2014年01月 アーカイブ

2014年1月26日 1時11分26秒 (Sun)

のぶちんさんの街頭署名を手伝う

のぶちんさんの街頭署名を手伝う画像 のぶちんさんが頑張っている「小児がん治療研究の向上のための制度改正」の署名運動に参戦、お手伝いさせていただきました。 神奈川県の本厚木駅前広場での第二回署名活動です。 第一回目から300名近くの方にご署名いただいたとかで、この運動、イケル!!という感触をのぶちんさんもつかんだようです。また、その一回目が読売新聞の神奈川県版に取り上げられ、今回、その記事を見て共感された方が2名もボランティア参加されました。 私はこう見えてもかなりの人見知りでありまして、基本的に人と接するのも得意じゃありません。それで、けっこう人生を棒にふってる部分もあります。しかし、街頭署名活動となると、そうも言ってられません。とにかく道行く赤の他人の皆様にアタックして説明し、お願いし、ペンを手に取ってサインをもらわにゃなりません。かなりのハードル、難しい任務です。 常識的に考えて「へんなおじさんが近づいてくれば、人はそれをよけます」・・そこをどう、突破するか・・・などといちいち悩んでいても始まりません。たかが、それしきのことと開き直ってやった方が良さそうです。 結論から言うと、90分あまりで20名の方から署名いただきました。ありがとうございました。 やはり、見た目やさしそうな方はやさしく承諾していたたける確率が高かったです。また、お孫さんがいるような高齢のご夫人が比較的多く反応してくださいました。 新聞記事を見てボランティア参加されたおじいさまが、次々とアタックして素晴らしい結果を出されていました。 人の前に立ちふさがってお願いするのではなく、ひとの歩きにあわせながら自分も後ずさりして動きを遮断しないでお願いするというテクニックがすごく、150名ぐらいこのおじいさまがお一人でゲットしていました。また、同じく記事を見て参加の方は看護師さんかということで、お子さん連れで来て、頑張っていました。 最終結果は220名と、今回の活動もかなりの成果です。 身内にがんの方がいらっしゃったり、お子さんが病気で苦労された経験のある方など、署名の動機は様々ですが、全く縁もゆかりもない一般の方々にリアルにアプローチできるという点で、結構、署名運動、いいですね。 ここでも何度も書いていますが、我々のような経験を、同じ仲間内だけで共有するのではなく、広く市民一般にアピールしていくこと。これこそあらゆる状況を突破するひとつの鍵になるからです。 次回よの、響メンバーも続々参戦の予定です。寒空のおりに大変ですが、みんなで頑張って一歩でも二歩でも小児がんを取り巻く現状を変えて行きましょう。
//file.www5.hp-ez.com/glioma/file_20140126-024331.pdf

2014年1月20日 0時16分18秒 (Mon)

SBS静岡放送局、響のメンバーを取材、放映は1月20日!!

SBS静岡放送局、響のメンバーを取材、放映は1月20日!!画像 SBS静岡放送局から、友人を通して取材依頼がありまして、ちょうどチーム響 関西と関東のママ達が浜松合同女子会を開催するので、取材に来て頂きました。

前日1/17(金)は、PAO自宅にて撮影がありまして、娘の発症から闘病中や亡き後の話を語りました。時々、記者さんは涙ぐみながら、私の話をよく聞いて下さいました。
18日(土)は、響ママ達の多くの想いを一時間半もの間、熱く語りました。写真を並べて、子供達も集合写真を撮りましたし、沢山の写真をそれぞれ見せ合い、赤ちゃんの頃から、元気な時、発症から闘病中、それぞれの想い出を時には泣いて、互いに聞いてもらい、グリーフケアをしました。

その様子も撮影され、遺族同士のグリーフケアの必要性がいかに大事であるかを伝える事が出来たと思います、同時に、病気の残酷さ、制度の改正点なども伝えられたと思います。

なかなか、遺族が全国で集まり、病気の真実を発信していくのは勇気が必要ですが、こんなにも酷い病気があること、不治の病があることを伝えて行くのは我々に課せた使命ではないかと思っております。
ここで、この病気を知って下さりました記者様に深く御礼を申し上げます。
私達の声を拾って下さりまして、ありがとうございました。
静岡放送兜道局 情報センター記者
芝田 信晃様

チーム響、関東関西ママ一同より。

文・チーム「響」PAO

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1月18日(土)に、ボランティアチーム響の女性メンバーにて「浜松カフェ」を開催しました。

いつもは東京で「カフェ響」を開催していますが、全国各地の会員さんにはなかなかお会いできず、以前から実際に会って交流したいという思いが強くありました。
そこで、今回は関東からも関西からも集まりやすい「浜松」に場所を決め、まずは実験的に響の女性メンバーだけでの浜松カフェを開催することにしました。

参加者は、地元の静岡はもちろん、大阪、名古屋、東京、神奈川、千葉、埼玉から計10名(プラスお子様3名)!
朝、10時前に浜松駅に集合し、記念撮影などをしてから11時からランチのお店に移動。そこでテレビの取材を兼ねた懇親会をしてから、17時からまたお店を変えて懇親会と、一日中泣いたり笑ったりと温かい時間を過ごすことができました。
浜松餃子、静岡おでん、富士宮焼きそばなど、美味しい静岡グルメを堪能しがなら、闘病中の苦労話や最近の心境を語ったり、子どもたちの写真をお互いに見せ合うなどしてとても貴重な時間になりました。

ランチ会場ではSBS静岡放送局の「イブニング・アイ」の取材もあり、記者さんからのご提案で子どもたちの写真をテーブルの上にずらっと並べて撮影することになり、胸に熱く込み上げてくるものがありました。
こうして浜松に集えることができたのは、写真のなかで微笑んでいる子どもたちがつなげてくれた縁なのだなと・・・。
それはあまりにも悲しい縁ですが、
この方たちとめぐり合えて、周囲には話せないような想いをお互いに語り合えるからこそ、子どもを亡くしたあとの人生をこうしてなんとか過ごしていけるのだなと・・・。

この日が初対面になる方たちもいましたが、会ってすぐ驚くほどすんなりと旧知の顔見知りのように打ち解けることができたのは、やはり同じ苦しく悲しい体験をした者同士だからこその通じ合うものがあるからでしょう。
悲しい縁ではありますが、この大切な出会いをくれた子どもたちに感謝して、今後のグリーフケア活動につなげていきたいと改めて思いました。

今回は実験的な地方カフェだったため事前に掲示板等にお知らせできませんでしたが、無事に「浜松カフェ」を終了し、次回は各地のみなさまが参加できるように地方カフェの企画を進めたいと思います。その際は、ぜひお気軽にご参加いただければ幸いです。

文・チーム「響」はっぱ

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世の中、そして人生とは分からないもので、チーム「響」のママさんたちが、テレビ取材という機会を突然に得ました。
このチャンスを生かすべく、出演を承諾してくれたメンバーやご家族に心より感謝致します。
また、誠意ある対応で取材を敢行して下さいました、静岡放送のスタッフの皆様にも感謝いたします。
放送をご覧になった皆様からのご感想、ご意見等、反響をお待ちしています。

文・boro


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