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2017年3月13日 9時43分50秒 (Mon)

2017年2月のカフェ響関東

日時:2月27日((月)11時半〜15時半
場所:東京かこいや
参加人数:大人11名

今回は初めて参加の方を含め大人11名でのカフェとなりました。
私自身久しぶりのカフェで人数も多く、初めてお会いする方もいたのですが、席についた途端おしゃべりが始まり、笑い(大爆笑)あり涙ありの時間が過ぎていきました。
私は次男を亡くしてもうすぐ5年になります。最近になり、亡くしたばかりの頃と比べ自分の気持ちが変わってきているのを感じることが多くなりました。
もちろんまだまだ落ちることもありますが、カフェでいろいろな話をしながら、みなさんと想いを分かち合うことが少なからず気持の変化に繋がっているのではないかと思っています。
久しぶりのカフェでしたが、自分にとって大事な場所であると再確認できました。

文・tokotoko

2016年11月27日 8時00分59秒 (Sun)

2016年10月のカフェ響

日時 10月7日 11:30~14:00
場所 東京駅そば かこいや
参加者 大人8人 子供1人

1ヶ月半から2ヶ月に一度のペースで開催しているカフェ響。今回は10月の上旬に開かれました。
今回、初めて参加された方もいらっしゃいました。7月に男の子さんが天国にサッカー留学されたお母さんです。
息子さんの可愛い写真をみせてもらいました。天使になったお子さんの写真を見る度に思うのは、皆可愛く優しく聡明で なんて頑張り屋さんだったんだろうと。
今は皆で 明るいお空の上で いっぱいご褒美を貰って遊んでいるのかな、などと考えてしまいます。
他にも、約一年ぶりに会えたお母さんたちもいたり、連れて来てくれたお子さんも大きくなっていたりで、皆で近況を語りました。
子供を亡くす、という経験をしても私自身や家族の人生はそこで終わってしまった訳ではなく 毎日を生きて行かなければなりません。どんなに辛くても悲しくても、毎日を、時を進ませて行かなくてはなりません。
そんな毎日を過ごし 同じ想いを分かちあえる このカフェに癒され 何とか歩んでいくチカラを貰っているのです。
天使の結んでくれた 他のお母さんたちとの縁に感謝をしつつ帰路につきました。

文責 たこ焼き

2016年10月29日 3時15分00秒 (Sat)

厚生労働大臣に署名提出

厚生労働大臣に署名提出画像  10月27日(木)、「小児脳幹部グリオーマの会」は塩崎厚生労働大臣と面会し、小児脳幹部グリオーマの治療環境改善のための要望書を提出しました。
 当会会員でもあり、また、自らもがん撲滅を目指す活動団体「トルコキキョウの会」を主宰する高木伸幸さんが、お嬢さんを亡くしたことをきっかけに、三年前に始めた署名活動。折りに触れて当会サイトでもその状況をお伝えしてきましたが、ついにその活動もクライマックスを迎えました。塩崎厚生労働大臣に面会の上、約2万2千名の署名と要望書を添えての直接陳情が実現したのです。これは、前回のブログでもご報告しましたが、菅原洋一さんのコンサートにおいて提出させていただいた、羽生田俊参議院議員(厚生労働委員会委員長、元医師会副会長)のご尽力によるもので、そのご協力のもと、厚生労働大臣に自らの手であらためて直接大臣に手渡すという機会を得たものです。
 羽生田議員、署名にご協力いただいた方々はもとより、この面会実現のために奔走、ご助力いただいたすべての皆様に感謝致します。
「小児脳幹部グリオーマ」という史上最悪の小児がん。その患者家族の声が、戦後の医療行政が始まって以来はじめて国の最高機関のトップに届けられたという事実は、まさに、歴史的な日となったと言ってもよいと思います。それにしても・・今回、高木さんからこの署名活動の構想をお聞きしたときは、これほどまでの結末は全く予想していませんでした。しかし、お嬢さんを失った高木さんの父親としての執念、その思いが周りの多くの人々の心を動かし、大きな渦となっていき、不可能と思われた事が次々に実現していく様は間近で拝見していて、まさに「奇跡」でした。これは、もしかしたら、天国のお嬢さんをはじめ、この病気で・・いや、すべての小児がんで旅立った天使たちの「意志」がそうさせたのかもしれません。いえ、きっとそうなのでしょう。

 我が国の小児のがん医療行政は成人のそれと比べて弱く、なかなか国民一般にも省みられて来ませんでした。もちろん、そのような状況の中でも、これまで多くの強い志を持った先輩の皆さんが様々な活動を通して、ひとつひとつその状況を切り開いていったという足跡は素晴らしく尊いものとして記憶しなければなりません。私たちが当たり前のように享受している小児慢性特定疾病患制度など、当事者の方々の気の遠くなるような努力で実現したものなのです。

 小児脳腫瘍は、白血病なとど比べて世間一般にはまだまだ認知度は低い病気です。しかし、もちろん、現状を変えて行こうという活動はこれまでも連綿と多くの方々によって様々に行なわれて来ましたし、昨今、徐々に状況が動き出しつつあります。
 それらの動きと比べ、今回の要望内容は、私たち小児脳幹部グリオーマ患者家族が闘病中に感じた思いが下敷きとなっているため、特に治療研究の推進と、在宅を含めた終末期医療のあり方についてが中心課題となっています。現在、もうひとつの大きな問題としてある「晩期合併症」については明確には盛り込まれていません。その是非はあるかと思います。しかし、おそらく、今回の活動がここまで広がりを見せたのは、「不治の病」という側面があったからだということは否定できません。その点を強く押し出し、いわば、一点突破したと言ってもいいと思います。
 私たちはまず、何よりもこの病気のインパクトを通じ、がん医療行政の側に、そして広く国民に小児脳腫瘍という疾患の認知を広げたいと考えます。そして、治療研究の推進という点では、もちろん、晩期障害が起きない治療法の開発も期待したいですし、さらに「治療法がない、小児脳幹部グリオーマ、この病気の研究が進み、治る日がくると言うことは、ガン全体の撲滅にも繋がる可能性があること・・」この高木さんの言葉に希望を持ちたいです。そして、なによりこれをきっかけとして、晩期障害、それに伴う就労問題等々も含め、今、患者・家族に現実に起きている医療的・社会的な様々な問題点の解決に関して、多くの人々が真剣に目を向け耳を傾け、取り組んでもらえる様な方向を目指していけたらと考えています。今回の動きがそうした議論の突破口となればと思います。

