2015年11月 アーカイブ

2015年11月29日 23時50分02秒 (Sun)

グリーフケア講演会「死から学ぶ1」に行きました。

グリーフケア講演会「死から学ぶ1」に行きました。画像 The Egg Three House 主催 講演会「死から学ぶ1」に参加させていただきました。
大まかにレポートします。

基調講演 奥野滋子氏
湘南中央病院在宅診療部長。教育と臨床の両面で緩和ケアの促進に取り組んでいる経験から様々な臨床事例をお話し下さいました。
昨今「死」に関する関心は高くなっているが、それだけ逆に「死」を実感できない時代であるという認識が前提としてあるのではないかというお話からはじまり、実際の臨床事例をご紹介くださいました。

・事例1 80代の女性。
家族親戚関係は良好、
病気のための激痛で身体が動かなくなる。
きっちりとした性格。いつ行ってもきれいな身だしなみをしている。
なので、いままでできていたことができなくなっていく悔しさ・・・。
三味線のお師匠さんをされていた。
もう一度三味線を持ちたいという希望。
緩和ケアによって痛みを和らげ三味線を持てるまでになった。
目一杯生きたので死に後悔はない。
死ぬ時は自分は方向音痴なので、西の空が真っ赤に染まる夕刻に死にたい。浄土は西にある。
実際、その時刻に他界。
遺族の希望でご遺体の写真を披露。おだやかな顔。
家族曰く素敵な死顔。
この方から学んだのは、末期は痛みをできるだけ緩和することが必要。この処置によって最後に三味線の師匠に戻れた。
多くの人の最後の望みは「いつもの生活にもどる」ことである。
「なんでもない幸せ」は普段なかなか実感できないが、死を身近にすることて普段の生活の尊さを気付く。

・事例2 子どもも死を語りたい。
・脳腫瘍の7歳の男児。
母一人、子ー人の家庭、
手術前日病室を訪れると、母親から明日の手術を延期するかもという話。
先生のお話は、手術なくしては、半年も生きられないが、手術によって意識不明になってしまうリスクも告げられる。
母親の苦悩。子どもにしっかり話をしていない。やはりすべきだろうと・・・。
手術は延期され、母は子に事実を話す。
そこで語られた幼い子どもの驚くべき言葉・・・
「それじゃ、僕は家に帰るよ・・・お母さん、病気になったのが僕で良かったよ。お母さんにはこの病気は耐えられない。僕は大丈夫だから・・・僕で良かったんだ・・・」
自分が病気なのにちゃんと母親へのおもいやりを見せたのです。
・小児病棟に入っていくと、あの子は亡くなったとか、親が悲しい顔をしていたとか、そういうことをよく子どもたち同志で話していることが多い。
やはり、子どもだからとか、分からないからとか、そういったことではなく、子ども自身も知りたがっているし、話したがっているということ。そのことを受け止めて、子どもを除外せず仲間としてきっちり向き合い「死の現場」に入れていくことが必要。

・事例3 大腸がんの女性、既婚、子どもなし、ペットの犬がいる。
病気なんかに負けない。がんとつき合っていく。親より先に死にたくない。生きたい。
自分のことは自分で決めたい。他人に相談してうまくいかないと、その責任はその人になる
そんなことはさせたくない。
・夜眠りたくない。目がさめなくなる恐怖。
こういう患者さんは多い。無理せず夜眠らなくてもいい。不用意な眠剤使用は問題である。
・自分の最期の希望を母だけに話していた。
母親が料理を作る音を隣で聴きながら死にたい・・・。
家に帰り、希望通りの死を迎えた。
・本人が死を必ずしも受け入れなければならないことはない。
受け入れることが良くて、受け入れられないのが悪ではない。様々である。

