2013年03月 ボランティア「響」ブログのアーカイブ

新聞記事が掲載されました。

新聞記事が掲載されました。画像 先月、受けた読売新聞の取材が本日の埼玉版に掲載されました。
全国版でないのが少し残念ですが、この病気を広く知ってもらうためには一歩前進です。
新聞社、ならびに取材記者の方に感謝致します。

東京交流会

3月10日に、東京交流会を開きました。
チーム響のほっしーさんが幹事です。
思えば、東京で打ち合わせの後の歓談会ではなくて、ちゃんと交流会として自立しての企画は今回がはじめてです。
昼からの開催に、チームのみんなはご夫婦、お子さん連れで参加、それを考えて、幹事はとってもお洒落なカフェ風のレンタルスペースを会場に考えてくれて、子供達ものびのびと過ごすことができました。
今回は、ゲストに埼玉医大の柳澤先生が来て下さり、一時間ほどでしたが、私たちの声に耳を傾けてくださいました。
先生はガイドブック執筆に協力してくださっており、治療の項目の大部分をお任せしています。初稿の締め切りが年度末に重なり、かなりご無理もしていただいています。
チームの中には先生の患者だったご家族もおり、当会参加には、医師として、とても複雑な、重い御気分も伴うかと思いますが、そういったことは、まったく表に出さず終始、和やかな口調でお話してくださった先生には、本当に感謝です。
それから、その柳澤先生と志を同じくする医師のIn Terra Paxさんも、参加していただきました。いつも理論的に我々の質問に答えていただき、とても勉強になっています。我々が抱く病気への素朴な疑問とその答えには、この場だけでなく、もっと広く一般に共有したい情報もあるので、いつかもっと開かれた形でそうした疑問に答える場を作れたらと思いました。
それから、一般会員さんから、機会屋さんの参加がありました。
掲示板を見ていただければ分かる通り、幼少の頃、限局性の脳幹グリオーマを発症、手術が奇跡的に成功し、以後20年以上、ご病気と闘い続けていらっしゃいます。今年、大学院を修了され、就職されるということで、まさに、奇跡を体現されています。
いわゆるガンサバイバーとして、患者本人の側からの声が聞けるといのは本当に貴重です。
「患者である子供達は、親を恨んだりということは、絶対にない。いつも感謝している」という言葉には参加者全員、本当に救われました。ありがとうございます。
こういった感じで、今回は5時過ぎには終了しました。
ほっしーさん、幹事、お疲れさまでした。
ご参加の皆さんありがとうございました。

その後、私は機会屋さんと近くの居酒屋で2次会でした。
現在の患者会やボランティアなどの話題や問題点などを冗談を言いながら語り合いました。でも、機会屋さん、お酒強いです。
私の方が早々に眠くなってしまいました。

ああ、それから、また写真撮るの忘れました。今度からちゃんとカメラの担当を決めましょう。何も画像の記録が無いのはもったいない。


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