・・・そう・・先ほど、クライマックスと書きましたが、これは実はスタートラインに立ったに過ぎません。

 今回の発起人の高木さんもそれは明確に意識しています。闘いの本番はこれからです。

2016年9月17日 22時27分54秒 (Sat)

菅原洋一さんコンサート

菅原洋一さんコンサート画像 9月11日、歌手、菅原洋一さんのご協力を得て、チャリティーコンサート「愛する子ども達のために」を開催しました。
この催しはNPO法人 スマイルオブキッズが主催するもので、当会も協力という形で参加させていただきました。
収益金は病気の子ども達への様々な支援のために使われる予定です。
このサイトでも何度かお知らせしていますが、菅原洋一さんは、一昨年、最愛の高校生の御孫さんを小児脳幹部グリオーマで亡くされました。そのご経験から、病気と闘う子ども達のために歌うというこのチャリティーコンサートの企画に、進んで賛同してくださり、今回のコンサートが実現しました。
一方、当会会員であり、自ら小児がん撲滅を目的とする団体「トルコキキョウの会」を主催する掲示板ハンドルネームのぶちんさんこと高木伸幸さんが、お子さんを亡くされた経験をもとに始められた署名運動。当会掲示板でもお知らせし、ご賛同を募って来ましたが、昨年2万筆が集まりました。それをもとに、国の行政ならびに国会議員への陳情活動を当会としても協力させていただき、行なってきましたが、ついに、その署名を参議院議員 羽生田俊先生に手渡すというセレモニーもコンサートの冒頭に行なうことができました。羽生田先生は、元日本医師会の副会長であり、陳情時にも我々の話を熱心に聞いてくださり、活動への協力を進めていただいている方です。
ここに至るまでの高木さんの熱意と執念、その行動力は本当にすごいものでした。これで終わりではなく、闘いはまだまだ続くのですが、一人の「思い」が様々な人々に伝播していき、大きな力となることを目の当たりにさせていただき、あらためて本当に人間の力って偉大で無限大なんだなと思います。

菅原さんのコンサートは、本当に素晴らしいものでした。80歳という年齢を感じさせない歌声でした。「知りたくないの」や「今日でお別れ」などのヒット曲とともに往年のムード歌謡、ゴットファーザー愛のテーマなどの映画音楽などもおりまぜ、一瞬たりとも退屈させない歌謡音楽エンターテイメントなステージ。また、ピアノ、ペース、アコーディオンというシンプルなバンド演奏が紡ぐ繊細なグルーヴと味わいがこれまた素晴らしい。お孫さんへの思いを込めた「千の風になって」は、数々のシンガーがカバーする中ではベストとも言える歌唱。「花は咲く」の慈愛溢れた歌声に涙し、アンコールのラスト曲、「マイ・ウェイ」はまだまだ自分は歌い続ける・・孫の分まで生き続けるという決意表明ともとれ、どこまでもその芸術の高みに挑み続ける姿には本当に感動させていただきました。重ね重ね素晴らしいコンサートをありがとうございました。

そして、この素晴らしいコンサートを実現された関係者の皆様、本当にお疲れ様でした。
また、何よりもご来場いただいた多くの皆様に心より感謝致します。



2016年2月7日 12時42分34秒 (Sun)

カフェ響 新年会

カフェ響 新年会画像 日時:2016年1月30日 12:00〜17:00
場所:パセラ池袋本店
参加者:大人22名 子供12名 合計34名

いつもは平日に開催されている カフェ響のスペシャルバージョン、新年会カフェです。

通常のカフェは平日に開催されているのでお父さんや小学校に通っているお子さんたちは参加が難しいですが、今回は土曜日開催。お父さん方やお子さんたちも多数参加の賑やかなカフェになりました。

この大人数が個室で、心置きなく話せるのは やっぱりカラオケのパーティールームが一番ですね!昨年の新年会カフェに はっぱさんが使ってくれたカラオケ屋さんがとても良かったので、今年度もリピです。

今回、カフェに初参加のお父さんがお一人いらっしゃいました。いつものカフェには参加したことのないお父さんやお子さんも数人いらっしゃいます。
とりあえず、お父さん席、お母さん席、子供席、とエリアを区切って席を決め、代表挨拶→自己紹介との流れでしたが‥
初対面の方々がいらっしゃるのに、皆さん、喋る喋る!!
途中参加のメンバーも来て、何回か自己紹介も中断しましたが、最後まで カラオケなのに1曲も歌わず(笑)、沢山話して沢山笑って涙ぐんで。いつものカフェになりましたv

やっぱり、同じ遺族の 同じ経験を乗り越えて来た同士のようなこの会のメンバー。子供を亡くしてしまった日常では、なかなか本音など吐き出す場がありません。ここでは、心置きなく 自分の心のままに語っていい。みんな、わかってもらえる。そんな絶大な安心感があります。 この場を与えられて、本当に天使たちに感謝しています。

ご参加の皆様、本当にありがとうございました。

文責 たこ焼き


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