・お迎え現象
・亡くなる間際に本人があたかもそこに誰かいるがごとく、話しかけたり、やさしい表情が変わることがある。そういう現象がある。
・60歳の卵巣がんの女性。お迎えは小4の時死別したお母さん。だけど、こちらを向いてくれない。
ある日、穏やかな顔で医療スタッフを迎える。やっとお母さんがこちらを向いてくれた。これでやっと安心していけます。いや、まだまだそんなことは・・・と私たちが言っていると、翌日、容態が急変して亡くなった。
・80代男性、旧制高校時代サッカー部。
末期に、仲間が来ているとつぶやき、どうやらサッカー部の仲間らしい。
家族は、死後、スーツ姿からサッカーのユニフォームに着替えさて旅立たせた。
・こういったお迎え現象が4割を越えているいうことが研究によって分かっている。
誰が来るのかというと、亡くなった近しい人が多い。
これは、生者と死者の共同作業で生まれてくる。時空を越えたお互いの関係性の確認作業だと思う。
存在価値、来世、魂の苦しみ、痛みのケア・・・スピリチュアルケアにとっても役立っている現象かもしれない。

・亡くなった方の遺書
「人生様々なことがある。がんもその一つである。不幸だったが、これによっていろいろ学ばせていただいた。たくさんの愛情をいただき、感謝ということを学んだ。感謝とともに幕を引かせていただいたことを御報告致します。」

・マーガレットニューマンの看護理論のことば
「心の解放は、傷つきやすくなり苦悩を伴うが、苦悩は私たちを前進させてくれる。苦悩を避けることは、より高いレペルへの意識への動きを妨げる。苦悩は私たちに特定の状況への超越の機会を与えてくれる。私たちをおとしめるのは、死や病気ではない。真におとしめる行為は、そういった経験に近づかないことだ。苦悩を避けることで自分の身を守ることは、経験によるより高い次元への拡張の機会を失うことだ・・・必要なことは心を解き放ち、様々な経験、苦悩を認め合うことだ・・」

以上、様々な事例から「死」を巡っての本人や家族の思いを感じられたお話でした。

この奥野氏の講演後、3名の講師の方の10分間のショート講演がありました。
・看護師でがん相談センターの相談員 渡辺美奈氏は、出身地の北海道の雄大な自然の命の営みに思いを馳せながら、末期の患者との自らの交流の経験を話されました。
・子どもたちの心のケアをされているNPOの副理事長 大熊雅士氏は、東日本大震災で被災した子どもたちの心のケアのお話・・・なかなか現地でグリーフケアと言う言葉が理解されなかったというお話。それから、今学校現場で自殺する生徒が増えているというショッキングな報告のあと、子どもたちが「死」を自分の中で受け止めきれない現実があり、学校単位での心のケアの必要性と、実際に行なった全校生徒による「お別れ会」のアイデアを話されました。
・「人のこころに寄り添う葬儀社」を広める活動をされている葬儀社社長の是枝嗣人氏は、これまでの葬儀の経験から、お葬式には様々なグリーフの機会があることをお話くださいました。また、グリーフは単に死別だけではなく、様々な場面でのグリーフがあり得る。そういうところに心を向けた社会のあり方の必要性を話されました。

その後のパネルディスカッションでは、「グリーフ」とは何か?という問題を巡って討論があり、
「人の悲しみはそもそも分からないものである」
「寄り添うことである」
「千の風」の歌のようなもの・・・
などの意見が出されました。
外来語としてのグリーフケアという概念が日本で理解されるのは難しい。
そもそもグリーフとは・・・それが何なのか見つけていくのがこの講演会のテーマであると締めくくられました。

今回、様々な角度から様々なグリーフケアに関してのお話をお聴きすることができ、とても知見が広がった思いです。
他者の人生における決定的な経験を理解してそれに対する支援を行なっていく・・・というのは本当に困難で難しい作業であり、ほとんど不可能と思ってしまいます。
しかし、そういった「悲しみ」というものに対し、専門家の皆様の多様な角度からの試行錯誤の努力が、今まさに始まっているのだなと思いました。

