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今秋、小児脳幹部グリオーマの

シンポジウムの開催が決定しました。


詳しくはこの広報チラシをご覧ください。

参加お申込みはこちらをご覧ください。

参加申込みQRコード

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2016年度会計報告です

左のメニューからご覧になれます。



塩崎厚生労働大臣と面会が実現。
小児脳幹部グリオーマの治療環境改善のための
署名提出と要望書を提出しました。


「小児脳幹部グリオーマの会」は、10月27日、小児脳腫瘍(がん)の患児を救済するため、同疾病で子供や孫を亡くした経験を元に、小児脳腫瘍(がん)治療研究の遅れや制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を取りまとめ、参議院議員、厚生労働委員会委員長、羽生田俊議員(元医師会副会長)の御紹介により、本日、塩崎厚生労働大臣と面会の上、これを提出致しましたので、ご報告させて頂きます。

要望書はこちら(PDF)
要望書の概要(PDF)

菅原洋一さんコンサートにおける署名提出セレモニー動画

羽生田俊参議院議員HP

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アンケート調査にご協力ください。
小児脳幹部グリオーマの会では、この疾患の闘病についてのアンケートを実施中です。


対象は、「闘病を終えられたご家族」となります。
国などへ公的な要望をする際、現在、この疾患に関する具体的資料が何もありません。
ご経験者の協力によるデータの作成が求められています。
ご協力をお願い致します。
下のリンク、または左の「アンケート調査」のメニューよりお願いします。

アンケートはこちらです。
 



雑誌「がんサポート」1月号に国への請願活動の
記事が掲載されました。

編集部様のご厚意により、当会執筆の原稿を
「患者会レポート」のページに掲載いただきました。


がんサポート1月号記事です。

記事中にある歌手 菅原洋一さんからいただいた
直筆のお手紙です

 



衆参の関係国会議員に陳情活動を行いました。

当会は小児脳幹部グリオーマの治療研究の推進と
療養環境改善のための活動を行なっています。
前回の厚労省への要望書提出に続き、
関係国会議員への説明・陳情を行いました。

詳細は、こちらのブログをご覧ください。


ボランティア「響」ブログ

配布チラシ

 



厚生労働省へ要望書を提出しました。

当会はトルコキキョウの会と協力の上、小児脳幹部グリオーマの患者の療養環境の改善に関する署名活動を行なって来ましたが、その成果を参考意見として、10月2日、厚生労働大臣、並びに各担当課宛に要望書を提出致しました。

プレスリリース
要望書


 



小児脳幹部グリオーマの医療解説書
「VOICE」無料配布中です。
http://file.www5.hp-ez.com/glioma/file_20140203-013633.pdf


本書は多くの方のご協力とご支援をいただき完成しました。
ご希望の方は左のメニューにあります「「VOICE」申込み受付」フォームをご記入の上、送信ください。
現在、闘病中の方には無料配布、それ以外の方には送料をご負担いただきます。
なお、本書の主な内容は、以下のリンクをご覧下さい。

http://file.www5.hp-ez.com/glioma/file_20140118-193844.pdf

「VOICE」をお読みになった感想はこちらにお願いします。
http://glioma-net.com/page25

 

2015年度の当会の会計収支報告がまとまりました。
左のメニューからご覧になれます。

 


 

当ホームページへようこそ。
管理人のboroと申します。

ここは「小児脳幹部グリオーマ」の患者、家族、この病気に関わる 医療関係者の皆様の情報交換等の交流を目的とした サイトです。
掲示板「みんなの声」への投稿が活動のメインとなります。
PC、スマートフォンから閲覧・書き込みが可能です。
スマートフォン以外の携帯をご使用の場合は、「携帯用「みんなの声」」のメニューから 閲覧・書き込みができます。

●掲示板への入室はパスワードが必要となります。
はじめて参加を希望される方は 「新規会員登録」のメニューから登録手続きをお願いします。 折り返し、掲示板入室パスワードをお送りします。なお、お知らせいただいた住所・氏名等の個人情報は会員把握以外の目的では使用しません。

●会員登録、お問い合わせ等の返信がない場合
ご連絡をいただきながら、おそらくメールアドレスが不正確なために送信できない方がいらっしゃいます。 三日を過ぎてもメールの返信が無いという方は、ご面倒をおかけしますが「お問い合わせ」から、その旨のご連絡をお願い致します。 その際、メールアドレスは正確に記入をお願いします。 また、職場(会社)のPCアドレスや、セキュリティがかかっている等、なんらかの理由で返信不可能な場合もあります。 その場合、セキュリティを外していただくか、自宅のPCや、携帯メールアドレス等に変更してみてください。 よろしくお願い致します。
 



★一般の方に向けた啓蒙サイト★
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  「かれんプロジェクト」
これは、boroの個人サイトです。


♥当会は、「PBTN」小児脳腫瘍連絡会に所属しています。
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