、その意義は決して小さくないと思っています。
ここからやっと、私たちの闘いもスタートするのです。
(boro)
 

 


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