2016年10月 ボランティア「響」ブログのアーカイブ

厚生労働大臣に署名提出

厚生労働大臣に署名提出画像  10月27日(木)、「小児脳幹部グリオーマの会」は塩崎厚生労働大臣と面会し、小児脳幹部グリオーマの治療環境改善のための要望書を提出しました。
 当会会員でもあり、また、自らもがん撲滅を目指す活動団体「トルコキキョウの会」を主宰する高木伸幸さんが、お嬢さんを亡くしたことをきっかけに、三年前に始めた署名活動。折りに触れて当会サイトでもその状況をお伝えしてきましたが、ついにその活動もクライマックスを迎えました。塩崎厚生労働大臣に面会の上、約2万2千名の署名と要望書を添えての直接陳情が実現したのです。これは、前回のブログでもご報告しましたが、菅原洋一さんのコンサートにおいて提出させていただいた、羽生田俊参議院議員(厚生労働委員会委員長、元医師会副会長)のご尽力によるもので、そのご協力のもと、厚生労働大臣に自らの手であらためて直接大臣に手渡すという機会を得たものです。
 羽生田議員、署名にご協力いただいた方々はもとより、この面会実現のために奔走、ご助力いただいたすべての皆様に感謝致します。
「小児脳幹部グリオーマ」という史上最悪の小児がん。その患者家族の声が、戦後の医療行政が始まって以来はじめて国の最高機関のトップに届けられたという事実は、まさに、歴史的な日となったと言ってもよいと思います。それにしても・・今回、高木さんからこの署名活動の構想をお聞きしたときは、これほどまでの結末は全く予想していませんでした。しかし、お嬢さんを失った高木さんの父親としての執念、その思いが周りの多くの人々の心を動かし、大きな渦となっていき、不可能と思われた事が次々に実現していく様は間近で拝見していて、まさに「奇跡」でした。これは、もしかしたら、天国のお嬢さんをはじめ、この病気で・・いや、すべての小児がんで旅立った天使たちの「意志」がそうさせたのかもしれません。いえ、きっとそうなのでしょう。

 我が国の小児のがん医療行政は成人のそれと比べて弱く、なかなか国民一般にも省みられて来ませんでした。もちろん、そのような状況の中でも、これまで多くの強い志を持った先輩の皆さんが様々な活動を通して、ひとつひとつその状況を切り開いていったという足跡は素晴らしく尊いものとして記憶しなければなりません。私たちが当たり前のように享受している小児慢性特定疾病患制度など、当事者の方々の気の遠くなるような努力で実現したものなのです。

 小児脳腫瘍は、白血病なとど比べて世間一般にはまだまだ認知度は低い病気です。しかし、もちろん、現状を変えて行こうという活動はこれまでも連綿と多くの方々によって様々に行なわれて来ましたし、昨今、徐々に状況が動き出しつつあります。
 それらの動きと比べ、今回の要望内容は、私たち小児脳幹部グリオーマ患者家族が闘病中に感じた思いが下敷きとなっているため、特に治療研究の推進と、在宅を含めた終末期医療のあり方についてが中心課題となっています。現在、もうひとつの大きな問題としてある「晩期合併症」については明確には盛り込まれていません。その是非はあるかと思います。しかし、おそらく、今回の活動がここまで広がりを見せたのは、「不治の病」という側面があったからだということは否定できません。その点を強く押し出し、いわば、一点突破したと言ってもいいと思います。
 私たちはまず、何よりもこの病気のインパクトを通じ、がん医療行政の側に、そして広く国民に小児脳腫瘍という疾患の認知を広げたいと考えます。そして、治療研究の推進という点では、もちろん、晩期障害が起きない治療法の開発も期待したいですし、さらに「治療法がない、小児脳幹部グリオーマ、この病気の研究が進み、治る日がくると言うことは、ガン全体の撲滅にも繋がる可能性があること・・」この高木さんの言葉に希望を持ちたいです。そして、なによりこれをきっかけとして、晩期障害、それに伴う就労問題等々も含め、今、患者・家族に現実に起きている医療的・社会的な様々な問題点の解決に関して、多くの人々が真剣に目を向け耳を傾け、取り組んでもらえる様な方向を目指していけたらと考えています。今回の動きがそうした議論の突破口となればと思います。

・・・そう・・先ほど、クライマックスと書きましたが、これは実はスタートラインに立ったに過ぎません。

 今回の発起人の高木さんもそれは明確に意識しています。闘いの本番はこれからです。


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