当会の主旨

こんにちは。
管理人のboroです。
私の娘は四歳の時に「脳幹部グリオーマ」の診断を受けました。
その後、約二年の闘病を経験し、現代の医療技術をもってしても
なかなか及ばない病気が存在するということを知りました。

私は、この経験を同様の状況にある方々と共有し、
少しでも役にたてることはできないか?
という思いを強くしました。

「小児脳幹部グリオーマ」・・たしかに難しい病気です。
しかし、今、大変な治療を頑張っているお子さんたち、
そしてそれを支える家族の方々の愛情と
医療チームの皆さんの努力は
希望を持つに足るものだと信じています。

奇跡の実現を願って、この病気と関わる方々の集う場を
作りたいと思い当サイトを立ち上げました。
そして、それが少しでも皆さんそれぞれの
闘病という日常の中での励みとなれば幸いです。
 

●発足
2011年5月15日

●活動内容

・掲示板「みんなの声」への投稿を介した交流・情報交換。
・掲示板分室「ほしのこえ」は闘病を終えられた方の交流を目的とした掲示板です。
・チーム「響」専用掲示板は、当会のボランティアチームの
 メンバーの連絡専用掲示板で、メンバーのみパスワードをお知らせしています。
 
●ボランティアチーム「響」(ひびき)
・「響」は当会員の有志が集う闘病経験者ご家族のボランティアチームです。
 この病気の啓発・啓蒙活動、患者支援などを今後行っていきます。
 随時参加を受け付けております。

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 ●参加資格
・過去・現在、「小児脳幹部グリオーマ」、または
種類は違っても脳腫瘍と診断され
治療の経験を持つ患者とその家族・身内・友人の方
・この病気に関わる医療関係の方(※)
いずれもトップメニューの会員・掲示板規約をお読みになり、
賛同される方に限ります。必ずお読み下さい。

●参加方法
・「新規会員登録」から各項目をご記入の上、
送信ください。
後ほど「みんなの声」「ほしのこえ」のページへの入室に必要な
認証パスワードをお送りいたします。
いただいた情報は外部には公開しませんし、
会員様の把握という目的以外には使用しません。
なお、会費等は一切ありません。
 
※医療関係の方の参加は、今現在 治療中の方たちに
不利益になる恐れがあるという意見の方も
いらっしゃるかと思います。
しかし、個人的な経験でいえば、
私も今まで、自分の子どもの治療に関して
ネット上の様々な場所でわりと無防備に発言してきましたが、
そういったネガティブな経験はありませんし、
逆に専門家からの意見は貴重な財産になっていると感じています。
この会では医療関係の方の参加を歓迎する方向で
進めていきたいと考えています。


以上のような主旨に同意していただける方、
ぜひご参加いただければ幸いです。








 

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