2014年09月 アーカイブ

2014年9月7日 10時10分06秒 (Sun)

VOICE完成慰労会

VOICE完成慰労会画像 9月6日(日)、東京浜松町のレストランにて「VOICE完成慰労会」を行いました。
執筆協力していただいた先生方への御礼とスタッフへの慰労という意味で、
本当は本が完成直後の2月に開催予定でしたが、あいにくの大雪という天候のため、延期となっていました。
冒頭、自己紹介も兼ね参加者のそれぞれのVOICEへの思いを語っていただきました。
病気の治療の解説部分に多くの文章を執筆いただいた柳澤先生は、完成を祝うとともに、小児脳腫瘍の専門病院を近い将来立ち上げたい。皆さんの期待に応えていきたいというサプライズなお話を披露していただきました。
医療費について執筆いただいた埼玉医大の御牧氏は、そのいつでも優しい物腰で患者さんに接して信頼されるソーシャルワーカーさんです。この本がソーシャルワーカーの中でも静かな話題になっていること等をお話いただき、勇気付けられました。
小児脳腫瘍の会から執筆協力していただいた馬上氏からは、本書が画期的なものであること、拠点病院制度も徐々に形が整いつつあることをお話いただきました。
制作スタッフからは、まず医療のためとか、そういったことより、執筆自体、とても辛いものもあったけれど、子どもの闘病の記録が本という形で残せたこと、書くことでわずかでも心の整理ができたこと・・結果的にそれが今後の病気のご家族に少しでも役立つものになっていればということ、闘病が終わったことで病気のことを忘れてしまうこともできたが、参加したことで多くの仲間と出会えたこと・・・
そんな思いを皆さん語っていました。

現在まで80人あまりの闘病中の方にお渡ししているのですが、参考になったという方、なかなか読むのにも勇気がいるという思いの方、反響は様々だと思います。
はっきり言いまして、一生懸命に作った作った本ですが、一方ではこの病気に関する本ということで避けられない厳しい記述もあり、闘病中の方に対し、ぜひ読んでくださいと無条件におすすめできる部分ばかりではないのも事実です。
それは、この本に限らずこの病気に関わる活動全体にも言えるかもしれません。
そういう葛藤が永遠の課題としてあるというお話をしたところ、柳澤先生から次のような主旨の言葉をいただきました。
「患者家族は様々な選択肢があったとしても、そのすべてを選びとることは不可能です。そして苦労して選びとったその決断が最終的にどういう結果を生むのかは誰にも分からないことです。なので医療者や経験者からのアドバイスは最低限の常識ある決断のためには必要であるけれども、それをふまえていれば、患者とご家族がご自身で決定した選択が最良であること、それを最大限尊重し力強く肯定してあげること・・・それこそ私たちができる大きな役割だと思います・・・」
この言葉には静かに感動してしまいました。経験者として上からの目線ではなく、まず何より闘病中の方の思いを肯定していくこと、寄り添ってそれは正しいと言っていくこと・・・。

本を作ったから終わりではなく、まさしくここから私たちの活動も始まるという気持ちです。
本書も力足らずの面もあり、今後よりいっそう完全な一冊にしていきたいと考えています。

最後になり恐縮ですが、今回参加できなかった、澤村先生、原先生、多田羅先生、福田先生、寺島先生、清田氏、そして地方スタッフの皆さんにもあらためて感謝を申し上げたいと思います。




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