当会としても、そういった仕事と誠実に向き合う、西尾先生とThe Egg Three Houseのスタッフの皆様の活動を今後も応援していきたいと思います。

2015年11月15日 0時48分03秒 (Sun)

国会議員への直接陳情を行いました。

 

衆参国会議員に陳情活動をしました。

 

 当会では、トルコキキョウの会とともに、署名プロジェクトチームを結成し、小児脳幹部グリオーマの治療研究の推進と、療養環境の改善を国に要望していく活動を行なっています。前回の厚労省への要望書提出に続き第二弾として、関係する衆参国会議員への陳情活動を行いました。
当日、参加スタッフは11名。女性(ママ)6名、男性(パパ)5名の布陣で挑みました。

約50名の自民・公明の厚労行政に関係する与党議員を個別に訪ね、資料の配布とともに、この疾患の概要と要望点の説明をさせていただきました。
 

 患者会がこういった陳情活動を行なうのは珍しいことではないと聞きますが、多忙な議員と面会できる機会を得るのは、なかなか簡単ではありません。多くの場合、秘書の方が対応してくださいます。

 しかし今回は、協力してくださった会員の尽力で、元医師会副会長である医師で厚労委員を務める羽生田俊議員と厚労部会長で同じく医師でもある古川俊治議員という厚労政策に関して有力な議員のお二人と面会が叶い、我々の要望を直接お伝えすることができました。

 お二人とも医師でもある方なので、我々患者会の人間だけでは、答えに窮する専門的な質問も予想されました。今回は、国立成育医療研究センターの医師で当会にも発足当初からご協力いただいている寺島慶太先生にもご同行いただくことができたおかげで、お二人の議員の事細かな専門的な質問にも的確な返答をすることができたと思います。また、地方行政の立場からご協力いただいている神奈川県相模原市の市議会議員、宮崎雄一郎氏にもご同行いただき、各公的支援制度の運用面の改善に関し国と地方の連携についての意見を交換できました。

 手前味噌な印象ですが、これだけ充実したスタッフが揃った患者会の陳情は稀だったと思います。特に羽生田議員は、大きな関心を示してくださり、治療研究の国内・国外の状況、小慢制度の申請に関する問題点、また、障害者認定の迅速化についての理解を示していただきました。当初30分程度の予定が約1時間の面談となり、各要望点に関しても前向きなお言葉をいただきました。

 これまでがんの諸問題に取り組んで来られた古川議員とはご多忙の中、時間は20分ほどの面会でしたが、さすがにグリオーマが難病であるということをご理解いただいており、我々の要望点が他のがんでも共通した問題を多く含むことから、それらと合わせご検討いただけるとのお言葉をいただきました。

 また、ご多忙の中、瀬戸隆一議員にもお話を聞いていただくことができました。
ご自身のブログにも掲載いただき、あたたかいお言葉をいただきました。
http://ameblo.jp/setojapan/entry-12094801350.html

 

 この面会と並行して、チーム響の署名プロジェクトチームのメンバーが、議員会館の各議員の部屋を一人一人を訪ね、資料の配布と説明活動を行ないました。

これは、主にママチームに行なっていただきました。約50人もの議員を訪ね歩くのは大変だったと思います。秘書による、いわゆる通り一遍の対応ももちろんありましたが、一方で熱心にこの病気の現状に関して耳を傾けていただけた方も何人もいらっしゃったということです。今後、特に興味を示していただけた議員に対し、何らかのアクションも行っていきたいです。

 

 前回の厚労省への請願に続いての国への要望活動でしたが、こういった地道な行動を通して、少しずつですが、よい種が撒けたらと思っています。その種がいつか大きな花を咲かせる日が来ることを願い、今後も引き続き、色々な角度から、色々な方々に、この病気の克服へ向けてのメッセージを送り続けたいと思っています。

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羽生田議員(中央)

img_20151115-005331.jpg
古川議員(中央)

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議員会館前でポーズ!!
 



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