2013年07月 アーカイブ

2013年7月15日 14時21分11秒 (Mon)

関西・中部交流会

関西・中部交流会画像 7月14日に関西・中部交流会を行いました。
チーム響のメンバーと、当会会員、その友人、ガイドブック執筆にご協力いただいている、大阪市立総合医療センター副院長 原純一先生、(医)福田診療所 福田弥一郎先生をお迎えしての交流会となりました。
まず、書かなければならないのは、この会場が、昨年、息子さんを亡くされた響のメンバー、海風ママさんが、その息子さんの希望を実現するために開業された喫茶店であるということです。ちょうど知り合いに、お店を辞める方がいらっしゃって、そこを譲り受けたということですが、このご家族の行動力は感動的です。そういうことで、交流会は、終始、亡き海風くんの存在を身近に感じながらのものとなりました。
 
 先頃、TV出演され、「みんなの声」にも投稿されている、あおいさんが、当会の存在を読売テレビに伝えてくださり、そのディレクターの方の参加も予定していたのですが、当日、ご都合が悪くなり、そのかわりとして、闘病中のあおいさんのお母様ご自身が、貴重な時間を使って参加して下さいました。この病気の現実を多くの人たちに知ってもらいたいとするあおいさんのお話を改めてお聞きし、そのご家族の勇気あるご決断に、あらためて敬意を抱きました。
 また、そのあおいさんと、ホスピスでご一緒だったという、会員のTAKEさんにも初めてお会いできました。掲示板をご覧になっている方はご存知かと思いますが、息子さんが、WT1ワクチン療法という新しい治療の臨床試験にチャレンジされ、4月にお亡くなりになりました。お子さんのQOLのために、東京から大阪へ引っ越されての治療でした。残念ながら、途中で容態が急変し、治療を完遂することはできなかったのですが、急変してご覚悟を決められてから劇的な回復を見せ、その後三ヶ月もの延命を果たされました。WT1ワクチンのなんらかの効果があったと信じているとTAKEさんもおっしゃっていました。また、東京へ戻られるということで、東京の交流会にもぜひ来て下さいとお願いしておきました。
 それから、私のmixiを通じた友人で、上衣腫の会の立ち上げ他、いろいろなボランティアに携わっている関西在住のNさん、海風ママさんの闘病仲間のはるこさんにもご参加いただき、楽しく歓談させていただきました。
 特に、海風ママさんとはるこさんの吉本芸人ばりの超絶大阪人トークのやりとりには、一同爆笑でありました。
 福田弥一郎先生は、海風ママの息子さんが在宅医療でお世話になった近所の開業医の先生です。お聞きしていた通り、とても人柄が素晴らしい優しい先生で、海風くんの経験を生かして、これからも小児の在宅医療に力を入れたいとする、そのご姿勢は、とても頼もしく感じましたし、このような志を持った開業医の方がもっと多くなれば、子供の在宅医療の状況も良くなっていくだろうと思いました。
 原純一先生は、お電話いただいていたのに私が気づかず、猛暑の中、20分ぐらいご近所をお店探しに迷わせてしまいました。改めてお詫び申し上げます。小児がんのスペシャリストとして、関西圏の患者にとって最も頼もしい心の拠り所の先生といっても過言ではない、そのご実績は、つねに子供達の幸せのためにという強いご信念に基づいているということを、今回、じっくりお話させていただいて感じました。
まず、何より先生は、怒っていらっしゃいます。そして憂いていらっしゃいます。この日本の小児医療をめぐる現状を。以下、それを皆様にも知ってもらいたく、列挙いたします。

「多くの欧米先進国が、まず、子供の健康を第一に考えている、臨床試験などの費用は、国が資金を提供するのが世界的常識なのに、日本は全く出さない。子供達のために数億出資するのが、そんなに国にとって負担か?」
「製薬会社も、金を出すのは、成人が対象、子供に対してなんて一銭も出さない。儲からないから。」
「小児医療には、この国の問題のしわ寄せが最も現れる。家庭崩壊、両親の離婚や家庭内暴力、貧困・・・、それらの問題を抱えながら闘病する子供達・・・、医師の立場でいろんな子供達を見て来ました。もう、めちゃくちゃですよ。何でもありなんです。」
「小児脳腫瘍は他のがんと比べて、その治療も、複合的で複雑になる傾向がある。何だかスッキリしない。その一つの原因はプレイヤーの多さ。脳神経外科医、小児科医をはじめ医療者がしっかり協力することが大事。」
「そもそも、まず、標準治療ということが、しっかり確立されていない。情報も玉石混淆で、患者側も戸惑い迷う。他のがんなら、絶対にこんなことはない・・・。」
「欧米の学会は質が高い。ある一定のレベルの技術を持たない者は、学会自体に入れない。質をキープするために、どんどんダメな医者は落第する。」

そして、先生の嘆きは、単なる医療者側のみならず、患者会にも及ぶのです。
「個々の患者会を一つにまとめようと考えたことがあったのですが、うまくいかなかった。。みんな自分の主張優先で、なかなかまとまらない。でも、逆にまとまっちゃダメなんだなとも思った。ようするに組織が大きくなると、どんどん主張が薄まって、無難な事しか言えなくなる。」
「(じゃあ、どうすればいいですか?) 国会の前でデモでもやってくださいよ。(ハンガーストライキとか?) いや、そういう体に悪いものは医者としてダメ(笑)」

・・・どうでしょうか。原先生のお怒り・・・、これは全て、今まで医療者として生きて来た中で経験した「現実」をおっしゃっているのだと思います。
最後にこういう事もおつしゃっていました。
「ぼくは、若い人には、患者よりむしろ、遺族の方の意見を聞けと言っている。そうすると、本当のところの本音の意見が聞ける。診察室の中だけでは、何も分からない。」

今回の関西・中部交流会、原先生だけでなく、こうした貴重な言葉の数々を沢山お聞きすることができました。暑い中、ご参加いただきましてありがとうございました。
それから、やっぱり大阪はいいですね。響の皆さんがあんなに爆笑されているのを初めて見ました。
心なごませていただいた会でもありました。

最後に、海風ママさん、改めまして開店おめでとうございます。
本当に喫茶店のママのイメージがぴったりはまっていて、びっくりしました。
下町のマドンナママさんの店として、なにげに人気出そうです。
ただし、不動産屋の看板、あれだと店、さっぱりわからんでぇ〜・・・。




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